”Een goede plek om de sterven. Palliatieve zorg in Nederland - een wegwijzer”
Auteur: Rob Bruntink
Uitgeverij: Plataan, Zutphen/Apeldoorn, 2002
ISBN 90 5807 151 0
Pagina’s: 160
Prijs: € 16,50. De zorg voor stervenden is in Nederland volop in ontwikkeling. Om in de laatste levensfase de levenssituatie zo leefbaar mogelijk te maken, kan palliatieve zorgverlening goede diensten bewijzen. De palliatieve zorg in ons land is de laatste jaren sterk verbeterd, vooral op het gebied van pijnbestrijding en goede communicatie. Diverse scholingsprogramma’s voor verzorgenden, verplegenden en artsen hebben daaraan bijgedragen.

Bij het grote publiek is palliatieve zorg nog nauwelijks bekend. Daarom is het van Rob Bruntink een goed initiatief om de praktijk van de palliatieve zorg in Nederland op een vlotte, journalistieke manier te beschrijven in ”Een goede plek om de sterven. Palliatieve zorg in Nederland - een wegwijzer”. Dat is de auteur ook wel toevertrouwd. Hij is immers hoofdredacteur van Pallium, een vakblad over palliatieve zorg, en hospicevrijwilliger.

Het boek zet in met een definitie van palliatieve zorg van de Wereldgezondheidsorganisatie: actieve, totale zorg voor patiënten en hun omgeving op het moment dat de ziekte niet meer is te genezen. Palliatieve zorg legt de nadruk op verzachting van pijn en andere problematische symptomen. Verder is er aandacht voor geestelijke/spirituele aspecten en de emotionele kant van het leven tot en met de rouwverwerking.

De uitspraak ”Wij kunnen niets meer voor u doen” symboliseert de onmacht van de westerse geneeskunde bij sterven en dood. Bovendien getuigt zo’n uitspraak van een beperkt zicht: de aandacht voor de gehele mens wordt verengd tot bestrijding van lichamelijke problemen. De palliatieve zorg zoals we die nu kennen, hebben we vooral te danken aan de inzet van de Engelse verpleegkundige en arts Dame Cicely Saunders. Zij stichtte in 1967 in Zuid-Londen het St. Christopher’s Hospice voor mensen die in het ziekenhuis waren opgegeven en die thuis niet konden sterven.

Na het beknopte historisch overzicht -waarin ook Nederlandse pioniers ter sprake komen- wordt uitgelegd wat het betekent dat de patiënt centraal staat. In de palliatieve zorgverlening worden kosten noch moeite gespaard om wensen van patiënten vervuld te krijgen. Daarin kunnen zorgverleners soms heel ver gaan. De volgende hoofdstukken gaan over pijnbehandeling, communicatie en emotionele en spirituele zorg.

Onnodige pijn
Pijnbehandeling is lange tijd hét stiefkind van de geneeskunde geweest. Nog steeds lijdt bijna de helft van de kankerpatiënten onnodig pijn. Er wordt heldere uitleg gegeven over morfine en sederen (kalmeren) in de laatste levensfase. Voordat terminale sedatie wordt toegepast, moet aan een aantal voorwaarden zijn voldaan. Deze vorm van bewustzijnsverlaging bij anderszins niet meer te dempen pijn is geen vorm van intentioneel doden: de stervende overlijdt aan de primaire doodsoorzaak.

Vooral op dit punt blijkt het belang van de stelling dat goede informatie, open communicatie en goede zorgverlening hand in hand gaan. Patiënten en hun naasten moeten zich zo veilig mogelijk weten. Rondom communicatie kan van alles misgaan, vooral vanwege de verwardheid en het ingrijpende van hetgeen moet worden ervaren. Bovendien moeten in de laatste levensfase over veel onderwerpen beslissingen worden genomen. Hulpverleners en vrijwilligers in de palliatieve zorg praten echter niet alleen over zware onderwerpen.

Aandacht voor de spirituele, levensbeschouwelijke of religieuze vragen van patiënten en hun naasten is een elementair onderdeel van de palliatieve zorg. Het prof. dr. G. A. Lindeboom Instituut rondde onlangs een onderzoek af naar spirituele vragen in de laatste levensfase. Tegenwoordig vinden veel hulpverleners het moeilijk over religieuze beleving te praten. Terminale patiënten zitten vaak midden in een verwerkingsproces. Allerlei zaken uit het verleden kunnen gaan opspelen. Alles te moeten loslaten, kan eenzaamheid en depressieve gevoelens veroorzaken.

Ook de naasten hebben zorg nodig. Daarin onderscheidt palliatieve zorg zich van de meeste andere vakgebieden in de gezondheidszorg. Voor mantelzorgers valt intensieve zorg hooguit enkele weken vol te houden, zeker als er geen ondersteuning is van vrijwillige terminale hulp. Thuis en binnen de context van een hospice zijn de naasten zorggevers en zorgvragers tegelijk. Door in de laatste levensfase al na te denken over het naderend afscheid, kan men het rouwproces na het overlijden minder moeilijk laten verlopen.

Hulpverleners
In de laatste hoofdstukken komen allereerst de verschillende hulpverleners rond het bed van de terminale patiënt ter sprake. Palliatieve zorg wordt in Nederland op veel plaatsen verleend: thuis, in een zelfstandig hospice of bijna-thuishuis en in speciale afdelingen van ziekenhuizen, verpleeg- en verzorgingshuizen. De eigen bijzonderheden van deze verschillende plaatsen krijgt royale aandacht. In grote lijnen wordt de ingewikkelde financiering besproken.

Willen we palliatieve zorg beperken tot de terminale levensfase, of moeten we die zorg verlenen vanaf de diagnose ongeneeslijk ziek? Voor de toekomst heeft de palliatieve zorg behoefte aan kwaliteitscriteria. Die zijn onder andere ontwikkeld door de Nederlandse Patiënten Vereniging in samenwerking met de Stichting Cliënt & Kwaliteit.

Het boek sluit af met een uitvoerige adressengids, een verklarende woordenlijst, aanbevolen literatuur en een namenregister. Een onmisbare informatiebron voor iedereen die met sterven te maken heeft.