Longarts Sander de Hosson wil dat arts én patiënt niet wegkijken van de dood
Meer openheid over de dood, daar pleit longarts Sander de Hosson al voor sinds hij zijn eerste patiënt zag sterven, meer dan twintig jaar geleden. In zijn nieuwe boek beschrijft hij indringend hoe cruciaal de laatste fase is. „Sterven kan op 100.000 manieren.”
Het ongeloof spat ervan af als De Hosson uitlegt waarom hij, als longarts, een voorvechter werd van goede palliatieve zorg. „Bij geneeskunde, nota bene een studie van zes jaar, wordt nauwelijks gesproken over de dood. Studenten leren drie maanden lang over geboren worden, maar ze horen niets over sterven. Hoe kan dat?”
Voor de longarts is de dood de praktijk van alledag. De Hosson heeft in zijn spreekkamer in het Wilhelmina Ziekenhuis in Assen iedere dag mensen voor zich zitten die niet meer beter zullen worden. Soms is de dood dichtbij, bijvoorbeeld voor patiënten met uitgezaaide longkanker. Anderen, zoals mensen met de longziekte COPD, hebben vaak nog jaren te leven. Maar ook zij dragen een ongeneeslijke ziekte mee.
Wat De Hosson al in zijn specialisatie opviel: zowel de patiënt als de arts vindt het niet makkelijk om de naderende dood onder ogen te zien. Het ís ook altijd weer lastig, zegt hij, terwijl hij naar zijn bureau wijst. „Die kant van de tafel wil gewoon een behandeling, punt. Mijn kant van de tafel heeft altijd geleerd om te kijken naar wat er mogelijk is, wat we nog kunnen doen om de ziekte te bestrijden. Artsen hebben niet voor niets genééskunde gestudeerd. Ze willen genezen.”
Maar De Hosson ondervond al snel de realiteit van de bekende spreuk van de Franse arts Ambroise Paré: Geneeskunde is soms genezen, vaak verlichten, altijd troosten. Volgens hem sneeuwen de laatste twee echter onder in Nederland. „Stervensbegeleiding leer je in de praktijk. Verder dan het gebruik van de morfinepomp gaat het in de opleiding nauwelijks.”
Daar moet verandering in komen, vindt De Hosson. Hij richt in 2020 met Sabine Netters zorgplatform Carend op. ”Ook als je niet meer beter wordt, verdien je de beste zorg”, is de lijfspreuk van de organisatie.
Deze vrijdag verschijnt ”Leven toevoegen aan de dagen”, dat De Hosson samen met journalist Els Quaegebeur schreef.
Aan aandacht heeft De Hosson geen gebrek. Hij gaf interviews voor kranten en radio. Tijdens het interview, op de polikliniek longgeneeskunde in Assen, wordt hij een aantal keer gebeld. Ook popt er regelmatig een envelopje op op zijn computerscherm. De Hosson lacht: „Moet je nu toch zien, ik mag volgende week naar minister Helder, om mijn boek aan haar aan te bieden. Dat is toch wel gaaf zeg.”
Slechtnieuwsgesprek
”Leven toevoegen aan de dagen” beschrijft de verschillende fases naar het einde, vanaf het slechtnieuwsgesprek tot het moment van overlijden. In ieder hoofdstuk zijn tal van verhalen opgenomen van mensen die gaan sterven. De korte, rake beschrijvingen brengen iedere persoon dicht bij de lezer. Quaegebeur, die de verhalen optekende, sprak een jaar lang wekelijks met De Hossons en zat regelmatig in een hoekje van zijn spreekkamer tijdens slechtnieuwsgesprekken. Ook interviewde ze, samen met De Hosson, verschillende experts, zoals Ineke Visser van het Landelijk Expertisecentrum Sterven en rouwexpert Manu Keirse.
De verhalen schetsen het belang van palliatieve zorg. Zo begint het boek met de beschrijving van een doodzieke 85-jarige man. Hij wordt opgenomen in het ziekenhuis, maar zal niet lang meer leven. Hij voelt het zelf ook. Doordat de arts ’s avonds laat zorgt voor een tweepersoonsbed, hoeft zijn vrouw niet naar huis. „Terwijl Jonas ligt te sterven, ligt Lien te slapen, lepeltje-lepeltje, hun adem synchroon.”
De les die De Hosson met het voorval meegeeft aan zijn collega’s: kijk niet alleen naar de patiënt, maar naar de hele persoon en zijn omgeving. Zie Lien en Jonas als een echtpaar dat na zestig jaar huwelijk afscheid moet nemen van elkaar.
Een heel ander einde beleeft een alleenstaande moeder met COPD, die niet meer zal opknappen na een zware longaanval. De vrouw is niet in staat de boodschap te aanvaarden. Ze kan haar twee pubers toch niet in de steek laten? Uiteindelijk overlijdt ze, al worstelend, tekent Quaegebeur op. „Haar kinderen staan naast haar, maar afscheid nemen was er niet bij voor hen. Het laatste wat ze van hun moeder zien is woede en ontkenning over de dood die al maanden midden in de kamer stond.”
Wanneer moet een arts beginnen over de dood?
„Dat verschilt per persoon. In het geval van uitgezaaide kanker zou ik zeggen: direct. Ik kan dat in twee zinnen doen, al breng ik de boodschap vaak wat diplomatieker. Maar in de basis komt het neer op: „Meneer of mevrouw, we hebben een afwijking gevonden en daar gaat u aan sterven.” Vervolgens probeer ik stil te zijn en niet meteen te beginnen over chemokuren of immunotherapie. Ik wil dat het nieuws indaalt en dat er ruimte is voor het verdriet dat bij zo’n levensveranderende boodschap bovenkomt.
Tegelijkertijd moet ik bekennen dat ook ik vaak in de reflex schiet van direct beginnen over de mogelijkheden die er nog zijn, de behandelingen die we nog kunnen geven. Terwijl ik weet dat het een manier is om over het verdriet en de angst heen te praten.
Bij patiënten met COPD of een andere orgaanfaalziekte is het lastiger om een haakje te vinden om over de dood te praten. Zulke mensen kunnen na de diagnose nog wel vijftien jaar leven. Als artsen gebruiken we bij deze ziektes de ”surprise question”: denk ik dat deze patiënt er over een jaar niet meer is? Dan is het tijd om over de dood te praten.”
Welke zaken komen aan de orde tijdens een gesprek over het levenseinde?
„Iedereen die ik vertel dat hij of zij ongeneeslijk ziek is, vraagt: Dokter, hoe lang heb ik nog? Ik vind de vraag: Hoe góéd hebt u het nog in de resterende tijd, veel belangrijker. Praat over de wensen en behoeften van de patiënt. Maar ook: Hoe zie je de stervensfase voor je? Waar zou je willen sterven? Wil je nog gereanimeerd worden? Allemaal vragen die besproken moeten worden.”
U schrijft dat we vaker moeten praten over de wiebelige grens tussen het verlengen van het lijden en van het leven. Wat bedoelt u daarmee?
„Ik vind kwaliteit van leven belangrijker dan overleven. Natuurlijk ben ik niet tegen levensverlengende behandelingen. Maar soms denk ik: we kunnen zó veel tegenwoordig. Dan moet ergens iemand zeggen, misschien na de zoveelste zware behandeling: tot hier en niet verder.
Mijn boek heet ”Leven toevoegen aan de dagen”. Dat is dé lijfspreuk van de palliatieve zorg. Ik vind het superbelangrijk dat mensen blijven léven, ook al kregen ze de boodschap dat ze terminaal ziek zijn. Daarom ben ik soms terughoudend met het aanraden van pittige en gevaarlijke kuren die de misschien al kwetsbare patiënt er hooguit een paar maanden bij zullen geven. Wat heeft iemand aan die extra tijd, als hij door de bijwerkingen vreselijk ziek is en alleen maar op bed kan liggen? In zo’n geval denk ik dat we het lijden aan het verlengen zijn. Dan zijn we niet goed bezig.”
Maar een patiënt zal die kuur misschien aangrijpen als een laatste strohalm.
„Ja, dat kan inderdaad. Hoewel ik het ook weleens andersom zie. Dat de zieke al bezig is met afscheid nemen, maar de omgeving het naderende einde niet kan accepteren. Zo schrijf ik in het boek over een oudere man. Hij hoorde dat hij ging sterven en zat rustig, een beetje achterovergeleund, in zijn stoel. Zijn twee dochters leunden juist naar voren, in een gespitste houding. Beiden hadden een opschrijfblok in de hand. Ze wilden geen woord missen van wat ik zei over chemo’s en immunotherapie. De man kreeg chemotherapie, maar die hielp niet lang en de bijwerkingen waren niet mals. Hij vond het goed om te stoppen met de behandeling. „Ik heb geen goede dag meer gehad sinds de kuur”, zei hij.”
Wat is voor u goede palliatieve zorg?
„Ik denk dat decentralisatie de toekomst heeft. Zorg in de wijk, waarbij specialisten uit het ziekenhuis komen. Zodat iemand met hartfalen niet naar het ziekenhuis hoeft, maar in zo’n kleinschalig centrum zowel de huisarts als de cardioloog ziet. Palliatieve zorg moet dicht bij huis worden gegeven, want daar wil iemand zijn in zijn laatste fase.
In Nederland wordt 40 procent van de mensen in de laatste maand van hun leven nog op de spoedeisende hulp opgenomen. Dan denk ik: dat moet je eigenlijk voorkomen, want deze zorg leidt niet tot extra kwaliteit van leven. Zo’n 80 procent van de mensen overlijdt het liefst thuis.”
Voelt u zich een roepende in de woestijn?
„Nee, absoluut niet. De pioniersfase is wel voorbij. De cursussen palliatieve zorg zitten bomvol, dus er is veel interesse voor het onderwerp. Dat merk ik ook bij de coassistenten die ik begeleid.”
Welke boodschap wilt u de lezers van uw boek meegeven?
„Dat wie de dood ziet, ook het leven weer kan zien. Pas als je aanvaardt dat je gaat sterven, kun je de focus verleggen naar de tijd die je nog op deze wereld hebt.”
Boekgegevens
Leven toevoegen aan de dagen, Sander de Hosson en Els Quaegebeur; uitg. De Arbeiderspers; 224 blz.; € 21,99
