Zo blijkt uit onderzoek dat de kans dat je als patiënt met longkanker radiotherapie krijgt op de ene plek vier keer groter is dan elders in het land. In de ene regio worden van alle patiënten met darmkanker elf keer zo veel patiënten in hun laatste levensmaand behandeld met dure geneesmiddelen die inwerken op het immuunsysteem dan in een ander gebied. En wat te denken van euthanasie? In sommige Nederlandse gemeenten komt dit 25 keer vaker voor dan in andere gemeenten.

Natuurlijk is niet alle variatie in de zorg ongewenst. Er zijn twee vuistregels om te toetsen of regionale verschillen gewenst zijn of niet. Regionale verschillen kunnen ten eerste samenhangen met verschillen in gezondheid. In gebieden waar veel mensen last hebben van botontkalking zal niemand gek opkijken van een hoger percentage heupfracturen en heupoperaties. Ten tweede zorgt ook de voorkeur van patiënten bij verschillende behandelingen met gelijke kosten en uitkomsten voor variatie in de zorg. De resterende variatie is veelal te wijten aan variatie in het zorgaanbod. Zo worden er meer pacemakers geplaatst bij hartpatiënten in gebieden waar relatief meer cardiologen werkzaam zijn. Aanbod creëert dus vraag. Maar dergelijke regionale verschillen worden beschouwd als ongewenst.

Ook bij regionale verschillen in de zorg rond het levenseinde vragen we ons af: „in hoeverre is dit een probleem?” Studenten medische ethiek leg ik altijd uit dat het belangrijk is om onderscheid te maken tussen drie soorten puzzels: kennispuzzels (vragen naar feiten, aantallen, etcetera; „hoeveel?” of „hoe vaak?”), praktische puzzels (vragen naar hoe iets moet) en ethische puzzels (morele vragen, die meestal beginnen met: „moeten” of „is het goed om?”). Regiovariatie bij euthanasie is zowel een kennispuzzel als een praktische puzzel en een ethische puzzel.

De kennispuzzel betreft de vraag naar de omvang van de variatie en hoe die zich verhoudt tot de regiovariatie in de reguliere zorg. De variatie in de zorg rond het levenseinde blijkt erg groot; wel drie keer groter dan die bij staaroperaties of liesbreukoperaties bijvoorbeeld.

De praktische puzzel betreft de vraag hoe we ongewenste variatie in de zorg kunnen terugdringen. Daarvoor zijn de afgelopen twintig jaar diverse strategieën bedacht. Zo heeft bijvoorbeeld de Nederlandse Patiëntenvereniging (NPV) een keuzehulp ontwikkeld die je helpt in het maken van keuzes rond het levenseinde. Andere strategieën richten zich meer op de artsen en andere hulpverleners. Het gaat dan bijvoorbeeld om het aanscherpen van richtlijnen en protocollen, zodat er minder ongewenste variatie optreedt tussen instellingen of locaties.

Behoefte-inflatie

Maar het fenomeen dat levenseindezorg in jouw dorp of stad behoorlijk anders kan zijn ten opzichte van een gemeente 30 kilometer verderop is (vooral) ook een ethische puzzel. Om te beginnen strijdt dit met een belangrijk uitgangspunt in onze gezondheidszorg: gelijke toegang tot zorg, ongeacht inkomen, leeftijd en dus ook postcode.

Maar ik wil hier ook morele vragen stellen bij de twee genoemde vuistregels om gewenste van ongewenste variatie van elkaar te onderscheiden. Namelijk dat regionale verschillen wel wenselijk zouden zijn als zij veroorzaakt zouden worden door verschillen in de zorgbehoefte of door de voorkeuren van inwoners.

Zorgbehoefte is inmiddels al lang geen eenduidig begrip meer. De medicalisering van onze samenleving heeft de laatste decennia een enorme invloed gehad op onze kijk op en omgang met ziekte, lijden en gezondheid. De Vlaamse ethica Yvonne Denier beschrijft hoe aandoeningen die eerder gezien en geaccepteerd werden als behorend bij de omstandigheden van het leven, tegenwoordig leiden tot behoefte aan medische zorg. Zij spreekt zelfs over een ”inflatie” van het concept zorgbehoefte. Juist ook aan de zorg rond het levenseinde en aan de euthanasiepraktijk gaat dit niet voorbij. De vierde evaluatie van de euthanasiewet, die vorige week uitkwam, stelt eveneens deze verschuiving vast (die noemt het een accentverschuiving): „Ten aanzien van de criteria van het lijden en eventuele behandelalternatieven is er meer ruimte gekomen voor autonomie van de patiënt, door een grotere nadruk in de beoordeling op de persoonlijke beleving van het lijden.”

Ook uit de cijfers blijkt een spectaculaire toename in de diversiteit aan patiëntgroepen waarbij euthanasie wordt toegepast. Was de aanleiding voor euthanasie in 2002 nog in 88 procent van de gevallen terminale kanker (situaties waarvoor de euthanasiewet oorspronkelijk bedoeld was), in 2022 was dit percentage nog 58 procent. Inmiddels wordt ook euthanasie verleend aan patiënten met „een combinatie van somatische aandoeningen”, beginnende dementie of een stapeling van ouderdomsklachten, zoals gehoor- en gezichtsverlies en botontkalking. Euthanasie is in sommige gevallen, zo stelt ethicus Theo Boer, „niet langer een uiterste redmiddel om een vreselijke dood te voorkomen, maar een manier om te ontsnappen aan een vreselijk leven”.

De geneeskunde dreigt, zo stelt de Amerikaanse ethicus Daniel Callahan, in een fuik terecht te komen doordat zij biomedische antwoorden probeert te geven op (ten diepste) existentiële vragen naar menselijk geluk en welbevinden. Maar daarmee gaat zij haar eigen rol te buiten. Het is niet aan de geneeskunde om de last van het (lichamelijke) lijden dat voortkomt uit angst voor verval van het lichaam en voor de dood weg te nemen. Ook kan zij niet vaststellen wanneer een leven niet (meer) de moeite waard is.

Geen solo-onderneming

Het lijkt er steeds meer op dat dit oordeel geheel zou afhangen van de individuele voorkeuren van patiënten. Zeker als we kijken naar een recent opinieonderzoek van dagblad Trouw naar de houding van Nederlanders ten aanzien van euthanasie. Driekwart van de Nederlanders wil volledig controle hebben over het eigen sterven. Van de ondervraagden zegt 80 procent euthanasie te overwegen als men zou lijden aan een ernstige ziekte. En bijna 60 procent zegt voor euthanasie te kiezen als men de naaste tot last wordt. Daarbij is voor bijna alle ondervraagden vooral van belang wat men zelf wil en niet zozeer wat de partner wil of wat de kinderen willen.

Maar euthanasie is toch geen ”u-vraagt-wij-draaien-zorg”? Er bestaat toch niet zoiets als een ”recht” op euthanasie? Bovendien staat een zo sterk op individuele autonomie en zelfbeschikking gebaseerd mensbeeld ver af van de werkelijkheid dat alle mensen van nature sociale wezens zijn en alleen tot hun bestemming komen in een leven in gemeenschap. Zelfs of misschien wel juist in geval van kwetsbaarheid. Thomas van Aquino zei het al: „Voordat we iets kunnen doen, worden we gevoed. Voordat we iets kunnen zeggen, wordt er tegen ons gepraat. Voordat we ons er bewust van zijn, wordt er van ons gehouden.”

Er ligt een kostbare en noodzakelijke genade in het vermogen afhankelijk te zijn van andere mensen, open te staan voor hun zorg en te vertrouwen op hun kracht en begrip. Het leven is nu eenmaal geen solo-onderneming. Afhankelijkheid is een essentieel onderdeel van alle menselijk leven. Zelfs bij die mensen die wij het meest bewonderen en tegen wie wij het meest opkijken. Dat maakt een mensenleven niet minder waard(ig). Het maakt het eenvoudigweg menselijk.

Dit artikel is een verkorte weergave van de oratie die de auteur op 2 juni uitsprak bij de aanvaarding van zijn bijzondere leeropdracht ethiek van de zorg aan de Theologische Universiteit Kampen | Utrecht, vanwege het Lindeboom Instituut voor Medische Ethiek.