„Ik denk zo vaak: Hoe kunnen jullie leven?”
Groningse kinderartsen willen de politiek dwingen met een regeling te komen voor baby’s die ernstig en uitzichtloos lijden. „Dat zullen vast en zeker goede, zeer betrokken collega’s zijn”, dacht christenarts Diny van Bruggen toen ze het bericht las. „Ik deel hun zorg. Het is een afgrijselijke problematiek. Alleen hun oplossing is niet de mijne.”
Handenwringend staan de ouders bij hun pasgeboren kindje. Ondanks de pijnbestrijding krijst de baby het uit. Bij iedere aanraking van de huid ontstaan vochtophopingen, die daarna opengaan en voor littekens zorgen. Het kindje moet iedere twee dagen opnieuw worden verbonden, wat een onhoudbare pijn veroorzaakt. Het moet ook regelmatig in een speciaal badje worden gewassen. Door de vele open wonden is dat voor de baby een martelgang.
De blaren die bij aanraking ontstaan, kunnen ook in de slokdarm optreden als gevolg van het doorslikken van voeding. De ouders kunnen het lijden van hun kindje niet langer aanzien. Wanhopig smeken ze de artsen van het ziekenhuis in te grijpen. Ze weten dat het babytje niet ouder dan anderhalf jaar zal worden. Hun verzoek aan de artsen is de dood te bespoedigen.
Het kindje met de blaarziekte was een van de gevallen waarbij het kinderartsenteam van het Academisch Ziekenhuis Groningen (AZG) zich machteloos voelde. De wet stond en staat niet toe op pasgeborenen euthanasie toe te passen omdat ze hun wil niet kunnen uiten. In deze krant kondigde het hoofd van de Groningse kinderafdeling, Eduard Verhagen, dinsdag aan dat hij en zijn collega’s het wettelijk verbod voortaan zullen negeren.
Ze hebben een protocol opgesteld om in schrijnende gevallen actief het leven van pasgeborenen te kunnen beëindigen. Inmiddels hebben ze daarover overleg gehad met het college van procureurs-generaal. De kans dat de artsen worden vervolgd, is daardoor erg klein.
Dr. Diny van Bruggen, die 1 mei als kinderarts afscheid nam van het streekziekenhuis in Hardenberg, zal de laatste zijn die haar Groningse collega’s verkettert. „Ik maak uit alles op dat ze zich zeer nauw betrokken voelen bij het leed van deze kinderen en hun ouders. Sommige artsen kunnen heel kil en gevoelloos spreken over zogenaamde interessante gevallen. Bij de Groningse kinderartsen proef ik een heel andere mentaliteit. Zij geven om kinderen. Vergeet ook niet dat in een academisch ziekenhuis de heel moeilijke gevallen terechtkomen waar niemand raad mee weet.”
De Hardenbergse kinderarts weet wat het is om als behandelend medicus oog in oog te staan met de ouders van pasgeborenen die een leven vol leed tegemoet zullen gaan. „Baby’s met een blaarziekte heb ik nooit meegemaakt, maar wel kinderen met ernstige afwijkingen aan benen, handen en de heup, terwijl ze dan ook nog lekkende hartkleppen hadden. Bij de ontwikkeling was haast alles misgegaan en toch wist je dat zij heel lang konden leven.”
Ze tekent er onmiddellijk bij aan dat een aantal van deze kinderen door toedoen van artsen in deze situatie terecht is gekomen. „Het zijn vaak inschattingsfouten. We moeten ons er niet voor schamen dat toe te geven. Op mijn laatste werkdag liet ik een kind aan de beademing leggen, terwijl het beter was geweest wanneer het meteen was overleden. Het kindje zou een zwaar lijden tegemoetgaan. Vier dagen later is het spontaan gestorven. Maar het feit blijft dat ik, achteraf gezien, een fout maakte door het te beademen.”
Voorstanders van actieve levensbeëindiging zeggen: Het is in zo’n situatie bijna misdadig om het kind in leven te houden.
„Ik zeg niet dat we altijd gehouden zijn zulke kinderen met allerlei technieken in leven te houden. Ik kan me voorstellen dat een kind met een blaarziekte bij wie het slikken zo veel problemen geeft, wel goede pijnstilling en veel liefde krijgt, maar geen voeding meer. Anders ben ik bezig het lijden te verlengen.”
Maar waarom dan niet actief het leven beëindigd?
„Behalve religieuze bezwaren heb ik ook praktische. Waar zou de grens moeten worden gelegd? Moeten we dan ook de aids-patiënten die in hun hutje in Cambodja liggen te sterven, allemaal een spuitje geven? (Dr. Van Bruggen werkt regelmatig als arts in Cambodja, JvK.) Ik zie zo vaak mensen van wie ik denk: Hoe kunnen jullie leven? Pas zag ik een tv-programma over de slaapziekte in Afrika. De lijders aan die ziekte gaan in anderhalf jaar tijd biologisch helemaal kapot. Bij hen vergeleken -zo zou je kunnen denken- zijn al die pasgeborenen met hun problemen, maar met veel zorg, nog goed af. Er is zo veel lijden op de wereld, ik zou niet weten waar ik zou moeten beginnen of eindigen als we de dood kiezen als oplossing. Voor mezelf zeg ik dan: Gods wetten zijn wijs. Hij zegt: Je moet niet willen doden, dat is alleen aan Mij voorbehouden. Wat we wel moeten doen, is het lijden maximaal proberen te verlichten en het zo nodig meedragen.”
Tegelijkertijd vindt ze wel dat „we meer zouden moeten nadenken” over de kwestie die de Groningse kinderartsen op de agenda hebben gezet. „We kunnen wel tegen euthanasie zijn, maar wat doen we dan met deze kinderen? God heeft wel gezegd dat we niet mogen doden, maar Hij heeft niet gezegd dat we iedereen altijd maar moeten beademen. Een kinderarts die vroeger afscheid nam, kon zeggen dat hij veel mooie dingen had mogen doen. Nu moet je je soms schamen voor de techniek die je hebt ingezet waardoor veel ellende is veroorzaakt.”
Als voorbeeld noemt ze de te vroeg geboren kinderen, van wie vroeger velen overleden. „Nu kunnen we hen vanaf 24 weken in leven houden. Over het resultaat kun je soms alleen maar janken. Gelukkig is het beleid op dit punt herzien. Als negen van de tien kinderen ernstige complicaties hebben, ben je dan goed bezig? Het is vaak onze techniek waardoor kinderen zo lang moeten lijden. Daarover moeten we met z’n allen nog eens heel goed nadenken. Welke techniek zetten we wel en welke niet in? Als we met onze techniek lijden toevoegen, moeten we ons in alle ernst afvragen of we wel goed bezig zijn.”