Deze ouders komen „vaak klem te zitten” tussen arbeid en zorg(en), aldus de vereniging. „Uit onderzoek blijkt dat ongeveer de helft van deze gezinnen financiële problemen ervaart, als gevolg van inkomensverlies en/of hoge, niet-vergoede zorgkosten. 10 procent van de gezinnen ervaart zelfs financiële nood”.

Bestaande regelingen bieden ouders in loondienst slechts de mogelijkheid twee maanden per jaar bij hun kind te zijn om noodzakelijke zorg te verlenen, weet zij. Daarvan moeten ze zes weken zelf betalen. „De huidige regelingen schieten ook voor (welwillende) werkgevers tekort. Zij worden beperkt in hun mogelijkheden om hun medewerkers in deze nare situatie te ondersteunen”, constateert de organisatie.

Ouders van ernstig zieke kinderen moeten volgens haar dus vaak kiezen tussen hun kind en het gezinsinkomen. „Een onethische keuze die bovendien in strijd is met het familierecht en het Internationaal Verdrag voor de Rechten van het Kind waaraan Nederland zich heeft gecommitteerd.”

De overheid kan dit oplossen door een passende betaalde zorgverlofregeling in te voeren. „In onze buurlanden en Scandinavië zijn hiervoor ook ruimhartiger verlofregelingen”, aldus de vereniging bij het begin van een campagne om tot verbetering te komen. Ze wijst ook op de petitie van een getroffen vader, René Kops, die al langer kan worden getekend.

De Vereniging Kinderkanker Nederland zegt te spreken namens het Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie, Stichting Kind en Ziekenhuis, Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg, Stichting Mag ik dan bij jou, Stichting Villa Joep en Stichting Stomaatje.