Wat verlegen zit ze op de bank in de woonkamer, haar blonde haren in een staart. Wanneer de ziekte begonnen is? „Toen ik drie was, geloof ik.” Ze kijkt vragend naar haar moeder. Die knikt. „Monika kreeg problemen met haar gewrichten”, legt ze uit. „Ze had grote bulten bij haar polsen. De artsen dachten eerst dat het reuma was. Later ontdekten ze dat het ging om sarcoïdose: een ziekte die maar zelden bij kinderen voorkomt.”
Sarcoïdose is een bindweefselziekte die door het hele lichaam voor ontstekingen kan zorgen: van de huid, gewrichten, ogen, longen en zelfs het hart. Monika: „Toen ik zes jaar was, kreeg ik ontstekingen in mijn nieren. Ik moest toen voor het eerst prednison gaan slikken en ben door dat medicijn 21 kilo aangekomen. Op foto’s uit die tijd lijk ik net een Michelinpoppetje.”
De nierontstekingen verdwenen gelukkig zonder blijvende schade aan te richten. Maar de prednison bleef. „Daar kom ik denk ik nooit meer van af. Ik moet dat blijven slikken om de ontstekingen rustig te houden. Ook krijg ik elke woensdag een injectie met humira en elke vrijdag een injectie met MTX om ontstekingen te remmen.”
Staar
Op dit moment heeft Monika weinig pijn door de ontstekingen. Maar dat betekent niet dat die er niet zijn. „Nu zijn mijn ogen ontstoken. Daarom krijg ik daar prednisoninjecties ingespoten. Dat klinkt misschien eng, maar valt best mee hoor. Alleen gaan mijn ogen daardoor wel erg achteruit.”
Een paar weken geleden heeft de tiener aan één oog een staaroperatie gehad. „Dat was veel erger dan die injecties. Want als ik geopereerd wordt, krijg ik altijd extra prednison toegediend. Daardoor word ik weer dikker.”
En dikker worden is iets waar Monika erg tegen opziet. Zeker omdat ze daarvoor maar op weinig begrip kan rekenen van haar leeftijdsgenoten. „Sommigen noemen me ”Big Mac” als ik voorbijfiets.” Met een grijns: „Maar dat laat ik niet over mijn kant gaan; meestal zeg ik wel iets terug.”
Vechter
Hoe vervelend de sarcoïdose ook is, Monika vindt zichzelf absoluut niet zielig en wil ook niet dat andere mensen haar zo zien. „Ik wil net als ieder ander behandeld worden”, zegt ze beslist.
Ze doet dan ook haar uiterste best om gewoon mee te doen met de rest van haar vmbo 2-klas op het Driestar College in Lekkerkerk. „Op school mag ik de lift gebruiken, maar dat doe ik nooit. Ik kan toch ook met de trap?”
Ook probeert ze zo vaak mogelijk op de fiets naar school te gaan. Helaas lukt dat niet altijd, omdat ze soms te moe is. „Niet iedereen begrijpt dat. Ze denken dat ik soms uit luiheid de bus neem.”
Haar moeder: „Monika’s ziekte is wat dat betreft net als de economie: altijd in beweging en geen dag hetzelfde. Dat maakt de ziekte zo ongrijpbaar.”
Toekomst
Of ze zich er weleens zorgen om maakt dat de sarcoïdose in de toekomst erger zou kunnen worden? Monika en haar moeder schudden eensgezind het hoofd. „Daar vragen we de artsen bewust niet naar. We zouden ons misschien zorgen gaan maken om dingen die nooit zullen komen. We zijn ons ervan bewust dat je niet ziek hoeft te zijn om te sterven, en dat God boven alles staat. Daarom willen we niet te ver vooruitkijken.”
Dat betekent niet dat de nuchtere Monika het nooit eens moeilijk heeft met haar ziekte. „Natuurlijk zijn er lastige momenten, maar die komen gelukkig niet zo heel vaak voor.” Haar moeder, met een knipoog: „En anders reageert ze zich gewoon af op ons of op haar beste vriendin Dorenda.”
Lieve mensen,
Allemaal heel erg bedankt voor de mooie kaarten en wensen. Het waren er echt heel erg veel.
Het doet me goed om te weten dat mensen aan mij denken. Ook wil ik natuurlijk mijn lieve vriendin Dorenda van Vliet bedanken dat ze dit voor mij heeft gedaan. Groetjes Monika Prins
Naam: Monika Prins
Woonplaats: Krimpen aan den IJssel
Leeftijd:14
