„Levenslange coach voor autist nodig”
Mensen met autisme hebben levenslang een begeleider nodig. Deze levensloopcoach moet, afhankelijk van diagnose en levensfase, op maat gesneden hulp bieden.
Dat concludeert de Gezondheidsraad in een advies dat hij vanmiddag overhandigde aan minister Rouvoet voor Jeugd en Gezin.Mensen met autisme hebben moeite met sociale contacten en met het zich inleven in de ander. Ook hebben zij vaak een rigide en stereotiep gedrag. Zij hebben baat bij structuur en regelmaat. Deze stoornis duurt levenslang en is niet te genezen, aldus de Gezondheidsraad.
Doordat alledaagse communicatie voor mensen met autisme ingewikkeld is, hebben zij moeite met het functioneren in het gezin, op school en op het werk.
Ouders van kinderen met autisme hebben het zwaar. De opvoeding van hun kind(eren) met deze ontwikkelingsstoornis is ingewikkeld. Veel ouders met een autistisch kind lopen een verhoogd risico op gezondheidsschade, sociaal isolement, inkomensderving en extra financiële belasting, en verdringing van de eigen privacy door de zorg voor hun zorgkind(eren).
Hoewel de meeste ouders zich staande houden, zijn zij tot de grens van hun mogelijkheden belast. Deze belasting wordt in veel gevallen niet minder als hun kind volwassen wordt, aldus het rapport.
Bovendien wordt de draagkracht van het gezin beperkt als een van de ouders ook een autistische stoornis heeft. Dat komt vaak voor.
Slechts 5 tot 15 procent van de jongvolwassenen met autisme kan (volledig) zelfstandig worden buiten het gezin. De meesten hebben er onvoldoende capaciteiten voor of zijn te ongeorganiseerd, hebben een te beperkt netwerk en zijn onvoldoende flexibel.
In het huidige onderwijs staat samenwerken centraal. Dit leidt tot problemen voor leerlingen met autisme, omdat die juist daarmee moeite hebben. De informatieverwerking vormt voor hen een probleem, soms ook het intelligentieniveau.
Het rapport bepleit daarom goede ambulante begeleiding in het regulier onderwijs, zo lang dat kan.
Verder dienen alle overgangen goed te worden begeleid: van klas tot klas, van basis- naar voortgezet onderwijs en van onderwijs naar baan. Het rapport bepleit dat de leerling hierin zo veel mogelijk wordt begeleid door één persoon.
Bij de toeleiding naar werk van mensen met autisme en hun functioneren binnen een (reguliere) baan zijn jobcoaches nodig, stelt de raad. De kwaliteit van deze begeleiding moet beter en dient uniform te worden.
De raad vindt dat de herkenning en het stellen van de diagnose autisme sneller moet, bij voorkeur voor het 18e levensjaar. Jeugdzorgpersoneel, onderwijskundig personeel en huisartsen dienen hiertoe beter te worden opgeleid.
De raad stelt ook vast dat autisme bij 0,6 à 1 op de 100 mensen voorkomt. Daarvan heeft een kwart klassiek autisme (voldoet aan alle kenmerken), een ander kwart het syndroom van Asperger (autistisch, taalvaardig, normaal of hoogbegaafd) en de helft behoort tot de restcategorie PDD-NOS (voldoet aan een minimumaantal kenmerken).
Het toegenomen aantal diagnoses komt door de bredere definitie (ook asperger en PDD-NOS), maar mogelijk ook door de maatschappij die flexibiliteit eist.
Verder zou het feit dat een diagnose toegang geeft tot noodzakelijke zorg wellicht kunnen leiden tot een hoger aantal diagnoses, aldus de raad.