Dr. Don Linszen: psychiater met een lange adem
Hij wordt gezien als een van de boegbeelden van de psychiatrie. Na een loopbaan bij onder meer de crisisdienst van de GGD in Amsterdam hield hij zich in het Academisch Medisch Centrum (AMC) meer dan 25 jaar intensief bezig met psychose en schizofrenie. Uren kan hij praten over angstige en verwarde patiënten, maar ook over wetenschappelijke onderzoeken, die hem zelfs in Tanzania brachten. Scheidend hoogleraar dr. Don Linszen: „Coffeeshops zouden bij cannabis een bijsluiter moeten leveren die vermeldt dat de gebruiker de kans vergroot een ernstige stoornis te krijgen.”
Vraag mensen uit zijn omgeving Don Linszen te typeren en er vallen begrippen als enthousiast, zeer bevlogen, inspirerend, een doorzetter. Of, met de woorden van een bezoeker van zijn afscheidssymposium: „Hij is een charismatisch man die zijn verhaal op een indringende wijze kan doen.”In zijn werkkamer in het Academisch Medisch Centrum in Amsterdam relativeert de scheidende hoogleraar tijdens een van zijn laatste werkweken de loftuitingen. Lachend: „Ik ben enthousiast en gemotiveerd, zeker. Maar ik zal nooit van mezelf zeggen dat ik charismatisch ben. Zo’n woord gebruik je alleen voor een ander. Zelf denk ik daarbij aan iemand als psychiater en hoogleraar Gerrit Glas. Hij is slim, breed onderlegd –ook filosofisch– en duidelijk kerkelijk gevormd.”
De uitgesproken interesse van zijn gereformeerd vrijgemaakte collega voor de relatie tussen psychiatrie en religie herkent Linszen bij zichzelf niet. Hij rekent zich tot „de eerste generatie ongelovigen” uit het seculariserend Nederland van de jaren vijftig en zestig. Zijn vader was gereformeerd, zijn moeder hervormd. Aan verhalen uit de kinderbijbel bewaart hij nog positieve herinneringen, kerkgang was in zijn jeugd al niet meer aan de orde.
„Mijn ouders namen afstand van de kerk, maar de altruïstische kant van het geloof –vergevingsgezindheid, gehechtheid aan de structuur van de familie– liet zijn sporen na. Je leeft niet alleen voor jezelf, maar ook voor anderen. Mijn ouders lieten me naar de padvinderij gaan. Het was een geseculariseerde vorm van geloven.”
Persoonlijke betrokkenheid op het christelijk geloof heeft hij nooit gekend, zegt Linszen. „Niet dat ik tegen de kerk in opstand ben gekomen, maar zij is altijd ver van me gebleven. Ik beschouw haar als een fenomeen dat een sterk onderdeel vormt van onze cultuur. Als Nederlander ben ik me daar goed van bewust, maar mijn leven heeft zich in een andere richting ontwikkeld.”
Al op jonge leeftijd kreeg de Amsterdamse aannemerszoon belangstelling voor de geneeskunde. Zijn familie stimuleerde hem chirurg te worden, maar hij koos voor de psychiatrie en specialiseerde zich in psychosen en schizofrenie. Het betreft een van de ernstigste psychiatrische stoornissen, waarbij mensen onder meer aan waandenkbeelden lijden.
Wat riep de eerste kennismaking met het verschijnsel psychose bij u op?
„In 1976 liep ik stage in St. Willibrord, een ouderwetse psychiatrische inrichting in het Noord-Hollandse Heiloo. Daar trof ik al snel een jongen met een eerste psychose. Ik vond het raadselachtig hoe iemand bij volle bewustzijn zijn realiteitszin zo sterk kon verliezen. Dat fascineerde me.
Na Willibrord kwam ik in Amsterdam terecht. Als assistent-psychiater op de crisisdienst had ik tijdens een nachtdienst de hele stad onder mijn hoede. Dat was een spannende tijd. Je moest snel inschattingen maken en beslissingen nemen om crises zo goed mogelijk op te lossen. Zo’n 80 procent van de patiënten presenteerde zich met een psychose.”
Wat bleef u het meest bij uit de jaren waarin u honderden patiënten behandelde?
„Ik heb de bof gehad dat ik van meet af aan betrokken was bij een kliniek die zich ging richten op mensen met een eerste of tweede psychotische periode. In de begintijd waren we sterk op genezing gericht. Een psychose werd gezien als een gevolg van een slechte interactie tussen de ouders van een patiënt. We gaven medicatie, maar probeerden vooral de kluwen van de ouder-kindrelatie te ontwarren, vanuit de gedachte dat daarmee verdere psychosen konden worden voorkomen.
Deze aanpak, waarbij de ouders tot zondebok werden gemaakt, bleek niet te werken. Hij maakte de psychosen juist erger en leidde meer dan eens tot suïcidaliteit. Vanaf de tweede helft van de jaren tachtig kozen we voor een andere benadering: een patiënt moet proberen controle over zijn ziekte te krijgen, spanningsbronnen in zijn omgeving leren herkennen en de juiste medicatie gebruiken.”
Wat raakt u het meest in de ontmoeting met patiënten?
„Ik probeer me in te leven in wat ze doormaken. Het is heel onaangenaam te leven in een wereld met stemmen die je uitschelden, waarin je je achtervolgd waant of denkt dat mensen voortdurend over jou spreken. Patiënten zijn ervan overtuigd dat die wereld echt is. Na de psychotische periode maken schizofreniepatiënten een fase door die zich kenmerkt door verlies van initiatief, apathie. Ze zijn leeg, zwijgzaam, tonen geen emoties, zijn geïsoleerd. Een grijs bestaan vergeleken met de uitslaande brand van de psychose. Door die tweede fase moet je een patiënt ook heen loodsen. Daarvoor moet je veel geduld opbrengen, een lange adem hebben.”
In hoeverre bent u in staat te peilen wat mensen tijdens een psychose doormaken?
„Ik kan dat –gelukkig– nooit volledig beleven, maar focus me op de stemmen die iemand zegt te horen en let erop hoe angstig hij is. Die angst is namelijk zichtbaar. Iemand met een psychose heeft geen ziekte-inzicht. Ik kan hem een waan niet uit zijn hoofd praten. Bovendien komt het voor dat mensen in mij niet de psychiater maar de vijand zien.
Door gebruik van de juiste pillen komt 85 procent na zes tot acht weken uit zijn eerste psychose. De wanen raken op de achtergrond, de stemmen vervagen. Vooral jongeren ontkennen in die periode dat er iets aan hand is geweest. Ze zeggen dat ze niet ziek waren. Of ze loochenen de ernst en zeggen: „Het kwam door de hasj, en ik blow niet meer, dus het komt niet meer terug.” Dat is allemaal niet waar.”
U waarschuwt regelmatig voor cannabisgebruik. Is dat het grootste risico voor het ontstaan van een psychose?
„Nee, de grootste risicofactor is dat de ziekte in de familie voorkomt. Als mensen die psychotisch zijn geweest cannabis gebruiken, verdubbelt echter de kans dat ze opnieuw psychotisch worden. En als ze meer dan één joint per dag roken, is de kans zelfs zes keer zo groot. Als het gebruik van softdrugs was uitgebannen, zouden psychosen met 8 procent afnemen.”
Vanuit medisch oogpunt zouden de risico’s nadrukkelijker onder de aandacht moeten worden gebracht, stelt Linszen. „Op een bijsluiter bij het middel aspirine, dat bij de drogist verkrijgbaar is, staan alle mogelijke bijwerkingen. Coffeeshops zouden aan softdrugs ook een bijsluiter moeten toevoegen. Die van cannabis zou moeten vermelden dat de gebruiker de kans vergroot tussen zijn vijftiende en dertigste levensjaar een ernstige stoornis te krijgen, waarvan het risico 85 procent is dat hij die zijn leven lang houdt.”
In die benadering ligt ook een pleidooi voor het sluiten van coffeeshops voor de hand?
„Nee, want als je de situatie in Nederland vergelijkt met die in andere landen, blijkt het niet zo veel uit te maken of je coffeeshops al dan niet toestaat. Het illegale circuit laat zich niet temmen. Voorlichting over de risico’s van cannabis is het belangrijkste, zowel in de gezinnen als op scholen. Zonder het gebruik ervan te demoniseren, want dan maak je pubers nieuwsgierig.”
Als psychiater hebt u nadrukkelijk oog voor de familie van de patiënt. Vanwaar?
„Bij schizofrenie –de ziekte komt bij 1 op de 100.000 Nederlanders voor– speelt het ontbreken van ziektebesef een belangrijke rol. Een beschermende omgeving is tijdens en na een psychose van groot belang. Wat biedt meer bescherming dan het gezin van herkomst, zeker als de ellende van een psychose zich op jonge leeftijd voordoet?
Werden ouders eerst als zondebok gezien, nu vormen ze de hoeksteen van een behandeling. Het is belangrijk dat ze begrijpen wat er aan de hand is en proberen samen met hulpverleners hun kind in een gunstige richting bij te sturen als het onhandelbaar wordt. Ik zeg vaak: Zij kennen hun kind goed, en wij de ziekte. We zijn bondgenoten.”
Wat kunnen anderen, bijvoorbeeld in een kerkelijke gemeente, voor de familie betekenen?
„Lotgenoten vinden vaak steun bij elkaar, bijvoorbeeld in een vereniging als Ypsilon. Ook een kerkelijke omgeving kan oog hebben voor familieleden van mensen met schizofrenie en hen steunen bij de verwerking van de crisis die ze doormaken. Dat is iets anders dan de patiënt stigmatiseren en tegen de ouders zeggen: Het verbaast me niks dat dat kind gek is geworden. Of: Ik heb altijd al geweten dat er iets met hem aan de hand was. Dat soort gratuite oordelen is vreselijk onterecht.”
Is de maatschappelijke beeldvorming rond psychosen de laatste jaren veranderd?
„Jarenlang was de gedachte dat schizofrenie een aangeboren ziekte is waar niet zo veel aan te doen is. Vaak werd een behandeling uitgesteld om patiënt en familie niet te vroeg te belasten met het stempel schizofrenie. Dat was het maatschappelijke én medische oordeel.
Eind jaren negentig kwam uit Brits onderzoek naar voren dat de duur van de eerste onbehandelde psychose in belangrijke mate de verdere prognose bepaalt. In een laat stadium ingrijpen leidt tot een ernstiger verloop van de ziekte. Dat was een belangrijk nieuw gezichtspunt. Daardoor kwam er meer aandacht voor een vroege herkenning en aanpak van schizofrenie.”
Van de daklozen in de grote steden zou 80 procent met schizofrenie te maken hebben. In hoeverre stempelt dat de beeldvorming?
„Dat is een duidelijk zichtbare kant van het probleem. Mensen zien een man of vrouw met een Albert Heijnkarretje met een blauwe zak erin rondlopen en met gebalde vuisten tegen de lucht praten, en denken: Dat is schizofrenie. Nee, dat is de ernstigste vorm van onbehándelde schizofrenie. Mensen die zichtbaar hallucineren hebben bovendien vaak niet alleen schizofrenie. In veel gevallen zijn ze ook verslaafd.”
In Amsterdam startte drie jaar geleden een project met hoge ambities om patiënten vroegtijdig op te sporen. Wat kwam ervan terecht?
„In 2006 gingen de VIP-teams –Vroege Interventie van Psychosen– van start, ook wel fietsende psychiaters genoemd. Doel was alle mensen met een eerste psychose in Amsterdam te bereiken en hen gedurende drie jaar te behandelen. Gespecialiseerde teams, waarvan ook ervaringsdeskundigen deel uitmaken, fietsen rond om mensen die een psychose hebben te herkennen. Ze maken zo snel mogelijk contact met hen en houden dat vast, onder meer door middel van huisbezoeken.
Die aanpak werkt. De onbehandelde duur van de psychose is nu minder dan drie maanden, het aantal onvrijwillige opnames is verminderd, 60 procent heeft werk of volgt een opleiding, en er kwamen de afgelopen drie jaar in deze groep geen suïcides voor. Alleen de doelstelling om de terugval in een psychose over een periode van drie jaar te verlagen tot 40 procent, is niet gehaald. Dat gaat waarschijnlijk meer in de richting van 50 procent. Maar ook daarvan zeg ik: Tel uit je winst.”
Heeft ruim dertig jaar psychiatrie u persoonlijk veranderd?
„Het heeft me verrijkt. Ik ben steeds meer gaan inzien dat ieder mens met zijn eigen gedachten, gevoelens en wordingsgeschiedenis anders is. Ook heb ik geleerd me in te leven in een ander, met hem mee te voelen, zonder al zijn lasten op me te nemen. Mensen met schizofrenie zijn kwetsbaar. Maar als ze hun kwetsbaarheid in hun eigen persoon kunnen integreren, vind ik hen ook krachtig. Bij een toenemend aantal zie ik dat gebeuren.”
Met welk gevoel trekt u eind deze maand de deur achter u dicht?
Lachend: „Met het idee dat ik het er niet zo slecht heb afgebracht, al was ik graag nog meer te weten gekomen over de oorzaken van schizofrenie. Mensen zullen me nog wel eens om advies vragen. En verder ben ik actief genoeg om andere zaken op te pakken, zoals reizen en fotograferen. Daarin onderscheid ik me niet van veel anderen.”
Welke landen of culturen boeien u het meest?
„Ik ben vijf keer in Tanzania geweest, onder meer voor een onderzoek naar het verschil in DNA tussen Afrikanen en Europeanen met schizofrenie. Dat land boeit me enorm. Ik zag hoe mensen in Tanzania, een van de armste landen van Afrika, het hoofd boven water weten te houden doordat de samenleving dankzij president Nyerere een behoorlijke structuur heeft, met bijvoorbeeld veel aandacht voor onderwijs.”
„De Nederlandse psychiater Rolf Schwarz heeft in dat land in acht jaar tijd een mental health service opgebouwd, met behulp van inheemse sociaalpsychiatrische verpleegkundigen. Van heinde en ver komen daar mensen naartoe met een familielid dat schizofrenie heeft. Ze lopen, in familieverband, soms dagenlang om hun antipsychotica op te halen.”
Welke herinnering aan Tanzania is onvergetelijk?
„De Kilimanjaro. Tijdens mijn studie stond ik voor het eerst aan de voet van die 5900 meter hoge berg. In 1986 heb ik hem samen met mijn vrouw beklommen. De inspanning van de laatste dag van die tocht vergeet ik nooit. Dat is een unieke ervaring die zich in mijn hersenen heeft geplant.
Ik had toen niet gedacht dat ik twintig jaar later opnieuw in Tanzania zou komen voor erfelijkheidsonderzoek. Het verschil met de vorige keer was groot. De eeuwige sneeuw was verdwenen, de gletsjers waren kleiner geworden. Maar elke keer dat ik daar ben, raak ik toch weer onder de indruk van die enorme uitgedoofde vulkaan.”
Levensloop
Don Linszen wordt in 1945 geboren in Amsterdam. Na het gymnasium studeert hij een jaar filosofie aan de Universiteit van Amsterdam (UvA), waarna hij de overstap maakt naar geneeskunde, met als specialisatie psychiatrie.
In de jaren zeventig begint Linszen aan zijn opleiding tot psychiater en werkt hij onder meer bij de crisisdienst van de GGD in Amsterdam. In 1978 treedt hij in dienst van het Academisch Medisch Centrum (AMC). Hij wordt hoofd van de Adolescentenkliniek, een functie die hij sinds 2001 combineert met het hoogleraarschap psychiatrie aan de UvA. Ruim 25 jaar houdt hij zich bezig met onderzoek naar (vroege) psy-chosen.
In 2008 krijgt Linszen de Ria van der Heijdenprijs. De onderscheiding is in het leven geroepen door het Delta Psychiatrisch Centrum. Linszen ontvangt de prijs vanwege „zijn niet-aflatende inspanningen op het gebied van schizofrenie en psychose, zowel in de wetenschap als in de zorg.”
Afgelopen maand had in het AMC het afscheidssymposium ”Vroege psychose: het reële perspectief” plaats, vooruitlopend op Linszens emeritaat per 1 januari.
Linszen is getrouwd en vader van twee kinderen.