Camilla Stam (19) uit Nieuw-Lekkerland is 16 jaar als er een cyste –een met vocht gevulde holte– op haar ene eierstok wordt ontdekt. De volgende dag gaat ze al onder het mes. Artsen verwijderen het gezwel. Later blijkt de cyste een kwaadaardige tumor te zijn.

"Mijn buik deed al een poos pijn en ik had weinig energie"

De artsen stellen bij Camilla het Li-Fraumenisyndroom (LFS) vast: een zeldzame erfelijke aandoening waardoor ze een verhoogde kans heeft om een vorm van kanker te ontwikkelen. Vaak openbaart dit zich al op jonge leeftijd, net als bij Camilla.

Op een felblauw geschilderde tuinbank vertelt ze haar verhaal. „Mijn buik deed al een poos pijn en ik had weinig energie. Daarom ging ik naar de dokter, maar die kon niets vinden. Ik verwachtte niet dat er iets ernstigs aan de hand was en legde het naast me neer.”

Ziekenhuis

Enkele weken later begint Camilla’s buik op te zwellen. In eerste instantie zoekt ze hier niets achter. „Het zal wel weer overgaan, dacht ik.” Wanneer ze de zwelling aan haar vriendinnen laat zien, reageren die geschrokken. Ze adviseren haar om bij de dokter langs te gaan. „Toen realiseerde ik me dat er waarschijnlijk iets mis met me was.”

"Je ligt net in het ziekenhuis en dan hoor je dat je eierstok eruit moet"

In die periode haalde Camilla haar vmbo-diploma. Vrienden vieren een examenfeestje. Na die avond is het raak. Ze valt flauw. „Ik kon niet meer”, vertelt ze. Haar ouders schrikken enorm en bellen meteen de ambulance.

Na verschillende onderzoeken blijkt dat er een grote cyste op haar eierstok zit. De volgende dag wordt de cyste –en daarmee één eierstok– verwijderd. „Dat was erg heftig. Je ligt net in het ziekenhuis en dan hoor je dat je eierstok eruit moet.”

Niet alleen

Vlak voor de operatie stelt ze haar moeder nog gerust. „Ik zei tegen haar: „Ik ben niet alleen.” Dat voelde ik ook zo. Ik ben nog steeds niet alleen, God is altijd bij me.” Gelukkig slaagde de operatie en konden de artsen de cyste helemaal verwijderen. Camilla gebaart met haar handen om de grootte van de cyste aan te geven. „Het was net zo groot als een pasgeboren baby.”

Het feit dat Camilla nu leeft met één eierstok heeft geen gevolgen voor de vruchtbaarheid. Dat is een opluchting. „Ik ben blij dat ik gewoon nog kinderen kan krijgen.”

"Ik ben nog steeds niet alleen, God is altijd bij me"

Kanker

Algauw blijkt dat de cyste in werkelijkheid een kwaadaardige tumor –kanker– is. „Dat voelde heel raar. Ik schrok er niet erg van, misschien omdat de tumor toen al verwijderd was.” Er volgen verschillende onderzoeken, waarna de artsen LFS vaststellen bij Camilla.

"Ik controleer mezelf regelmatig op eventuele plekjes"

Omdat dit een erfelijke aandoening is, wordt het hele gezin onderzocht. Eén ouder en twee andere gezinsleden blijken het ook te hebben.
„De aandoening hoort nu bij me”, vertelt Camilla. „Omdat verschillende familieleden het ook hebben, is de kans groot dat ik in mijn leven nog met LFS te maken krijg.” Ze leeft met de gedachte dat de kanker terug kan komen. „Ik controleer mezelf regelmatig op eventuele plekjes.” Eens per jaar volgt er een grondig onderzoek in het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis, een van de kankerinstituten van Nederland. „Ik krijg dan een scan van mijn hele lichaam. De eierstok die ik nog heb, controleren ze extra goed.”

De gedachte dat de kanker terug kan komen, maakt Camilla niet bang. De regelmatige controles zijn een geruststelling voor haar. „Als er weer iets mis is, ben ik er in ieder geval op tijd bij.” De meeste vormen van kanker zijn, zeker wanneer die in een vroeg stadium ontdekt worden, goed te behandelen.

Veranderd

De ziekte veranderde haar, vertelt Camilla. „Je wordt stilgezet. Ik besef nu hoe kwetsbaar en kostbaar het leven is. Ik ben dankbaar voor mijn gezondheid en realiseer me dat dit niet vanzelfsprekend is. Het leven kan zomaar afgelopen zijn.”

"Bij dit soort gebeurtenissen ontdek je wie er voor je door het vuur gaan"

Om zich heen ziet Camilla dat mensen ver vooruit plannen en nadenken over hoe hun leven er over een poos uit zal zien. „Nu snap ik dat dat geen zin heeft. Je weet nooit wat er kan gebeuren. Ik zie om me heen dat mensen niet beseffen dat hun altijd iets kan overkomen.”

Haar omgeving is tot grote steun voor haar geweest. „Mijn ouders, familie en vrienden waren er voor mij. Dat deed me goed. Bij dit soort gebeurtenissen ontdek je wie er voor je door het vuur gaan”, vertelt ze.

Het Li-Fraumenisyndroom

Wat het Li-Fraumenisyndroom (LFS) precies is? Camilla legt het uit. „Kanker wordt veroorzaakt door fouten in de celdeling. Als één cel meerdere fouten bevat, kan deze zich te snel gaan delen. Hierdoor ontstaat er een groep cellen met fouten, dat wordt een zwelling of tumor genoemd. Als de tumor kwaadaardig is, groeit deze steeds verder en tast hij organen aan. Zo’n kwaadaardige tumor noemen we kanker.

Bij iedereen delen cellen zich weleens te snel. We hebben allemaal een gen dat die foutjes in de celdeling netjes weer herstelt. Het P53-gen. Bij mij zit er een fout in dit gen, waardoor dit gen niet of minder goed in staat is om fouten in de celdeling te repareren. Daardoor heb ik een verhoogde kans op kanker.”

"Bij mij zit er een fout in een gen, waardoor het gen niet of minder goed in staat is om fouten in de celdeling te repareren"