Liefdevol begroet Scholte op de gang een van zijn patiënten. „Hoi Nelly, blij dat je me weer ziet?” Ruim dertig jaar terug koos hij voor de zwakzinnigenzorg om onder de militaire dienstplicht uit te komen. Inmiddels is hij hoofd medische dienst van ’s Heeren Loo Midden-Nederland in Apeldoorn en kan hij zich niet voorstellen ooit nog iets anders te willen doen.Het verlenen van terminale zorg aan verstandelijk gehandicapten is voor Scholte een steeds terugkerende taak. „Dit jaar heb ik het nog niet hoeven doen, maar dat zal zo niet blijven. Doorgaans zijn er in deze instelling zo’n zeven sterfgevallen per jaar. Iets boven het gemiddelde, maar dat komt omdat veel van onze bewoners hier als kind al zijn gekomen. Inmiddels zijn ze op leeftijd geraakt.”

Aanleiding voor het gesprek met de arts is het gisteren verschenen rapport van het onderzoeksinstituut Nivel, de Universiteit Maastricht en het Gouverneur Kremers Centrum. Daarin wordt geconstateerd dat alle bij de stervenszorg aan gehandicapten betrokkenen vaak hun uiterste best doen, maar dat instellingen nalaten hun visie op terminale zorg neer te leggen in een plan.

Zou zo’n plan wel bestaan, dan zou een aantal knelpunten verdwijnen, vermoeden de onderzoekers. Het flexibeler inzetten van personeel komt in het onderzoek naar voren als iets wat voor verbetering vatbaar is.

„Lopen dingen niet zoals ze moeten lopen, dan kun je inderdaad rechten aan zo’n protocol ontlenen”, reageert Scholte. „Op die manier kun je de inzet van extra personeel afdwingen als dat nodig is. Mijn indruk is echter dat het improviserende vermogen van gehandicapteninstellingen behoorlijk groot is. Voor zover ik nu weet, komt dat in het rapport niet echt uit de verf.

Wat zich daar wreekt, is dat de onderzoekers de intramurale en extramurale zorg niet apart behandelen. Een instelling als deze heeft drie gespecialiseerde artsen en twee gehandicaptenartsen in opleiding. Je kunt dus rustig een bespreking afzeggen om extra tijd aan een terminale patiënt te geven. Voor een huisarts die een begeleide woonvoorziening met gehandicapten in zijn praktijk heeft, ligt dat lastiger.”

Een verminderd bewustzijn is bij veel gehandicapten een voorbode van het stervensproces, evenals een verstoring van het ademhalingspatroon, vertelt Scholte. Beide zijn voor hem een eerste aanleiding om verpleegkundigen en familie bijeen te roepen voor overleg. Hetzelfde doet hij als bij bewoners met het syndroom van Down de ziekte van Alzheimer zichtbaar begint te worden. „Je weet dat zo’n ziekte ertoe kan leiden dat een bewoner zich tijdens het eten steeds vaker verslikt. Daarom wil ik tijdig met de familie overleggen wat te doen: sondevoeding of zolang mogelijk op de oude weg doorgaan, met verslikken en een verhoogde kans op longontsteking als gevolg.”

Het kost Scholte weinig moeite het eigene van het sterfbed van andersbegaafden weer te geven. „Zeker bij sterk verstandelijk gehandicapten zie je dat een diepere zingeving aan het sterven ontbreekt. Vaak voelen terminale patiënten de behoefte op hun leven terug te blikken, met zichzelf in het reine te komen. Bij hen is daar geen sprake van.”

Ontroerende ervaringen rond het sterven van andersbegaafden in zorginstellingen heeft de gehandicaptenarts te over. „Met name na een langdurig stervensproces denk ik soms: Wat mooi dat het zo is gegaan.” Hij herinnert zich het sterven van een oudere bewoner. „Op eigen verzoek heeft hij in de woonkamer gelegen, totdat het niet anders kon. Een paar uur na zijn dood organiseerde ’s Heeren Loo een bijeenkomst voor de huisgenoten. „De een zei: „Hij heeft nu geen pijn meer”, de ander: „Hij is bij de Heere.” Allemaal verwerkten ze het verlies van hun huisgenoot op hun eigen manier.”

Zijn er dan in het geheel geen knelpunten, zoals de auteurs van het onderzoeksrapport menen? Die conclusie is te makkelijk, stelt Scholte. „Natuurlijk verblijven gehandicapten soms in kleine ruimtes. Dat geeft beperkingen. Maar sommige dingen in het leven zijn nu eenmaal zoals ze zijn.”