„Doordat de bloedvaatjes in mijn longen zijn aangetast, heb ik steeds meer last van kortademigheid”, verzucht Huisman. Tot 2020 fietste de vijftiger bewust zonder e-bike, maar inmiddels heeft ze een flinke dosis trapondersteuning nodig. „Zwemmen kan ik nog maar twintig minuten volhouden, terwijl dat cruciaal is om mijn lichaam soepel te houden.”

Huisman heeft al sinds 1992 klachten. „Als het koud was, verkleurde mijn lichaam. De doorbloeding verslechterde en mijn huid begon stugger te worden.” Een alerte arts stuurde haar door naar een reumatoloog en Huisman begon met veel fysiotherapie en zwemmen in warm water. „Daardoor is veel leed voorkomen.”

De uiteindelijke diagnose van systemische sclerose, volgt pas in 2013. „Mijn fysiotherapeut en ik begonnen de verergerde zwellingen en huidverkleuring te herkennen als symptomen van de ziekte.”

Huisman huilde toen ze de diagnose kreeg, want ze wist welke zware middelen er ingezet worden bij deze aandoening. Anderzijds was er ook opluchting. „Eindelijk duidelijkheid; alle fysiotherapie was niet voor niets geweest. Anders had ik nu vergroeiingen gehad.”

Na de diagnose krijgt Huisman immuunmedicatie, maar die heeft onvoldoende resultaat. Ze krijgt sinds november om de vier weken een chemokuur om de progressie van de ziekte te remmen. Die behandeling heeft veel impact: overgeven, vermoeidheid en benauwdheid door overtollig vocht. Ook eten en drinken gaat lastig na een chemokuur.

Griekenland

Huisman benadrukt dat de prognose ongunstig is. „Mijn reumatoloog zei na de diagnose dat ik aan de ziekte kon sterven en dat wist ik zelf ook. Maar de achteruitgang gaat heel geleidelijk.” Ze ervaart de ziekte inmiddels als iets wat bij haar hoort. „Een collega zei terecht: Je had het niet door, want je bent meegegroeid in je achteruitgang.”

De onbekendheid van de aandoening, zorgt soms voor onbegrip in haar omgeving. „Men beseft niet dat het levensbedreigend is.” Sommige opmerkingen zijn onbedoeld kwetsend voor Huisman. „Ik ga ieder jaar twee weken naar Griekenland met vriendinnen. Het zonnige weer en warme zwemwater zijn een zegen voor mij. Ik kan dan zonder therapie. Maar mensen doen soms veroordelend over zo’n reis, alsof het een luxe plezierreis is. Tot troost las ik bij Matthew Henry: De mensen zien de daad, maar de Heere weet het motief van de daad.”

De Alblasserdamse vindt dat in de maatschappij te maakbaar wordt gedacht over gezondheid. „Er is enorm veel aandacht voor presteren en leefstijl, als een soort godsdienst. Maar je kunt een ziekte daarmee niet voorkomen.”

Huisman waardeert de kleine dingen. „Warm zwemwater is net zo goed een middel van de Heere als een dure behandeling. Ik geniet ervan als het eten me weer smaakt na een kuur. Ik ben niet moedeloos of pessimistisch. Het leven is betrekkelijk. We hebben hier geen blijvende stad. Daarbij word ik meer bepaald dan gezonde mensen.”