Toen Van den Berg in 2001 zijn onderzoek begon, was Nederland terughoudend met het zoeken naar aangeboren afwijkingen bij ongeboren kinderen. „Verzoeken om een nekplooimeting of een tripeltest van vrouwen die daar wel eens van hadden gehoord, werden meestal wel ingewilligd. Maar alleen vrouwen van 36 jaar en ouder en vrouwen die vanwege een erfelijke aandoening tot de risicocategorie behoorden, kregen toen het aanbod een vruchtwaterpunctie of vlokkentest te laten doen.”Inmiddels zijn de tijden veranderd. „Met ingang van volgend jaar worden alle zwangere vrouwen geïnformeerd over de mogelijkheid van een zogeheten combinatietest, die bestaat uit de nekplooimeting en een variant op de tripeltest. Vrouwen die om hun leeftijd of vanwege een erfelijke aandoening tot de risicogroep behoren, worden niet alleen geïnformeerd. Zij krijgen de test ook aangeboden en vergoed”, zegt Van den Berg.

Een tweede verandering is dat het kabinet de zogeheten twintigweken echo inmiddels beschouwt als een normale medische handeling, die eveneens standaard wordt aangeboden en vergoed. Met deze echo kan een reeks afwijkingen worden opgespoord, variërend van neuraalbuisdefecten tot een extra vingertje of een hazenlip.

Het kabinet koos ervoor prenatale screening breder aan te bieden, opdat vrouwen goedgeïnformeerd en weloverwogen konden besluiten daar wel of niet aan mee te doen.

Blijkens uw onderzoek is dat streven mislukt.

„Dat klopt. Als je ziet dat 49 procent geen goedgeïnformeerd besluit neemt, moet je constateren dat die doelstelling niet wordt gehaald.”

Wat betekent een „niet-goedgeïnformeerd besluit” concreet?

„Van een niet/goedgeïnformeerd besluit is sprake als een vrouw voor een test kiest zonder precies te weten wat hij meet, of als ze het doet terwijl het eigenlijk haaks staat op haar opvattingen over zwangerschap, handicaps en het leven of als ze het doet zonder er goed over na te denken.”

Vindt u het zorgelijk dat 49 procent van de vrouwen een niet-goedgeïnformeerd besluit neemt?

„Ja.”

Waarom?

„Meedoen aan een test is een besluit dat verstrekkende gevolgen kan hebben. Je kunt voor de vraag van een abortus komen te staan. Daarmee gaat het over een besluit waarbij sociaalmorele aspecten een belangrijke rol spelen en dat uiteindelijk te maken kan hebben met leven en dood. De gevolgen kunnen dus veel verder gaan dan wanneer je instemt met een hielprik. Die spoort eigenlijk alleen behandelbare aandoeningen op, waardoor de afweging van artsen en ouders beperkt blijft tot de vraag of het kind op dieet moet of medicijnen nodig heeft.”

Aan zijn onderzoek verbindt Van den Berg de aanbeveling dat vrouwen ondersteund moeten worden bij hun keuze. „Dat zou bijvoorbeeld kunnen via een interactieve website waarmee vrouwen voor zichzelf kunnen achterhalen of ze genoeg van de test weten en of het besluit er wel of niet aan mee te doen persoonlijk en weloverwogen is”, legt hij uit.

Doet u die aanbeveling omdat u vindt dat gynaecologen en verloskundigen nu tekortschieten?

„Nee, allereerst niet omdat ik de besluitvorming van zwangeren onderzocht heb en niet de begeleiding van verloskundigen en gynaecologen. Verder kun je hen moeilijk aanspreken op een probleem waarvan het bestaan nu pas blijkt.”

Moet de overheid ingrijpen nu dit probleem wel bekend is én prenatale screening breder wordt aangeboden?

„Ja, het realiseren van een breder aanbod moet hand in hand gaan met de invoering van een hulpmiddel dat vrouwen bij hun keus ondersteunt.”