Als Anna na vijf dagen vakantie weer thuiskomt, is ze opnieuw ongewild en onterecht boos op haar man met alzheimer. De vijf dagen vakantie waren onvoldoende om de opgebouwde stress te verminderen. Dezelfde middag krijgt ze een paniekaanval met hartritmestoornis, omdat ze de situatie niet meer overziet. Ze belt 112. Voor zichzelf.

Een voorbeeld van een overbelaste mantelzorger. Apathie, depressie, burn-out en hartfalen zijn door te grote belasting veel voorkomend bij dementiemantelzorgers. Uit de Dementiemonitor blijkt dat 53 procent van de mantelzorgers nu al zwaar belast is. Is de eerste fase van dementie vooral aanpassen aan de nieuwe omstandigheden, in de tweede en de derde fase valt het overnemen van de regie en veel taken zwaar. Daar komt nog slapeloosheid door onrustige en gebroken nachten bij en stress door bureaucratie en versnippering van het zorgaanbod. Noodgedwongen neemt menigeen een mantelzorgmakelaar in ‘dienst’, die tegen behoorlijke tarieven de weg weet en wijst in het onoverzichtelijke zorgaanbod.

Tekort

Nederland is ten opzichte van het buitenland goed bezig in de zorg voor en de hulp aan mensen met dementie en hun mantelzorgers. Casemanagers vervullen zowel een onmisbare rol bij de acceptatie en hulp na de diagnose dementie, als in de ‘nietpluisfase’ daaraan voorafgaand. Er zijn dementievriendelijke gemeenten en supermarkten.Er is de Zorgstandaard Dementie 2020 als leidraad voor alle dementienetwerken. Maar met plannen en goede bedoelingen zijn we er nog niet. Want zijn plannen uitvoerbaar met een tekort aan zorgverleners? Zijn er genoeg vrijwilligers die mantelzorgers ontlasten? Hoe komen we tot een overzichtelijke en persoonsgerichte integrale zorg?

Voor realisatie van de aanbevelingen in de Zorgstandaard Dementie, met de focus op integrale en persoonsgerichte zorg, lijkt ons een meer compassievolle en empathische attitude noodzakelijk. Empathie is door de ogen van de ander naar hún wereld kijken en voor hén zo veel mogelijk welzijn realiseren. Integrale zorg vraagt om afstemming tussen zorgaanbieders, waarbij de aandacht voor eigen belangen en bureaucratie opzij mogen. Juist met empathie voor de persoon met dementie en zijn mantelzorger als uitgangspunt kan e een overzichtelijk zorgaanbod gerealiseerd worden.

Persoonsgerichte zorg vergt vooral top-down werkende, empathische (thuis)zorgorganisaties, waarbij vertrouwen in de vakbekwaamheid van zorg- en hulpverleners belangrijker is dan het systeem, protocollen en controle op afstand. Dat geeft hun de motivatie persoonsgericht te handelen. Voor behoud en aantrekken van zorgverleners is het zelfs een voorwaarde.Een mooi voorbeeld toont Zorgboerderij Grootenhout in Mariahout, waar zorgverleners op de wachtlijst staan, omdat compassie en empathie daar in de hele organisatie zijn geworteld.

Ter ontlasting van mantelzorgers zijn er diverse activiteiten voor mensen met dementie, zoals dagopvang (onder andere bij zorgboerderijen), Odensehuizen (inloopontmoetingsplekken) en buddyprojecten. Voor de uitbreiding en continuering hiervan ligt een belangrijke ondersteunende taak voor alle gemeenten.

Velen maken zich grote zorgen over het stijgende aantal mensen met dementie en hun mantelzorgers. Alzheimer Nederland schat dat het aantal mensen met dementie stijgt van 290.000 nu naar 500.000 in 2040. Mantelzorgers moeten vaak eerst over het randje vallen voordat dat door de omgeving wordt opgemerkt. Empathie die leidt tot meer begrip, hulp en ondersteuning is hard nodig.

Paula Pontier is coördinator ketenzorg dementie Waardenland en 
Dick Kits is coauteur en uitgever 
van ”Dementie & empathie” (2021).