„Kent u de verhalen van de pelgrims en hun pelgrimstochten?” vraagt internist-oncoloog dr. Constans Verhagen. „Als de reis hen te veel werd, vonden ze rust bij een halteplaats, ook wel hospitium genoemd. Daar werden ze verzorgd door hospitaalridders. De aandacht voor het geestelijk en lichamelijk welbevinden van vermoeide pelgrims ging bij hen hand in hand.”Verhagen, verbonden aan het Universitair Medisch Centrum St Radboud in Nijmegen en het Integraal Kankercentrum Oost, is al vele jaren betrokken bij ontwikkelingen in de palliatieve zorg. Deze tak van de zorg maakt zich sterk voor een goede behandeling van symptomen als pijn en verwardheid én van een goede psychosociale begeleiding van ongeneeslijk zieke patiënten.

De laatste maanden is de sector volop in beweging. Medio 2007 schreef staatssecretaris Bussemaker: „De uitdaging voor de toekomst is om ruimte te maken voor een nieuw zorgmodel. In dat model moeten de op genezing gerichte zorg én de palliatieve zorg meer gelijktijdig, dan wel geleidelijk in elkaar overlopend georganiseerd zijn. Consequent doorgevoerd voorkomt deze wijze van handelen dat palliatieve zorg in een eindtraject vooral als sluitstuk en crisiszorg wordt ingezet.”

Zo’n zorgmodel was onder andere de vurige wens van de Belgische anesthesioloog prof. dr. K. Vissers. Op 22 juni 2006, de datum waarop hij zijn ambt als eerste hoogleraar palliatieve zorg in Nederland aanvaardde, poneerde hij de stelling dat de palliatieve zorg niet alleen hoort bij het sterven, maar al vroegtijdig in het ziekteproces moet worden ingezet.

Zijn droom: al na het stellen van een ernstige diagnose -kanker, longemfyseem, hartfalen- zouden artsen in combinatie met de medische behandeling het voortouw moeten nemen bij het organiseren van een goede stervensbegeleiding, bijvoorbeeld door psychische en/of geestelijke bijstand te regelen of contact te leggen met de vrijwillige thuiszorg. Op die manier konden artsen, pastores, verpleegkundigen en vrijwilligers de patiënt en zijn familie gezamenlijk voorbereiden op de naderende dood.

Artsen en onderzoekers hebben tot donderdag de tijd om bij xde Nederlandse organisatie voor gezondheidsonderzoek en zorginnovatie ZonMw, voorstellen in te dienen voor onderzoek dat moet leiden tot richtlijnen waarmee artsen de palliatieve zorg vroegtijdig kunnen inzetten. De programmacommissie Palliatieve Zorg van ZonMw, voorgezeten door SGP-senator G. van den Berg, bepaalt eind mei welk voorstel voor subsidie in aanmerking komt.

„Het neerzetten van goede palliatieve zorg is een zaak van lange adem”, zegt Verhagen.„Het zorgmodel waar de staatssecretaris op doelt, is een uitdaging, maar de komst ervan is niet van de ene dag op de andere gerealiseerd.”

Hoe staat de palliatieve zorg in Nederland ervoor?
Verhagen: „De afgelopen tien, vijftien jaar is er veel bereikt. Artsen en verpleegkundigen doen op een oprechte, zichtbare manier hun best patiënten goede, palliatieve zorg te geven. In gesprekken proef ik ook een duidelijke wens bij artsen en verpleegkundigen om hun palliatieve kennis en competenties te verbeteren. Ik weet dat velen daar ook druk mee bezig zijn.

Tegelijkertijd moeten we niet onder stoelen of banken steken dat we er nog lang niet zijn. Jaarlijks overlijden in Nederland zo’n 130.000 mensen. Ongeveer 20 procent van hen wordt vóór het overlijden langdurig behandeld voor een chronische ziekte. Bij een andere 10 procent is het chronisch ziekteproces door het optreden van meerdere aandoeningen, complex en zwaar. Op basis daarvan zou je kunnen verwachten dat jaarlijks 13.000 tot 30.000 patiënten een palliatieve begeleiding krijgen. Volgens cijfers van de Vereniging van Integrale Kankercentra zijn het er echter slechts zo’n 6000, wat betekent dat lang niet elke patiënt vanuit de palliatieve zorg wordt bereikt.”

Is het een goed plan om nu al te investeren in het eerder verlenen van palliatieve zorg?
„Zeker wel. Wie voor mensen zorgt, heeftt ook te maken met hun ziekten. Ook met chronische ziekten, met voor de kortere termijn relatief gunstige overlevingskansen die uiteindelijk toch leiden tot de dood. Veel patiënten worstelen na de diagnose met de vraag hoe ze zich tot die ziekte moeten verhouden. Als artsen moeten we hen daarbij helpen. Steeds meer artsen willen die psychosociale begeleiding ook graag goed regelen, omdat ze meer dan alleen een ’technische’ dokter willen zijn.

Het vroegtijdig inslaan van een palliatief traject gebeurt nu ook al wel, maar vrijwel uitsluitend bij patiënten met kanker. Dat heeft er denk ik mee te maken dat veel patiënten de diagnose kanker als vrij snel associëren met de dood. Sneller dan bijvoorbeeld een diagnose als longemfyseem of hartfalen, hoewel onderzoek laat zien dat de overlevingskansen van patiënten met ernstig hartfalen op termijn niet veel groter zijn dan die van patiënten met darm- of eierstokkanker.”

Waarom is het vroegtijdig bespreken van een palliatief traject met deze patiënten nog geen vanzelfsprekendheid?
„Bij veel van deze patiënten verloopt het ziekteproces cyclisch. Dat wil zeggen: iemand krijgt een eerste behandeling die regelmatig goed aanslaat, zodat hij terug naar huis kan, zakt daarna langzaam weg, wordt opnieuw opgenomen voor een tweede behandeling, net zo lang tot het stadium is bereikt waarop een arts moet zeggen dat er geen op genezing gerichte behandeling meer is. Slaat een eerste behandeling aan, dan is dat geweldig. Tegelijkertijd is er ook het gevaar dat arts en patiënt zich blindstaren op dat succes. Je zou het een stilzwijgende samenzwering kunnen noemen. Iemand die op zijn 36e hoort: „U heeft een slechte diagnose”, kan zich zo vastklampen aan de eerste behandeling die aanslaat dat hij alsnog kan vergeten dat hij misschien geen 40 wordt.”

Wat onthoudt de zorg de patiënt als het palliatief traject te laat of in het geheel niet wordt besproken?
„De gelegenheid om zich als mens tot het sterven te verhouden. De mogelijkheid om met patiënten te zoeken naar een antwoord op de vraag hoe de stervensfase ondanks het verdriet toch een zegenrijke tijd kan zijn. Patiënten helpen met het creëren van rust, waarin ruimte ontstaat om dingen los te laten. Als artsen moeten we oppassen dat we die rust niet verstoren met het tegen beter weten in ontketenen van onnodig en zinloos behandelgeweld.”

In beleidsdocumenten staat dat de op genezing gerichte zorg én de palliatieve zorg „meer gelijktijdig, dan wel geleidelijk in elkaar overlopend” moeten worden georganiseerd. Wat betekent dat concreet?
„Door de ontwikkeling van de techniek heeft genezing in de zorg een enorm hoge prioriteit gekregen. Zelfs zozeer dat we dreigen te vergeten dat we sterfelijk zijn, dat er een moment komt waarop het goed verzorgen van mensen de enige optie is die artsen nog rest. Genezen en verzorgen moeten weer in balans komen, net als in het hospitium. Dat betekent niet dat we ze tegen elkaar moeten uitspelen. Zo kan een patiënt met ernstig hartfalen en boezemfibrillatie (een hartritmestoornis, JG) in de palliatieve fase nog heel goed worden opgenomen voor een cardioversie, waarbij de stoornis wordt beëindigd via een soort elektrische schok.” Ook patiënten met een urineweginfectie in de palliatieve fase bloeien na een antibioticabehandeling vaak weer helemaal op.

Als het goed is, staan de op genezing gerichte en de palliatieve zorg naast elkaar en bepaalt de situatie van de patiënt welke aandacht beide krijgen. Daar moeten we in de zorg aan werken, via de driehoek wetenschap, onderwijs en cultuur.”

Voor investeringen in de palliatieve zorg is in deze kabinetsperiode 10 miljoen beschikbaar. Is dat genoeg? „Als ik heel cynisch ben, zeg ik: Het is net genoeg om de cake bij de begrafenis te betalen. Maar laten we reëel zijn: er is 10 miljoen, het is nu zaak dat het goed wordt besteed.”

Groeimodel
Net als Verhagen verwelkomt ook dr. Wouter Zuurmond, hoogleraar pijnbestrijding en palliatieve zorg aan het VU medisch centrum en medisch directeur van hospice kuria, het streven naar het eerder aanbieden van palliatieve zorg. „De belangstelling van ziekenhuizen voor palliatieve zorg neemt toe”, stelt Zuurmond. „Steeds meer ziekenhuizen hebben een intern consultatieteam, ook het VUmc. Het beroep dat andere specialisten op ons doen, stijgt.”

Consultatieteams voor palliatieve zorg ontstaan vaak vanuit de maatschappen anesthesiologie, zegt Zuurmond. „Ik heb goede hoop dat de palliatieve kennis en kunde zich vanuit die maatschappen door ziekenhuizen kunnen verspreiden. Misschien”, oppert Zuurmond, „heeft op termijn elk ziekenhuis wel een eigen maatschap voor de palliatieve zorg. Vergelijk het met de afdelingen intensive care, die ooit zijn ontstaan doordat specialisten van interne geneeskunde, heelkunde of anesthesiologie geleidelijk aan steeds meer het belang van de intensivecarezorg inzagen. Ik zie niet in waarom het ontwikkelen van de palliatieve zorg in ziekenhuizen niet via zo’n zelfde groeimodel kan gaan.”

„Betere palliatieve zorg door goede structuur”

Ziekenhuizen en andere zorginstellingen kunnen de kwaliteit van hun palliatieve zorg verbeteren via de introductie van een zogeheten zorgpad. Dit zorgpad structureert de werkzaamheden van artsen en verpleegkundigen rond palliatieve zorghandelingen in de stervensfase. De meerwaarde ervan blijkt uit wetenschappelijk onderzoek naar de effecten in twee thuiszorgorganisaties, twee verpleeghuizen en enkele afdelingen in twee Rotterdamse ziekenhuizen, uitgevoerd tussen 2003 en 2006.

Donderdag presenteren het Integraal Kankercentrum Rotterdam en het Erasmus Medisch Centrum Rotterdam een uit Engeland afkomstig zorgpad, voluit het Zorgpad Stervensfase geheten. Ruim veertig zorginstellingen in Zuidwest-Nederland hebben het zorgpad inmiddels geïmplementeerd.
Checklist

Internist-oncoloog dr. Lia van Zuylen van het Erasmus MC: „Het zorgpad is een zorgmodel dat zo concreet mogelijk de doelstellingen benoemt van de palliatieve zorg in de stervensfase. Onderdeel van het model is een checklist met behulp waarvan artsen en verpleegkundigen kunnen bepalen of deze doelen worden bereikt.”

Grondlegger van het zorgpad is de Engelse hoogleraar J. E. Ellershaw, een goeroe uit de Britse hospicebeweging. Met het zorgpad beoogde hij de standaardzorg in hospices binnen ziekenhuizen toepasbaar te maken. Het zorgpad is in 2001 in het Nederlands vertaald.

Het zorgpad kent aparte varianten voor de eerstelijns-, de verpleeghuis- en de ziekenhuiszorg, maar bestaat in alle gevallen uit het beoordelen van de situatie bij aanvang van de stervensfase; observaties, zo nodig gevolgd door handelingen ter verbetering van het comfort van de patiënt gedurende de stervensfase én de zorg na overlijden.

„Bij de aanvang van de stervensfase stellen artsen en verpleegkundigen gezamenlijk vast of er sprake is van onnodig medicijngebruik dat met het oog op het naderend einde kan worden gestopt, zoals tabletten tegen verhoogd cholesterol”, zegt Van Zuylen. „Daarentegen moeten andere behandelingen in die fase juist worden voortgezet of beginnen, zoals medicatie tegen onrust of pijn. Het aanbreken van de stervensfase is ook het moment om de behoefte aan spirituele bijstand bij de patiënt (opnieuw) in kaart te brengen en bijvoorbeeld pastores in te schakelen.”

Tot aan het overlijden observeren verpleegkundigen het welbevinden van de patiënt. „Zo leggen zij om de paar uur vast of er sprake is van onrust, pijn, benauwdheid of hinderlijke slijmvorming. Indien nodig passen artsen en verpleegkundigen vervolgens het zorgplan aan.” Na het overlijden van de patiënt richt het zorgpad zich op het begeleiden van de nabestaanden.
Pijnscore

De effecten van het zorgpad zijn onderzocht door in de zes genoemde instellingen de gegevens te vergelijken van twee groepen vrijwel identieke patiënten, waarbij aan de ene groep in het verleden de ’gebruikelijke’ palliatieve zorg was verleend en vervolgens de andere deze volgens het zorgpad kreeg. Belangrijkste uitkomst was dat volgens zowel verpleegkundigen als nabestaanden het aantal klachten van de patiënt na de start van het zorgpad gemiddeld lager was dan daarvoor. Van Zuylen: „Volgens de verpleegkundigen was na introductie van het zorgpad vooral de pijnscore gemiddeld lager, terwijl nabestaanden lagere scores gaven wat betreft de onrust, angst en hinderlijke slijmvorming bij de patiënt.”

Voor het leren omgaan met het zorgpad kregen artsen en verpleegkundigen van de zes instellingen begeleiding van het Integraal Kankercentrum Rotterdam. Hoofd palliatieve zorg Anneke Dekkers noemt de onderzoeksbevindingen belangwekkend. „Er is ten aanzien van het zorgpad geen sprake van nieuwe interventies of behandelingen. Alleen al het aanbieden van structuur aan de zorgverleners leidt tot resultaat.”

Van Zuylen en Dekkers verwachten dat de zeven overige Integrale Kankercentra, die in de palliatieve zorg een spilfunctie hebben, het gebruik van het zorgpad na de presentatie verder verspreiden door het land.