Als één lid lijdt, lijden alle leden

Paulus gebruikt in de eerste Korinthebrief een bekend beeld, het functioneren van ons lichaam, om het functioneren van de gemeente aan de orde te stellen. Het ‘meelijden’ in de gemeente kan de vorm hebben van meeleven en voorbede maar ook het bieden van praktische hulp of het lenigen van nood betekenen.

In de Efezebrief spreekt Paulus over de gelovigen als de huisgenoten van God. Zij maken deel uit van het huisgezin waarvan God de Vader is en waarbinnen de gelovigen broeders en zusters van elkaar zijn. De beelden van huisgezin en lichaam geven onder andere de onderlinge betrokkenheid en zorg weer. Wij kennen dit natuurlijk ook in de natuurlijke verbanden waarin wij staan: ouders en kinderen, broers en zussen, neven en nichten enzovoort.

Dit leven vanuit grotere gehelen (gezin, familie, gemeente) is in de vorige eeuw flink onder druk komen te staan. Industriële ontwikkelingen leidden tot grotere welvaart en daardoor tot minder onderlinge afhankelijkheid. Door de ontzuiling sinds de Tweede Wereldoorlog en de opkomende secularisatie gingen mensen buiten hun eigen groep kijken. Daardoor vielen de groepen uit elkaar en werd de band met de kerk losser. Vaak werd die ook verbroken. Al deze processen hebben één kenmerk gemeen, namelijk het verzelfstandigen van de enkeling ten opzichte van de groep.

Er ontstonden dan ook begrippen als autonomie en zelfbeschikkingsrecht. Die begrippen kwamen ook op in de zorg en in de gezondheidswetgeving.

Zelfbeschikking in de zorg kent een drietal dimensies: afweerrecht (privacy en wensen van de patiënt), keuzevrijheid (de vrijheid van de patiënt om tussen verschillende opties te kiezen) en zelfontplooiing (de patiënt weet zijn wensen helder kenbaar te maken). Er zijn mensen die niet het vermogen tot zelfbeschikking hebben. Dan spreken we van wilsonbekwaamheid.

Naasten en familie

Algemeen wordt erkend dat naasten en familie een belangrijke rol in het leven van mensen hebben, als ze afhankelijk zijn van gezondheidszorg. Patiënten stellen vaak ook veel vertrouwen op hun naasten.

Naasten en familieleden kunnen betrokken zijn bij het verwerken van ervaringen en informatie en bij het nemen van beslissingen. Ze kunnen voor de patiënt bepaalde zaken uitzoeken. Ze kunnen feedback geven op de meningen van de patiënt. Vaak helpen ze met het leren aanvaarden van beperkingen of steunen ze de patiënt in zijn beslissingen. Als een patiënt wilsonbekwaam wordt, zal meestal een familielid de taak van vertegenwoordiger opnemen.

In aansluiting op de drie dimensies van zelfbeschikking kan een naaste een patiënt helpen om zijn wensen zo goed mogelijk te verwoorden (bijvoorbeeld in een gesprek bij een hulpverlener). Hij kan met de hulpverleners een dialoog aangaan over de behoeften en wensen van de patiënt en proberen zich zo veel mogelijk in de patiënt te verplaatsen.

Privacy

Vanuit het perspectief van zelfbeschikking is het belangrijk dat naasten en vertegenwoordigers over goede informatie beschikken. Het gaat dan om informatie over de aandoening die de patiënt heeft, de gevolgen daarvan en hoe de naasten hiermee moeten omgaan.

Waar het gaat om (medische) informatie over de patiënt, kunnen juridische barrières in beeld komen die verband houden met de privacywetgeving. Op dit punt is de positie van de naaste die optreedt als vertegenwoordiger van een wilsonbekwame patiënt relatief duidelijk. De vertegenwoordiger moet zijn taak goed kunnen vervullen en daarom goed geïnformeerd zijn.

De informatiepositie van naasten die niet tevens vertegenwoordiger zijn, is minder helder. Ook hier geldt overigens een concreet uitgangspunt: de patiënt zelf bepaalt over welke informatie deze naasten mogen beschikken.

Is de patiënt op dat punt terughoudend, dan mogen zorgaanbieders hem wijzen op de mogelijke nadelen ervan, bijvoorbeeld door aan te geven dat een ruimere informatieverstrekking aan naasten hen beter in staat stelt een rol als adviseur of ondersteuner te vervullen. Dat naasten advies en steun kunnen geven, betekent niet dat de patiënt daarvan ook gebruik moet maken.

Herstelondersteuning

In de zorg is een beweging gaande naar meer betrokkenheid van de familie en naasten en een minder exclusief accent op autonomie en zelfbeschikking. Goede zorg staat meer centraal. Dit verklaart ook ontwikkelingen zoals de participatiesamenleving, de opkomst van wijkteams in gemeenten en keukentafelgesprekken.

Een risico van deze ontwikkelingen is dat het beroepsgeheim onder druk komt te staan. Het beroepsgeheim garandeert vrije toegang tot zorg en laat niet toe dat ook allerlei andere partijen deze toegang gaan bepalen.

De laatste jaren is er ook een nieuw vocabulaire in het zorgdomein. We spreken over positieve gezondheid, waarbij er met meerdere levensdomeinen rekening wordt gehouden. Ook spreken we over herstel, en dat heeft eveneens op die verschillende levensdomeinen betrekking.

Het begrip ”genezing” heeft een te positieve gevoelswaarde en wordt vaak smal ingevuld: wegneming van de ziekte of de klachten. Veel aandoeningen hebben echter een chronisch verloop en dan is het zinvoller te spreken in termen van herstel op diverse domeinen. De focus ligt hierbij niet alleen op afname van de klachten maar ook op herstel van contact, van relatie, van werk en van min of meer zelfstandig wonen. Ook existentieel herstel is belangrijk: de verwerking en aanvaarding van blijvende beperkingen in het leven, het hervinden van een nieuw perspectief en de betekenis van familie, kerk en geloof hierbij.

In het hersteldenken krijgt dus ook de context van gezin, familie en kerk weer meer een centrale rol. Om dit te benadrukken, overwegen we bij Eleos om bij een intakeprocedure ook standaard een familielid uit te nodigen.

Hier blijven wel complexe vragen liggen, die om een zorgvuldige afweging vragen. Het is heel begrijpelijk om als naaste gehoord te willen worden in de (soms lange en uitputtende) weg die hij of zij met een patiënt/familielid is gegaan. Wat kun je wel en niet zeggen als hulpverlener? Moet de behandelaar ook alleen met de familie spreken of altijd met de patiënt erbij? Heeft de partner een eigen traject nodig om te verwerken wat hij/zij heeft meegemaakt?

Spanningsveld

Hoewel er op de regel (het betrekken van familie bij gesprekken met de patiënt) zeker winst te behalen is, kan er van deze regel gemotiveerd worden afgeweken.

Verhoudingen kunnen dusdanig verstoord zijn dat het erbij betrekken van familie voor een patiënt een reden zou kunnen zijn om af te haken. Van belang is ook hoe intiem de problematiek is. En wat wil de patiënt zelf?

De wens van een patiënt moet in principe wel onderzocht worden. Als hij de inzet van familie afwijst, waarom vindt hij hun betrokkenheid dan niet nodig? Is er sprake van schaamte? Wil hij de naasten niet belasten? Het doorbreken van het persoonlijk isolement kan toch ook heilzaam zijn.

Het spanningsveld blijft echter staan. Zeker als het inzicht van de patiënt in zijn problematiek gering is (denk bijvoorbeeld aan psychotische stoornissen of ernstige vormen van persoonlijkheidsproblematiek), kan het lijden van de omgeving groot zijn. Wat te denken van de dreiging van suïcide bijvoorbeeld. De onmacht van de naastbetrokkenen kan intens zijn.

Het gesprek hierover is nuttig, scherpt de hulpverlener in zijn of haar handelen, maar doet ook een appel op zijn of haar creativiteit om tussen wettelijke voetangels en klemmen door zódanig hulp te verlenen dat zowel de patiënt als de familie zich gehoord en gezien weet.

De auteur is psychiater en geneesheer-directeur van Eleos. Dit artikel is gebaseerd op een lezing die de auteur op 18 november hield voor Een Handreiking.

Als één lid lijdt, lijden alle leden

Opinie

RD.nl in uw mailbox?