Tienduizenden ongeneeslijk zieke patiënten hebben onvoldoende toegang tot palliatieve zorg. Een nieuwe campagne moet daar verandering in brengen.
Zo’n 110.000 mensen stierven in 2022 niet onverwacht. Zij overleden aan bijvoorbeeld kanker, dementie of orgaanfalen. Een groot deel van deze groep had geen toegang tot persoonsgerichte palliatieve zorg, blijkt uit onderzoek. Zij hebben dus niet geprofiteerd van deze vorm van zorg en ondersteuning, concludeert prof. dr. Saskia Teunissen, hoogleraar palliatieve zorg aan het UMC Utrecht. „Er ontstaan dan situaties waarbij patiënten onnodig lijden. Ze hebben bijvoorbeeld pijn, benauwdheid en angst, terwijl daar goede behandelingen voor zijn.”
Aandacht voor mentaal welzijn is minstens zo belangrijk als aandacht voor lichamelijke problemen, stelt Teunissen. „Mensen kunnen slapeloze nachten krijgen vanwege angst voor de dood, als ze niet hebben geleefd zoals ze vanuit het geloof zijn opgevoed. Tobben over existentiële vraagstukken kan lichamelijke problemen verergeren, zoals pijn en vermoeidheid. In zo’n situatie is het belangrijk dat patiënten in contact worden gebracht met geestelijk verzorgers. Zeker nu mensen door de ontkerkelijking vaak geen eigen pastoor of predikant hebben. De huisarts of wijkverpleegkundige zou kunnen doorverwijzen naar een Centrum voor Levensvragen.”
Dat veel ongeneeslijk zieke patiënten geen palliatieve zorg krijgen, komt volgens Teunissen doordat het gesprek daarover met de huisarts of medisch specialist onvoldoende wordt gevoerd. „Als er geen gesprek plaatsvindt en de patiënt geen verwijzing krijgt, blijft de deur naar passende zorg gesloten.”
De hoogleraar palliatieve zorg ziet ook een taak weggelegd voor de gewone burger. „Ga in gesprek met mensen in je omgeving die ongeneeslijk ziek zijn. Mogelijk hebben zij palliatieve zorg nodig, maar krijgen ze deze niet. Je zou dan samen met die medemens kunnen nadenken over vragen voor de huisarts of medisch specialist. Zoals: Waar zit ik in het ziekteproces? Hoe reëel is mijn angst om binnenkort te overlijden? Denkt u dat ik meer ondersteuning kan krijgen?”
Om het gesprek over ongeneeslijk ziek zijn te bevorderen, start zaterdag de landelijke campagne ”Ongeneeslijk. Niet uitbehandeld”, een initiatief van vijftien organisaties. Via onder meer reclamespotjes en radio-interviews met patiënten krijgt de campagne aandacht.
Een van de doelen van de campagne is mensen uit te nodigen om hun behandelwensen vast te leggen bij de huisarts. Waarom is dat zo belangrijk?
„Dat voorkomt dat patiënten in hun laatste levensmaanden nog allerlei zinloze, belastende behandelingen krijgen. Uit onderzoek weten we ook dat mensen die zogeheten proactieve zorgplanningsgesprekken hebben gevoerd, minder vaak op de spoedeisende hulp of de intensive care belanden. Zij hebben op tijd nagedacht over wat ze wilden, keuzes gemaakt en die met hun naasten en zorgverlener gedeeld.”
U pleit voor zorgvuldig taalgebruik. Een term als ”uitbehandeld” zou niet gebruikt mogen worden. Waarom niet?
„Toegang tot palliatieve zorg begint met de juiste woorden. Bij het woord ”uitbehandeld” hebben mensen het gevoel dat ze afgeschreven zijn en een belasting voor de maatschappij vormen, zo weten we uit onderzoek. Terwijl mensen zich gewaardeerd voelen als je zegt: „We kunnen uw ziekte niet meer behandelen, maar wel een behandeling geven om de lichamelijke, geestelijke en sociale gevolgen van de ziekte te beperken waardoor uw kwaliteit van leven verbetert.””
Stichting Optimale Ondersteuning bij Kanker heeft onlangs ”Life-Fullness” gelanceerd, een mobiele app waarmee kankerpatiënten vragen kunnen stellen aan een oncologieverpleegkundige. Zou zo’n app ook nuttig kunnen zijn voor ongeneeslijk zieke patiënten?
„Dat denk ik wel. Apps kunnen patiënten en hun naasten ondersteunen. Overpalliatievezorg.nl, een website met betrouwbare informatie, biedt die vraagbaakfunctie ook. Daarbij worden vragen binnen 24 uur beantwoord door experts zoals geestelijk verzorgers, verpleegkundigen en artsen. Dat is heel nuttig voor patiënten die vragen hebben of met problemen tobben.”
