. Maar mag een lesbisch stel met opzet hun kind doof maken, omdat ze het zelf ook zijn? Kilner uit ernstige kritiek. Is er iets mis mee, wanneer je veroorzaakt dat iemand verlamd is, of blind, of doof? Ja? Ga er dan eens voor zitten en let op.

Op 31 maart publiceerde de zondagseditie van de Washington Post op de voorpagina een artikel over een stel dat met opzet koos voor een kind dat niet kan horen. Het stel is zelf lesbisch en doof, en toen een spermabank weigerde voor een dove donor te zorgen, vonden ze er zelf een. „We wilden onze kansen op een dove baby vergroten”, legde een van hen uit. En met succes - hun baby is „tamelijk doof.” Ze beweren dat de poging om hun leven zo prettig mogelijk te maken legitiem was. Maar was dat zo?

Nu we meer te weten komen over de menselijke genetische code en middelen ontwikkelen om die te veranderen, stelt dat ons voor een enorme vraag, die de samenleving spoedig zal moeten beantwoorden: Is het ethisch verantwoord wanneer ouders genetische veranderingen bij hun kinderen laten aanbrengen die schadelijk zijn voor het kind, maar voordelig voor de ouders? De meeste mensen zouden er geen probleem mee hebben wanneer ouders een genetisch probleem in een baby laten corrigeren, zodat het niet hoeft te lijden aan een of andere handicap. Maar wat doen we wanneer ouders juist een handicap bij het kind willen veroorzaken?

Welzijn kind
Twee reacties. Ten eerste, alle mensen, ook ouders, moeten vrij zijn hun wensen te vervullen - maar niet wanneer dat anderen belemmert om hun eigen wensen te vervullen. Het is goed keuzes te kunnen maken - maar niet als jouw keuze de keuzes van anderen onmogelijk maakt. Mijn vrijheid is belangrijk; maar ik ben niet vrij om iets te doen dat jouw vrijheid ondermijnt.

We verwachten zelfs een hogere moraal van ouders: ze zouden het grootste welzijn voor hun kind moeten zoeken, zelfs wanneer dat hunzelf iets kost. Maar ouders zouden op geen enkele manier hun kind mogen benadelen zodat zij, de ouders, daarvan profiteren. Zelfs het staflid van de National Association of the Deaf dat in het artikel aangehaald werd, erkende eerlijk de kern van het probleem van doven: „Je hebt niet zo veel keuzemogelijkheden.” Het stel in deze situatie heeft bewust de keuzemogelijkheden van hun kind beperkt door het de handicap van doofheid op te leggen, en dat is onethisch.

De kwestie is niet of we meeleven met mensen die doof zijn, of op een andere manier gehandicapt. Ik heb verschillende dove mensen in mijn familie en mijn dochter geeft leiding aan de gebarentaalklas op onze school. Ik onderschrijf de waardigheid en rechten van mensen die doof zijn van harte. Echter, dove mensen lopen in dit geval niet het gevaar hun rechten te verliezen. Dit gaat niet over de ’dovenrechten’, maar over de mensenrechten. Het basisprincipe is hier of er wel of niet ethische grenzen zijn voor wat ouders een kind op kunnen leggen. Vóór genetica een rol ging spelen was het belang van grenzen duidelijk. We stonden ouders niet toe dat ze jonge kinderen tien uur per dag zwaar lichamelijk werk lieten doen zodat de ouders luxer konden leven. Als we nu zeggen dat ouders mogen veroorzaken dat een kind geen gehoor heeft, dan zeggen we dat slechts de voorkeur van de ouders telt. Ze kunnen hun kind iedere schade toebrengen die ze willen, zolang ze er maar genoeg voordeel van hebben. Het is nu tijd om een streep te trekken. Ouders, of iemand anders, mag niet toegestaan worden om hun kinderen een schadelijke eigenschap op te leggen, genetisch dan wel op een andere manier.

Niet accepteren
Ten tweede, we kunnen de schade van het genetisch aantasten van onze kinderen duidelijker zien wanneer we bedenken hoe wij tegen dezelfde schade aan zouden kijken als genetica geen rol speelde. Genetische en voortplantingstechnieken, zoals de donorinseminatie die in dit geval gebruikt werd, zijn eenvoudigweg gereedschappen. We gebruiken zo’n middel om iets te bewerkstelligen. Of een middel ethisch verantwoord is, hangt af van wat we er mee proberen te bereiken. Als iets verkeerd is, maakt het niet uit welk middel we gebruiken om het te bereiken - het blijft verkeerd.

Ervoor zorgen dat een kind niet kan horen, beschadigt het kind; het beperkt en benadeelt het kind. Zouden we ouders die een stuk gereedschap namen en bewust het gehoor van hun kind vernietigden, niet veroordelen? Als ze hetzelfde doen met genetische middelen, zoals dit stel eigenlijk deed, zouden we net zo duidelijk afwijzend moeten reageren. Accepteren van deze genetische beperking van de mogelijkheden van een kind is niet alleen de eerste stap naar het rechtvaardigen van zelfs schadelijker beperkingen, maar het rechtvaardigt ook niet-genetische middelen om een kind te beperken, bijvoorbeeld vernietiging van het gehoor van een kind dat wel kan horen.

In het artikel in de Washington Post probeert het stel hun handelen op twee primaire manieren te rechtvaardigen. In de eerste plaats zeggen ze dat ze als doven een goed leven hebben, en dat het leven van hun kind ook goed zal zijn. Zelfs als dit zo is, doet het niet ter zake. Menselijke wezens zijn ontzettend veerkrachtig, en ze kunnen zich aanpassen aan en iets maken van zelfs de slechtste omstandigheden. Maar dat betekent nog niet dat deze omstandigheden goed zijn, of waar mogelijk gezocht of veroorzaakt moeten worden. Mensen met hersenletsel of een verlamming kunnen ook een goed leven hebben - maar dat betekent niet dat we het beschadigen van hersenen of verlammen van mensen zouden moeten accepteren of aanmoedigen. Zo moeten we ook het veroorzaken van doofheid niet accepteren.

Dodelijke ziekten
In de tweede plaats houdt het stel vol dat het goed is wanneer ouders proberen een donker kind te krijgen omdat ze zelf een donkere huid hebben - en dat dus dove mensen een doof kind zouden mogen wensen. Het probleem van deze vergelijking is, dat een donkere huid op zich geen grote beperkingen aan mensen hoeft op te leggen. Wanneer de samenleving mensen aan banden legt vanwege hun huidskleur, komen deze beperkingen voort uit vooroordelen en zijn ze onjuist; ze zouden moeten verdwijnen, en dat is mogelijk. De beperkingen van doofheid zijn echter niet helemaal het product van menselijke vooroordelen en kunnen niet allemaal verdwijnen.

Deze vergelijking roept echter een andere, grotere vraag op. In hoeverre is het ethisch verantwoord om mensen eigenschappen op te leggen die niet noodzakelijkerwijs schadelijk zijn, maar die ze misschien niet wensen? Wil iedereen man zijn? Natuurlijk niet. Wil iedereen blank zijn? Opnieuw is het antwoord nee. Dus, is het ethisch wanneer ouders hun kinderen bewust iets laten zijn wat ze misschien niet willen zijn?

De situatie van het dove stel en het kind onderstreept de dringende noodzaak om ouders ervan te weerhouden genetische keuzes te maken die hun kind beschadigen. Maar het laat ons ook zien dat we er geen goed aan doen als we een kind bewust een eigenschap meegeven die het misschien niet op prijs stelt.

Uiteindelijk is het misschien alleen ethisch aanvaardbaar om die genetische veranderingen aan te brengen bij kinderen die alle mensen zouden wensen. Daar horen ingrepen bij die dodelijke ziekten voorkomen, maar er zijn ook andere categorieën die aan dit criterium voldoen. Het identificeren van deze categorieën is een taak waaraan iedereen, indien mogelijk, mee zou moeten werken, want de uitkomst van dat onderzoek zal ons allemaal diepgaand beïnvloeden.

De auteur is directeur van het Center for Bioethics and Human Dignity, een christelijke denktank voor bio-ethische vraagstukken in de VS, die onder meer samenwerkt met het prof. dr. G. A. Lindeboom Instituut in Ede. De bijdrage verscheen begin deze week in de Washington Post.