Rina Arendse leidt door fysieke handicaps al meer dan veertig jaar een ”liggend leven”. Ze heeft sinds haar zeventiende jaar verschillende soorten zorg nodig en daardoor te maken met de Zorgverzekeringswet, de Wet langdurige zorg en de Wet maatschappelijke ondersteuning. Ze ervaart dagelijks dat die wetten niet goed op elkaar aansluiten en dat zorgverleners en ambtenaren denken vanuit systemen en haar als mens uit het oog verliezen. Elk jaar moet ze keuringen ondergaan omdat de procedures „dat nu eenmaal vereisen”. Elk jaar wordt ze gedwongen om lange vragenlijsten in te vullen en aan te geven waarom ze hulp nodig heeft bij het wassen en het smeren van een boterham. En als een hulpvraag niet precies in het systeem past, dan wordt die ‘gewoon’ niet toegekend.

Rina’s verhaal laat pijnlijk zien dat zorgprofessionals en ambtenaren moeite hebben om complexe en langdurige zorgvragen vorm te geven. Het geheel van politieke besluitvorming, kostenbeheersing, verantwoordingsplicht en de eigen dynamiek in zorg- en overheidsorganisaties heeft geleid tot een bureaucratisch systeem waarbinnen de hulpvragende burger met wantrouwen wordt bejegend. Regels, procedures, indicaties en vragenlijsten bepalen de relatie met de burger. Het ongewenste gevolg is –iets wat zorgverleners en ambtenaren niet willen– dat de mens uit het zicht verdwijnt. Hij of zij is een dossier geworden.

Het verhaal van Rina Arendse staat niet op zichzelf. Janny Bakker, die jarenlang wethouder is geweest, heeft in haar proefschrift ”Anders kijken” laten zien dat veel burgers met een complexe en levenslange zorgvraag tegen dezelfde problemen aanlopen. Zij toont aan dat het probleem ligt in de verschillende specialismen en wettelijke systemen die de toegang tot de zorg complex maken. Maar ze laat ook zien dat de diverse wetten en systemen, op enkele uitzonderingen na, wel ruimte bieden om complexe en langdurige zorg te geven. In haar visie moeten zorgverleners en ambtenaren responsief werken: Ze moeten inschatten wat de zorgvrager echt belangrijk vindt. Ze moeten de verschillende systemen zo inzetten dat de zorgvrager de juiste zorg en ondersteuning krijgt.

Ik leerde Rina Arendse kennen als een krachtige vrouw die de samenleving wil dienen. In minder dan twee jaar heeft zij een netwerk van zorgverleners, ambtenaren, advocaten, hoogleraren en Kamerleden opgebouwd die zich willen inzetten voor menswaardige en responsieve zorg en ondersteuning. Op de tweede dinsdag in september heeft zij aan de vaste commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport van de Tweede Kamer een manifest aangeboden waarin ze volksvertegenwoordigers, verzekeraars, gemeenten, zorginstellingen en andere instanties oproept om blokkades weg te halen. Politiek gezien is de Tweede Kamer als eerste aan zet.

Cultuuromslag

Rina Arendse is voor mij het voorbeeld van een zelfbewuste burger die haar stem laat horen. Ik hoop dat anderen ook geraakt worden door haar stem. Dat responsief werken prominent op de beleidsagenda komt te staan. Dat bestuurders in de zorg en de gemeente met hun medewerkers in gesprek gaan over de vraag hoe een cultuuromslag gerealiseerd kan worden. Dat zorgverleners en ambtenaren zich aan haar spiegelen en niet bij de pakken neer gaan zitten, maar vechten voor de menselijke maat.

De auteur is senator namens de ChristenUnie en emeritus hoogleraar christelijke filosofie. Het verhaal van Rina Arendse en het manifest staan op mensmetnaam.nl.