ME opnieuw miskend
ME-patiënten zijn niet veel opgeschoten met het vorige week gehouden kamerdebat over de ziekte, stelt Hester Nicolai.
Als ME-patiënt heb ik uiteraard het kamerdebat over ME gevolgd. Er werden kreten geslaakt zoals: ME is een stressgerelateerde aandoening en kan op dezelfde hoop gegooid worden als burn-out en overspannenheid. En, ME-patiënten willen gewoon niet geholpen worden en daarom zijn ze nog steeds ’ziek’.
De woorden van de kamerleden vielen in een bodemloze put. Even konden kamerleden ervaren waar ME-patiënten al jarenlang mee geconfronteerd worden: vechten tegen de bierkaai.
Het debat zou ik willen omschrijven als een trieste en onnodige voorstelling. In Den Haag wordt vergeten dat er voldoende onderzoek heeft plaatsgevonden en dat de rest van de wereld ME wel erkent. Het is zelfs door de Wereldgezondheidsorganisatie als een neurologische aandoening verklaard.
De adviezen van de experts op dit gebied legt de minister zomaar naast zich neer. Hoogervorst zegt zich gesteund te voelen door anderen met een soortgelijke visie. De honderden brieven die patiënten naar de minister hebben gestuurd zijn kennelijk niet aangekomen.
De Gezondheidsraad heeft natuurlijk middels zijn rapport ook enige aanleiding gegeven voor de minister om ME niet serieus te nemen. In het rapport wordt namelijk gesproken over een stressgerelateerde aandoening.
Het feit dat uit hersenscans en genenonderzoek wel degelijk blijkt dat er lichamelijke defecten zijn bij ME-patiënten, wordt weggeveegd.
Er is nog hoop. De meeste leden van de kamercommissie waren voor erkenning van ME als ziekte.
De auteur is ME-patiënt.