Dit is het eerste deel in een serie over het thema ”Gezondheid en ziekte”. Het thema staat de komende maand centraal op Puntuit. De serie wordt gemaakt in samenwerking met de jeugdbonden HHJO, HJW, JBGG en LCJ. Klik hier voor een overzicht van wat er allemaal in de serie langskomt.

Nee, praten over haar ziekte vindt ze geen enkel probleem. „Ik denk dat het belangrijk is om open te zijn over deze dingen. Iedereen kan met ziekte te maken krijgen, bij jezelf of in je omgeving. Het helpt om erover te praten.”

Als baby huilde Marianne veel. Volgens de dokter was ze gewoon een huilbaby. Maar al snel bleek er meer aan de hand. Op haar tweede had ze regelmatig luchtweginfecties waarvoor ze antibiotica kreeg. Dit werkte echter niet. Op een morgen werd ze benauwd en met blauwe lippen wakker en moest ze in het ziekenhuis worden opgenomen. Dokters ontdekten dat ze taaislijmziekte had.

Marianne: „Het taaie slijm zorgt voor verstoppingen en ophopingen in je lichaam. Het tast je organen aan. Bij mij is dat mijn alvleesklier, waardoor ik suikerziekte heb. En het beschadigde ook mijn longen, mijn darmen en mijn lever.”

Onbegrip
Op de basisschool had Marianne er nog niet heel veel last van. „Maar rond mijn zestiende veranderde dat. Ik voelde mij vaak heel moe. Mijn studie sociaal-pedagogisch werk (SPW) moest ik afbreken. Ik liep stage in de gehandicaptenzorg, vond het werk heel leuk, maar het ging gewoon niet. Ik was te moe.

Je ziet niet aan me dat ik ziek ben, en dat geeft weleens onbegrip. Door mijn ziekte ben ik vriendinnen kwijtgeraakt. Ze begrepen het niet als ik te moe was om langs te komen. Gelukkig zijn er nog genoeg vriendinnen overgebleven. Als je ziek bent, leer je wie je echte vrienden zijn. Ook vanuit mijn geloof ervaar ik steun. Anders moest ik het alleen van dokters verwachten, nu kan ik mij ook wenden tot de Heere en vragen om Zijn zegen. Omdat ik niet kan werken, heb ik veel tijd om met de Bijbel bezig te zijn.”

„Soms voel ik me door mijn lichaam in de steek gelaten.”

Liefde
Marianne is op 1 oktober 2015 getrouwd. „Mijn man wist natuurlijk van mijn ziekte, maar je merkt pas echt wat een impact het heeft als je met elkaar leeft. Natuurlijk is het weleens lastig, maar hij gaat er heel goed mee om. En we vullen elkaar mooi aan. Mijn man heeft namelijk een beperking waardoor hij niet kan schrijven en lezen. Daar kan ik hem bij helpen, en hij helpt mij weer met andere dingen. De liefde is uiteindelijk wat je relatie bepaalt, niet een ziekte of beperking.

De gemiddelde levensverwachting voor iemand met taaislijmziekte is 35 tot 40 jaar. Er is een medicijn ontdekt dat de ziekte mogelijk blijvend kan genezen, maar dat kan nog niet vergoed worden. Er is nog discussie over tussen de fabrikant en de overheid. Het zou natuurlijk heel mooi zijn als het beschikbaar kwam, maar het is nog onduidelijk voor hoeveel mensen het echt helpt. Uit zelfbescherming hoop ik er maar niet te hard op. Ik leef van dag tot dag.

Soms voel ik me door mijn lichaam in de steek gelaten, maar meestal lukt het me om positief in het leven te staan. Ik heb genoeg om dankbaar voor te zijn: dit huis, een lieve man, mijn familie, noem maar op. Ik kan erg genieten van kleine dingen. Zo kan ik heel blij zijn als ik een haakwerkje af heb. Voor andere mensen is dat misschien te klein om blij mee te zijn, maar grote dingen als wereldreizen zijn voor mij gewoon buiten beeld. Soms denk ik: kon ik maar werken. Maar goed, van mensen met een drukke baan hoor ik weer dat ze verlangen naar een vrije dag. Er is altijd wat. Je kun je maar beter richten op wat je wel hebt. Tel je zegeningen!”

"Je kun je maar beter richten op wat je wel hebt. Tel je zegeningen!”

Wil jij het beste van Puntuit voortaan automatisch op je smartphone ontvangen? Vanaf nu kan dat door je aan te melden bij de redactie via WhatsApp. Puntuit voegt je dan toe aan een lijst, waarna je per dag maximaal één artikel –eentje die je gelezen moet hebben– krijgt toegestuurd.