Dat stellen vier medici in het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde van afgelopen zaterdag. Het gaat om kinderneurochirurg drs. R. de Jong, kinderneuroloog prof. dr. W. Arts en klinisch ethicus dr. E. Kompanje, alle drie verbonden aan het Erasmus MC in Rotterdam, en kinderneuroloog prof. dr. J. Rotteveel van het Universitair Medisch Centrum St. Radboud in Nijmegen.

De medici reageren op een begin dit jaar gepubliceerd onderzoek van drie artsen van het Universitair Medisch Centrum Groningen. Daaruit bleek dat artsen de afgelopen jaren in 22 gevallen vrijuit gingen na het doden van baby’s met een open ruggetje.

De vier medici uiten in het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde ernstige bezwaren tegen die gang van zaken. De aanname dat kinderen met een open ruggetje (spina bifida) uitzichtloos en ondraaglijk lijden is naar hun overtuiging onterecht. Het is op dit moment „niet helder” op basis van welke criteria het leven van baby’s met een open ruggetje als ondraaglijk wordt gezien.

De schrijvers betogen dat leven met een open ruggetje zeker mogelijk is. „De kwaliteit van leven van kinderen met spina bifida wordt niet alleen bepaald door de feitelijke beperkingen, maar blijkt ook voor een belangrijk deel gevormd te worden door de hoop die ouders overbrengen.”

De vier medici wijzen erop dat pijn bij baby’s met een open ruggetje doorgaans goed is te behandelen. „Het is zeer twijfelachtig of er andere vormen van acuut lijden aanwezig zijn in deze fase.” De schrijvers citeren een kinderchirurg met dertig jaar ervaring met zorgverlening aan kinderen met spina bifida. Hij heeft „weinig aanwijzingen” dat deze baby’s pijn lijden en niet kunnen slapen.

Staatssecretaris Ross schreef vorige maand dat „ten onrechte het beeld is ontstaan” dat spina bifida een onbehandelbare ziekte is. „De meeste kinderen die worden geboren met een open ruggetje worden behandeld en leiden daarna een zeer acceptabel leven.”

Eerder dit jaar uitten diverse hoogleraren in deze krant zware kritiek op het actief beëindigen van het leven van baby’s met een open ruggetje. Kinderneuroloog Rotteveel stelde dat de Groningse rapportage de negatieve beeldvorming rond deze patiënten bevestigt. „Een kind met een open ruggetje is in de publieke beeldvorming zo ongeveer de verschoppeling van onze maatschappij geworden. Dat is zeer onterecht.”

Ook prof. dr. H. van Alphen, oud-hoofd van de afdeling neurologie van het VU Medisch Centrum in Amsterdam, uitte scherpe kritiek op actieve levensbeëindiging bij baby’s met een open ruggetje. „Ik ben het helemaal niet eens met het feit dat kinderen met spina bifida van het leven worden beroofd. Ik ben er zeker van dat kinderen met die handicap later een vreugdevol leven kunnen leiden.”