Natasja Vogelaar (26) omschrijft zichzelf als een kletskous, maar weet dat sociale activiteiten haar ook veel energie kosten. „Ik heb continu mijn voelsprieten aan en vraag me constant af wat de ander bedoelt te zeggen. Of ik wantrouw de ander als ik de boodschap niet snap. Wanneer iemand bijvoorbeeld tegen mij zegt: „Ik bel je nog wel” en het gebeurt vervolgens niet, dan vind ik dit heel moeilijk. Het voelt voor mij alsof de ander een belofte verzaakt.”

Het viel anderen op dat Natasja als kind al ‘anders’ dacht. „De dag voor ik 18 werd, vond ik het vreselijk dat ik meerderjarig zou worden. Ik maakte me zorgen over alle veranderingen die eraan kwamen, de verantwoordelijkheden die me te wachten stonden.”

Natasja voelde zich regelmatig vermoeid door overprikkeling. Toen ze ruim een jaar geleden de diagnose autisme kreeg, ervoer ze dit als een opluchting. De zoektocht van elf jaar die daaraan voorafging, was niet altijd makkelijk. „Regelmatig ging ik naar het ziekenhuis voor onderzoek en had ik gesprekken bij de psycholoog. Uiteindelijk kreeg ik zelfs methylfenidaat, een medicijn dat normaliter bij ADHD wordt voorgeschreven. Dit medicijn had een negatieve uitwerking op mij en ik voelde me onbegrepen.”

Vragenlijst

Wat maakt dat vrouwen met autisme onbegrip ervaren? Waar hebben ze last van? Om hier meer over te weten te komen, vulden elf vrouwen een vragenlijst in en lichtten ze hun antwoorden toe. Deze vrouwen zijn verbonden aan de gesprekskring van Helpende Handen voor vrouwen met autisme.

Alle respondenten gaven aan dat ze weleens last hebben (gehad) van depressieve gedachten. „Door het autisme begrijp ik andere mensen niet altijd en dat maakt mij in de war. Soms zo erg dat ik het leven niet meer zie zitten”, schrijft iemand. Een ander geeft aan dat depressieve klachten opduiken zodra ze uit een ritme raakt.

Sociale interactie kost moeite, dat punt springt eruit in de antwoorden. Telefoontjes, gesprekken, feestjes, vergaderingen, visite, het gewone gedoe op de werkvloer. De kerkgang wordt genoemd, vanwege de hoeveelheid prikkels die op deze vrouwen afkomen. Hun autisme blijkt vaak een belemmering in de relatie met anderen: „Ik heb veel behoefte aan duidelijkheid. Dus vraagt de communicatie ook meer energie van de ander.”

„Ik ben snel moe en overprikkeld. Zou energieker willen zijn”, geeft een van de respondenten aan. Ze wijst erop dat ze beperkt is in het meeleven met anderen en ook in de begeleiding van haar kinderen: „Veel dingen komen heftig bij me binnen, ze zijn overweldigend, waardoor ik dichtklap of overstuur raak, in plaats van dat ik mijn kinderen kan ondersteunen. Ik zou daar stabieler in willen zijn.” Daarnaast is er volgens de respondenten gebrek aan juiste zorg voor autismespectrumstoornis of wordt de stoornis onderschat. „Er is veel kopieergedrag bij vrouwen met autisme, wat herkenning ervan lastig maakt. Daarom wordt nog weleens gedacht dat het meevalt.”

Geloof

Dat vrouwen met autisme een lange weg afleggen voor de diagnose, herkent Josien Teitsma-Brandwijk (44) vanuit de praktijk. Naast haar werk als coach en begeleider bij zorgcentrum Oranjehof in Elspeet leidt ze de gesprekskring van Helpende Handen voor vrouwen met autisme. Helpende Handen is de reformatorische belangenvereniging voor mensen met een beperking, uitgaande van de Gereformeerde Gemeenten.

Tijdens de bijeenkomst staat er een thema centraal. Dit kan een praktisch thema zijn, zoals de organisatie van het huishouden. Ook is er ruimte voor verdieping, door na te denken over geloof en autisme bijvoorbeeld. Volgens Teitsma wordt er vaak aan iets anders gedacht voor de diagnose autisme vastgesteld wordt. „Er wordt gedacht aan hoogbegaafdheid of een stoornis zoals depressiviteit.”

„Er wordt bij een vrouw minder snel gedacht aan autisme, omdat vrouwen mijns inziens socialer zijn dan mannen. Al hun hele leven zijn deze vrouwen bezig met kopieergedrag, tot ze opgebrand zijn en vastlopen. Voor sommige vrouwen is de diagnose moeilijk te aanvaarden, sommigen vertellen het bijvoorbeeld niet aan anderen buiten de gesprekskring. Hoe verhoud ik mij tot de vastgestelde diagnose? Dat kan best een zoektocht zijn. Ik hoorde eens een vrouw zeggen: „Hèhè, hier kan ik lekker autist zijn.””

Snelweg

Dat iemand met autisme de ander niet aankijkt of geen sociaal contact kan maken, klopt volgens Teitsma niet. „De dames met autisme doen zo ontzettend hun best om sociaal te zijn; wat veel energie van hen vraagt omdat dit geen automatisme is.” Een uurtje vrouwenvereniging is bijvoorbeeld slopend. Teitsma: „Ons brein maakt een snelweg met bijna altijd dezelfde route tijdens de routineklussen die we doen. Deze ‘snelweg’ in de hersenen ontbreekt bij mensen met autisme. Ze moeten allerlei kleine weggetjes nemen voor dezelfde handeling. We kunnen niet peilen hoeveel energie het kost om altijd te moeten puzzelen in je hoofd.”

Voor ondersteuning bij praktische zaken is er hulp van de zogenaamde autismecoach. Veerle Sloten is de autismecoach van Natasja, namens Boba Coaching. Boba biedt zorg op verschillende gebieden, waarbij de nadruk bij de coaching van mensen met autisme vooral ligt op het vergroten van zelfredzaamheid en samenredzaamheid. Dit wordt afgestemd op de behoeften van de cliënt. „Autisme bij een man of bij een vrouw is een wereld van verschil.”

Het sociale gedrag bij vrouwen met autisme is volgens Sloten te herleiden naar aangeleerd gedrag vanuit de opvoeding. „Meisjes worden veel socialer opgevoed. Wanneer een meisje geen oogcontact maakt, wordt gedacht dat ze verlegen is. Veel handelingen zijn aangeleerd gedrag.” Evenals Teitsma erkent Sloten dat het continu laten zien van sociaal gewenst gedrag veel energie vraagt en dikwijls leidt tot een burn-out.

Natasja geeft aan dat ze niet bewust kopieert wat anderen doen, maar ze herkent wel dat ze soms aftast wat wel en wat niet sociaal gewenst is. Toen ze eens een high tea had, vroeg ze zich af wanneer ze iets van de schaal mocht pakken.

Ook Natasja liep vast in haar werk als persoonlijk begeleidster in de gehandicaptenzorg. Inmiddels zit ze thuis met haar tweede burn-out, nadat ze aan de slag ging als activiteitenbegeleidster op een groep met dementerende mensen. Het behouden van overzicht vroeg veel van haar. „Als ik een grote groep cliënten moest begeleiden die in dezelfde ruimte zat, ging het prima. Als de mensen echter een verschillende taak kregen, kon mijn hoofd het niet bijhouden. Soms was ik de enige begeleidster op een groep van dertien cliënten. Een deel werkte binnen, een ander deel was buiten aan de slag. Voor mijn gevoel was ik de hele dag aan het rennen en vliegen over de zorgboerderij, terwijl ik de tijd wilde nemen om iedereen aandacht te geven. Terug in de auto naar huis kon ik zo moe zijn dat autorijden niet meer veilig was.”

Confronterend

Natasja geniet er enorm van om met mensen te werken. Wanneer ze mensen met een verstandelijke beperking en autisme begeleidt, vindt ze dit tegelijkertijd confronterend. „Kort nadat ik de diagnose autisme had gekregen, vond ik het lastig om het autisme van de ander als iets anders te zien dan het autisme bij mijzelf.”

Als iets een dag over de datum is, kan ik het dan nog eten? Kan ik worst in de diepvries doen? Zomaar wat vragen waarbij Natasja hulp inschakelt van haar autismecoach Sloten. Ook met persoonlijke worstelingen kan ze bij haar terecht. „Volgens de psycholoog moet ik negatieve gedachten omzetten in positieve gedachten. Mijn coach laat me zien hoe ik dat moet doen. Daarnaast vind ik het soms lastig om keuzes te maken en aan te geven wat ik wil. Daar is grenzen aangeven een voorbeeld van. Door de vragen die ze me stelt, weet ik wat ik moet kiezen.”

De huishoudelijke taken zijn voor Natasja niet altijd eenvoudig. „De afwas doen moet nog steeds in mijn systeem komen, anders laat ik de spullen gerust een paar dagen staan. Nu probeer ik aan het einde van de dag alle vaat weg te werken.”

Als een routine eenmaal in haar systeem zit, komt deze er ook niet meer uit. „Na een douchebeurt maak ik de cabine met de trekker en de handdoek droog. Ik heb eens geprobeerd om het over te slaan, maar het bleef maar in mijn hoofd zitten. Toen ik wakker werd, dacht ik als eerste: ik heb de douche nog niet schoongemaakt.”

Natasja vindt het prettig om boodschappen te doen met een zelfscanner in de hand en een koptelefoon op. „Ik vind het heerlijk dat ik afgesloten word van prikkels door het dragen van dit hulpmiddel. Bij de kassa doe ik de koptelefoon even af, omdat ik dan met mensen moet praten.”

Over de relatie tussen autisme en geloof zegt Natasja:

„Je moet ergens in geloven wat je niet kunt zien. Geloven is niet te begrijpen, maar het is geloven.” Het verhaal over de goede Herder kan ze goed begrijpen, maar dat Jezus de Deur der schapen is? Die boodschap begrijpt Natasja nog steeds niet. Daarnaast vindt ze het moeilijk om hoofd- en bijzaken te onderscheiden. „Eigenlijk alles wat de dominee zegt, is belangrijk; tijdens een preek krijg ik zo veel informatie binnen. Wanneer er moeilijke woorden worden gebruikt, kan ik de draad ook nog weleens kwijtraken.”

Bidden doet Natasja het liefst zo eenvoudig mogelijk. „Voor mij voelt het Onze Vader bidden niet oprecht. Als ik een kindergebedje uitspreek, besef ik veel meer wát ik bid. Voor het slapengaan spreek ik het gebed ”Ik ga slapen ik ben moe” uit. In dat gebed zit alles wat belangrijk is om voor te bidden. Daarna bid ik nog voor bepaalde mensen uit mijn omgeving.”

Natasja vertelt dat ze eens de vraag las: Als je mag kiezen om wel of geen autisme te hebben, wat zou je dan kiezen? Hierop zegt ze: „Ik zou kiezen voor een leven met autisme, ondanks de miscommunicaties die soms belemmerend voor me zijn. Het is mij niet bekend of meer mensen met autisme dat zullen herkennen, maar ik ben enorm creatief en leer graag nieuwe dingen.” Het liefst probeert ze elk nieuw muziekinstrument uit dat ze tegenkomt. Daarnaast kan ze genieten van kleine dingen, terwijl haar oog voor detail soms ook lastig kan zijn. „Als ik een pluisje op de bank zie liggen, móét ik het weghalen. Mensen kunnen soms grappend zeggen als ze iets recht leggen: „Ik ben auti.” Als autisme alleen had bestaan uit een ordelijk leven, was het makkelijk geweest! Alles in mijn hoofd is zo anders; ik leg vaak verkeerde lijntjes.”

Eerlijkheid, oog voor detail en trouw aan beloftes; dat zijn kwaliteiten die begeleidster Josien Teitsma opvallen bij de vrouwen die ze spreekt. Veerle Sloten onderstreept dit met een voorbeeld: „Bij de politie worden regelmatig mensen met autisme gevraagd voor het controleren van de camerabeelden. Juist omdat het stukje emotie soms los kunnen koppelen, zien ze dingen ontzettend scherp.” Het is volgens de autismecoach een positieve ontwikkeling dat autisme steeds meer genormaliseerd wordt in de maatschappij. „We moeten af van de stereotyperingen die we in ons hoofd hebben en oog krijgen voor de kracht van mensen met autisme.”