„Een hulpmiddel minder gaat niet”, zegt Cochius. Hij heeft de progressieve spierziekte Spinale Spieratrofie (SMA). Daardoor is hij gekluisterd aan zijn elektrische rolstoel en heeft hij 24 uur per dag ademhalingsondersteuning nodig. Cochius is opgegroeid met deze erfelijke aandoening, maar omdat de ziekte steeds progressiever wordt, heeft hij steeds meer ondersteuning nodig. Inmiddels is er dag en nacht een zorgverlener bij de alleenstaande Arnhemmer.

Cochius krijgt een Wajong-uitkering, aangevuld met toeslagen. Daarvan moet hij rond zien te komen. Ondanks dat hij geen betaald werk doet, heeft de SMA-patiënt geen rustig leven. Dat blijkt uit de talrijke vrijwilligersfuncties die hij vervult. „Het was nog meer, maar ik heb het wat afgebouwd.” De vijftiger is erg actief in de wereld van elektrisch rolstoelhockey. „Ik ben onder meer bondscoach en bestuurslid. Ik probeer jongeren met een zware lichamelijke beperking, die in een vergelijkbare situatie zitten als ik, aan het sporten te houden.”

Cochius probeert in het dagelijks leven zoveel mogelijk zelf te regelen. „Mijn beperking moet zo min mogelijk op de voorgrond treden.” Dat neemt niet weg dat de impact van de ziekte groot is. Het duurt ’s morgens bijvoorbeeld twee uur voordat hij klaar is om aan de dag te beginnen. „Je leert ermee leven, omdat het je hele bestaan betreft.”

Hoog-laagbed

Dat het stroomverbruik van de Arnhemmer hoog uitpakt, is niet verwonderlijk. Hij heeft niet alleen een rolstoel die elke dag opgeladen moet worden, maar ook twee beademingsapparaten. Daarnaast heeft hij nog drie apparaten die slijm kunnen wegzuigen uit zijn luchtwegen; een hoestmachine die helpt bij het ophoesten van slijm en een vernevelapparaat dat het innemen van medicijnen vergemakkelijkt.

In zijn woning heeft hij verder een hoog-laagbed en een plafondlift. „Dit zijn apparaten die noodzakelijk zijn om te kunnen functioneren. Verder heb ik ook nog veel dingen die mij het leven makkelijker maken. Denk aan een computer die ik eenvoudig kan bedienen. Daardoor kan ik ondanks mijn beperking veel dingen zelfstandig regelen. Al met al heb ik meer apparatuur in huis dan een gemiddelde Nederlander.”

Vorig jaar verbruikte Cochius ruim 5200 kilowattuur stroom. Dat is meer dan een gemiddeld huishouden van vijf personen. En ook veel meer dan het maximale verbruik waar de overheid voor het prijsplafond mee rekent.

Vanwege het hoge verbruik moet Cochius opletten waaraan hij zijn geld uitgeeft. „Mijn energierekening is een heel groot onderdeel van mijn huishoudboekje.” De vijftiger begrijpt dat hij daarin niet de enige is. Maar besparen is voor hem niet eenvoudig. „De energieslurpende apparaten bij mij thuis moeten blijven draaien. Het gebruik van spaarlampen staat daarmee niet in verhouding. Gelukkig is mijn huis goed geïsoleerd en ik zet de verwarming tegenwoordig op 19 in plaats van 22 graden. Zo lopen de kosten niet onnodig uit de hand.”

Omdat Cochius veel meer stroom gebruikt dan het maximum wat de overheid heeft gesteld, komt hij niet in aanmerking voor compensatie. „De overheid kijkt teveel naar het gemiddelde. Er moet steun komen voor mensen met een beperking die te maken hebben met een opstapeling van kosten. Veel mensen zoals ik zitten in een uitkering en hebben al een financiële achterstand.” De Arnhemmer vindt het prijsplafond een te generieke maatregel. „Mensen die het niet nodig hebben, krijgen wel een vergoeding en andersom.”

De oorzaak van alle moeilijkheden is volgens Cochius de oorlog in Oekraïne. „De sancties tegen Rusland zijn terecht, want daarmee vechten we voor onze vrijheid. Maar daardoor voelen we allemaal de pijn.” De ontwikkelingen baren hem zorgen, maar hij wil niet „zielig doen.” Cochius leeft bij de dag en „hoopt op een niet al te koude winter.”