BinnenlandDownsyndroom

Geschokte reacties om gedeelte in biologieboek over downsyndroom

De NIPT-test, een prenatale test voor het opsporen van genetische afwijkingen, zou moeten worden ingezet om te voorkomen dat kinderen met het syndroom van Down worden geboren. Dat schrijft arts-epidemioloog Luc Bonneux in een nog te verschijnen biologielesboek van uitgeverij Noordhoff. Moeders reageren geschokt. „Walgelijk.”

8 February 2023 15:46Gewijzigd op 13 February 2023 15:22
Voorbijgangers lopen op het Spuiplein in Den Haag langs portretfoto's van kinderen met het downsyndroom. beeld ANP, Ed Oudenaarden
Voorbijgangers lopen op het Spuiplein in Den Haag langs portretfoto's van kinderen met het downsyndroom. beeld ANP, Ed Oudenaarden

„Nu de screening van de NIPT-test veilig is geworden zou hij moeten worden ingezet om zoveel mogelijk te voorkomen dat er nog kinderen met deze aandoening (het syndroom van Down, red.) worden geboren”, citeert Susanne Blomsteel een gedeelte uit een biologieboek voor de havo van uitgeverij Noordhoff. „Denemarken heeft het begrepen maar Nederland verzaakt zijn preventieplicht, wat blijkt uit het feit dat hier nog kinderen met downsyndroom worden geboren.” De moeder van een dochtertje met down plaatste het citaat dinsdag op Instagram.

Een dag eerder belde de uitgeverij haar op met het verzoek of ze een foto mocht gebruiken waarop zij samen met haar dochtertje Pippi staat. Blomsteel voelde zich vereerd, maar wilde eerst weten waarover het stuk ging. „Met grote ogen lees ik een artikel van arts Luc Bonneux waarin hij schrijft over het vermijden van zwakzinnig leven en ik zie onze foto. Ik zie hoe ik Pippi met liefde voorlees uit ons kinderboek Een SynDroom en mijn hart breekt.”

Moeders reageerden ontstemd op het instagrambericht van Blomsteel. „Wat walgelijk dit”, vindt Hilde. „Mijn maag draait zich om”, reageert ene Vivianne. „Ik ben nu ineens superbang voor wat er allemaal in al die boeken staat”, zegt iemand anders. „Weten we eigenlijk wel wat onze kinderen leren?”

Blomsteel stuurde het artikel van Bonneux dinsdag door naar twee organisaties die opkomen voor mensen met het downsyndroom. Deze klommen direct in de pen. Dezelfde avond nog meldde Stichting De Upside van Down een „dikke brief” naar uitgeverij Noordhoff te hebben verstuurd. In het epistel, dat de belangenvereniging samen met Stichting Downsyndroom opstelde, onderbouwen ze „helder en feitelijk waarom deze publicatie discriminerend is en ingaat tegen de rechten van mensen met een beperking”.

Een woordvoerder van Stichting Downsyndroom legt desgevraagd uit dat het artikel kennelijk is bedoeld om middelbare scholieren aan het denken te zetten over het downsyndroom. „Maar dat kan ook zonder zulke extreme teksten te gebruiken.” Hij vindt het behalve een ongepaste manier ook „discriminerend en pijnlijk voor ouders van kinderen met het downsyndroom”.

De stichtingen gaan met uitgeverij Noordhoff in gesprek over het gewraakte gedeelte. Omdat het boek nog niet is gedrukt, zijn aanpassingen mogelijk. Noordhoff is vooralsnog niet bereikbaar voor commentaar.

CU-fractievoorzitter Mirjam Bikker twitterde woensdag in reactie op de passage in de schoolboeken: „Deze kinderen horen er helemaal bij. Ze zijn kostbaar. Zullen we dat aan al onze kinderen leren?” Het Kamerlid voegt eraan toe: „Goed dat ouders van kinderen met het Downsyndroom het gesprek aangaan met de uitgever en tegelijk vreselijk dat het nodig is.”

De ChristenUnie wil de kwestie via schriftelijke vragen onder de aandacht brengen van het kabinet, aldus Bikker. „We willen vragen hoe zich dit verhoudt tot de inclusieve samenleving waar zo vaak over gesproken wordt.”

Update 10 februari: Uitgeverij Noordhoff laat donderdag via een persbericht weten het lesmateriaal te vervangen. Volgens de uitgever gaat het niet om een fragment uit een lesboek, maar om een context bij een toetsvraag.

Meer over
NIPT

RD.nl in uw mailbox?

Ontvang onze wekelijkse nieuwsbrief om op de hoogte te blijven.

Hebt u een taalfout gezien? Mail naar redactie@rd.nl

Home

Krant

Media

Puzzels

Meer