Vaak vergeten we dat mensen tegenwoordig langer leven en langer gezond leven. Neemt de zorgbehoefte toe, dan wordt dit als zeer pijnlijk ervaren. Dit is terug te zien in de uitgesproken negatieve beeldvorming over dementie in de media.Mensen zijn bang voor het verlies van waardigheid, de persoonlijkheidsveranderingen die met dementie kunnen samengaan, het verlies van de herkenning van dierbaren, het afnemend vermogen om contact te maken met de omgeving en het verlies van verstandelijke vermogens. Eigenlijk zijn ze bang voor een totaal verlies van het eigen ik. Dat wil een groeiend aantal mensen niet meemaken.

De NCRV zond vorige week de documentaire ”Voor ik het vergeet…” uit, die gaat over de laatste jaren van de chemicus Paul van Eerde. Zijn dochter vertelt: „Paul had plannen, maar als hij die zou vergeten, zou hij ze niet zelf kunnen uitvoeren. En dan zou precies dat gebeuren wat hij niet verkoos: kommer en kwel en ellende.”

Levensbeëindigend handelen is alleen toegestaan als er sprake is van zowel ondraaglijk als uitzichtloos lijden. Deze twee begrippen zijn onlosmakelijk met elkaar verbonden. Mensen die levensmoe zijn, moeten op een andere manier worden geholpen, vond de minister van Justitie in 2000. Die toestand valt niet binnen het bestek van de euthanasiewet.

Sinds de inzet van de NVVE zijn wij daar echter steeds minder zeker van. Toch is een zelfgekozen dood bij dementie omstreden, vooral omdat een te verwachten ’natuurlijk’ levenseinde verder achter de horizon ligt.

Moralisme
Zo’n levensbeëindigende handeling is ook gecompliceerder dan de zogenaamde klassieke euthanasiegevallen, waarbij een patiënt bijvoorbeeld aan kanker zou zijn overleden. Er is namelijk een moeilijke relatie tussen enerzijds wilsbekwaamheid en anderzijds ondraaglijk lijden. Paul van Eerdes weduwe brengt dat als volgt onder woorden: „Zolang je nog goed bent, wil je niet dood. En als je niet goed meer bent, kun je die beslissing niet meer nemen.”

Overigens wordt soms vergeten dat naarmate de verstandelijke vermogens afnemen, iemand minder aan de dementie kan gaan lijden.

In het dagblad Trouw reageerde de ethicus dr. Th. A. Boer op de NCRV-documentaire. Het verhaal van Van Eerde is voor sommigen het zoveelste bewijs dat dokters het anno 2008 nog altijd beter weten dan hun patiënten, verwacht Boer. Maar welke moraal gaat er schuil achter die aanklacht onder het mom van liberalisme en barmhartigheid?

Volgens Boer is dat vooral een zichzelf hardnekkig ontkennend moralisme. De moralist ontkent het bestaan van morele dilemma’s. Hij weet wat evident juist is. Hij verbaast zich over de traagheid en bekrompenheid van de anderen. Hij weet maar één beweging te waarderen: de stapsgewijze omarming van het volgens hem evident juiste.

Maar wat als de doodswens bij dementerenden onoplosbaar blijkt? vraagt Boer zich af. Dat is een regelrecht dilemma.

Ik denk dat we vooral moeten blijven zoeken naar wat het leven menswaardig maakt, naar zinervaring bij een leven dat afwijkt van wat normaal wordt geacht. We moeten leren eindigheid, verval en verlies een plaats te geven. Anders krijgen mensen die wel zorg en aandacht geven aan ouderen en gehandicapten een demotiverende boodschap. Zij steken hun tijd en energie dan in de hulp aan onmenselijke toestanden.

Cruciale uitdaging
Niemand kan zeggen of en in welke mate dementerenden ondraaglijk lijden. En hoe kunnen we uitmaken of het veronderstelde ondraaglijk lijden alleen of vooral door de dementie wordt bepaald? En waarom is dit vermeende lijden onmenselijk? Wordt de samenleving humaner als we dit vermeende lijden ongedaan maken door levensbeëindiging?

De discussie over levensbeëindiging bij dementie weerspiegelt een ontwikkeling in onze samenleving. Die kan eigenlijk niet omgaan met toestanden die afwijken van wat we als normaal, goed en wenselijk beschouwen. Maar wie bepaalt eigenlijk wat normaal is?

Hier stuiten we op een cruciaal punt. Het zijn veelal mensen die goed in hun vel zitten, goed zijn opgeleid en een goede maatschappelijke positie bezitten, die bepalen wat wenselijk en passend is. Vanuit die positie gaan ze ervan uit dat hun opvatting ook voor anderen geldt. Maar zo dreigen ze de autonomie te smoren van mensen voor wie zij beweren op te komen.

De zorg voor dementerende mensen is een uitdaging. De ziekte heeft een chronisch en voortschrijdend verloop. Dat dwingt tot voortdurende aanpassing aan zich wijzigende omstandigheden.

In Lukas 10 zegt Jezus dat wij het voorbeeld van de barmhartige Samaritaan moeten volgen. In Markus 4:40 neemt Jezus het Zijn leerlingen kwalijk dat zij in de nood geen uitzicht, geen hoop, geen overwinning op de angst hadden. Kortom: de uitdaging is het ontwikkelen van betrokken zorg, liefdevolle aandacht en zinervaring. Het kruis van Golgotha is daarbij dé bron van kracht om ons kruis achter Jezus aan te dragen.

De auteur is directeur van de Nederlandse Patiënten Vereniging en docent ethiek.