zaterdag horen tijdens een symposium van het behoudende Contact Rooms-Katholieken. Een gedeelte van zijn lezing. Ontwikkelingen in ziekenhuizen zijn een afspiegeling van ontwikkelingen in de maatschappij. De veranderingen die zich de afgelopen eeuw in sociale structuren en in het denken hebben voltrokken hebben ook hun doorwerking gehad in ziekenhuizen. Historisch gezien werden ziekenhuizen gesticht vanuit de confessionele zuilen die grote delen van de maatschappij beheersten: voor rooms-katholieken kwamen er ziekenhuizen waar zusters van congregaties hun levenswerk vervulden, voor protestanten ziekenhuizen waar diaconessen veel werk verrichtten, voor iedereen gemeenteziekenhuizen en algemene academische ziekenhuizen, waar leken traditioneel de leiding hadden.

De naoorlogse secularisatie bracht met zich mee dat zowel de medewerkers als de patiënten van confessionele ziekenhuizen meer en meer een afspiegeling werden van de gehele maatschappij. In de maatschappij werd de band met de zuilen snel losser en werd het nieuwe, vigerende gedachtegoed gekenmerkt door individualisme en zelfbeschikking. Aanvankelijk werd er in ziekenhuizen door keuzes in personeelsbeleid nog geprobeerd medewerkers te selecteren die nog in staat zouden zijn iets van de oorspronkelijke signatuur uit te dragen. Deze pogingen zijn inmiddels gestaakt: het personeel is daarmee een afspiegeling van de maatschappij. Men kan niet van hen verwachten dat zij een speciaal gedachtegoed kunnen uitdragen.

Voor ziekenhuisbestuurders zijn er geen prikkels om terug te keren naar een bepaalde signatuur: aan de ziektekostenverzekeraars zijn ze alleen verantwoording schuldig over het financiële beleid, het grootste deel van de patiënten stelt er geen prijs op en het toezicht vanuit de zuil is in de praktijk verdwenen.

Industrie

Een andere ontwikkeling die zich de laatste jaren binnen ziekenhuizen voltrekt, is de aard van het management. Werd voorheen het management vooral gedragen door mensen die hun wortels en affiniteit in de patiëntenzorg hadden, de laatste jaren wordt het management steeds vaker het werk van specialisten (dat wil zeggen: bedrijfskundigen en economen) en krijgt het ook een industrieel karakter. Klanttevredenheid is hierbij de ultieme uitkomstmaat: of het leven de waardering heeft gekregen die het toekomt, vindt men minder interessant.

Als bestuurders van ziekenhuizen geen duidelijke signatuur meer uitdragen, dringt zich de vraag op waardoor het denken over het leven en het medisch handelen nog wel wordt beïnvloed. Wat dit punt betreft, zijn er drie belangrijke -niet onafhankelijke- invloedsbronnen: het heersende gedachtegoed in de maatschappij en in de media; de overheid: wetten en regels; en de medisch-ethische commissie.

Individualisme en zelfbeschikking, de toonaangevende karakteristieken van overheersende gedachtegoed in de maatschappij en bij de wetgever, suggereren dat mensen geheel zelfstandig kunnen uitmaken wat ze goed of niet goed vinden. In de praktijk is dat maar beperkt waar. Allereerst is er de invloed van de directe omstanders, meestal familieleden. Verder is er een duidelijke invloed van de publieke opinie, meestal vertolkt door de media. De huidige media propageren weliswaar onder het motto van tolerantie dat ”alles moet kunnen”, maar maken minder publiekelijk wel heel duidelijke keuzes in hun berichtgeving en commentaren. De berichtgeving is zeker niet zo tolerant dat over alle mogelijke keuzes van mensen neutraal gerapporteerd wordt.

Wat betreft de overheid: alhoewel nog niet in volle omvang geïmplementeerd, wordt de gezondheidszorg geacht te functioneren binnen de kaders van de Wet op de geneeskundige behandelovereenkomst (WGBO). Zoals de naam van de wet al aangeeft, gaat het erom dat de behandelaars (artsen, verpleegkundigen) met de patiënt een overeenkomst sluiten en dus in onderling overleg bepalen wat er wel en niet zal gebeuren. De uitkomst van dergelijke overeenkomsten wordt weliswaar mede bepaald door andere wetten (bijvoorbeeld de euthanasiewet), maar is toch voor een deel open.

De grondgedachte van de WGBO (behandelingsovereenkomst) kan alleen gestalte krijgen als beide partijen op een gelijkwaardige manier met elkaar kunnen overleggen. Omdat dit a priori niet het geval is (de patiënt weet en begrijpt veel minder van zijn medische situatie dan de arts), moet de patiënt voor het nemen van zijn eigen beslissing uitgebreid voorgelicht worden. Het is een moeilijke zo niet onmogelijke opgave om alle medische mogelijkheden en consequenties uitvoerig en onbevooroordeeld met patiënten te bespreken. Vaak lukt het al niet een beperkt deel van het probleem duidelijk te maken; de voorlichting over het gehele probleem wordt vanzelf achterwege gelaten. Daarnaast heeft de arts voorkeuren en eigen ideeën.

Zinloos medisch handelen

Het opstellen van een behandelingsovereenkomst zal in de praktijk niet veel problemen opleveren als de patiënt en zijn behandelaar vergelijkbare ideeën over de behandeling hebben. Het probleem ontstaat pas als deze ideeën sterk uiteenlopen. Deze situaties ontstaan wanneer patiënten geen behandeling willen, terwijl behandelaars denken dat deze wel nuttig zou kunnen zijn of als patiënten een veel verdergaande behandeling willen dan door de behandelaars is voorgesteld. In het eerste geval zullen artsen proberen de patiënt al dan niet gedwongen door een psychiater te laten beoordelen en behandelen om ervoor te zorgen dat deze door de eventuele psychiatrische aandoening niet een lichamelijke behandeling misloopt.

Wanneer de patiënt een behandeling vraagt waarvan de arts inschat dat deze de patiënt geen voordeel op zal leveren, kan hij zich beroepen op het feit dat hij geen medisch zinloze behandelingen behoeft uit te voeren. De inschatting of een behandeling zinvol is of niet, is vanzelfsprekend moeilijk. Een arts zal hierin met name zijn ervaring mee laten wegen, maar ook zijn eigen opvattingen over wat een zinvol of waardevol leven is spelen hierin een rol. Het komt nog steeds voor dat een behandeling die door een arts als medisch zinloos wordt bestempeld, na uitvoering door een andere, meestal in een ander ziekenhuis werkende, arts wel tot een bevredigend resultaat voor de patiënt leidt.

Protocollen

Om in moeilijke kwesties die regelmatig terugkomen binnen een ziekenhuis enige stroomlijning te scheppen, worden er vaak protocollen opgesteld door de medisch-ethische commissie die een algemene gedragslijn voor medewerkers bevatten.

De medisch-ethische commissie (MEC) heeft in ziekenhuizen een tweeledige taak: adviezen uitbrengen over medisch-ethische problemen die in ziekenhuizen spelen en beoordelen van voorstellen voor medisch wetenschappelijk onderzoek in het desbetreffende ziekenhuis.

Om te begrijpen wat voor soort advies een medisch-ethische commissie (MEC) kan geven, is het goed stil te staan bij de samenstelling van deze commissies en hun werkwijze. De meeste MEC’s bestaan uit ziekenhuismedewerkers met speciale belangstelling voor medisch-ethische problemen. Vaak wordt de commissie aangevuld met een ethicus en maakt een pastor, beter gezegd een medewerker van de pastorale dienst, deel uit van de commissie. De raad van bestuur of de directie van het ziekenhuis geeft meestal geen richting aan vanuit welk gedachtegoed, theologie of leer het ethische stelsel dat de commissie gaat hanteren moet worden opgebouwd.

De leden vallen derhalve bijna verplicht terug op eigen intuïties en ideeën. Zoals er bij maatschappelijke discussies, bijvoorbeeld in de media, al vaak geen gemeenschappelijke taal meer is om onderling de verschillende, eigen morele standpunten te bespreken, is deze mogelijkheid er binnen een dergelijke brede commissie ook niet. Soms wordt gepoogd de vier algemene ethische principes -weldoen, niet schaden, rechtvaardigheid en zelfbeschikking- op het probleem toe te passen. Maar vaak blijft men bij zelfbeschikking en niet schaden steken. Niet schaden wordt ook gebruikt om te legitimeren dat de patiënt niet ingeperkt c.q. geschaad mag worden in zijn zelfbeschikking. In instellingen met een vanouds christelijke achtergrond is volledig tegemoetkomen aan alle wensen (zelfbeschikking) van een patiënt de nieuwe invulling van christelijke barmhartigheid geworden. Het is niet verwonderlijk dat de afgeleverde protocollen van dergelijke commissies veel meer handelen over procedures die ervoor moeten zorgen dat alle betrokkenen -patiënten en artsen- aan hun trekken komen dan over een duidelijk medisch-ethisch standpunt gebaseerd op een levensbeschouwelijk of filosofisch uitgangspunt. De mate waarin er waarde toegekend wordt aan het leven, wordt in de meeste gevallen overgelaten aan de individuele situaties. In dit licht bezien betekent het predikaat ”goedgekeurd door de medisch-ethische commissie” meestal niet meer dan dat er een procedure is die ervoor zorgt dat ieder individu kan krijgen wat hij hebben wil.

Waarde

Het praktische gevolg van deze ontwikkelingen op drie niveaus is dat werkers in de gezondheidszorg en patiënten veelal op elkaar aangewezen zijn bij het maken van keuzes en dat het door wet en instelling gestelde kader bijna alleen richtlijnen geeft over de totstandkoming van een beslissing en niets zegt over de uiteindelijke inhoud daarvan.

De uiteindelijke waarde die zo in een ziekenhuis toegekend wordt aan een leven wordt bepaald in de relatie van deze persoon met zijn behandelaar. Het is een resultante van de waarde die de patiënt er zelf aan toekent en die zijn behandelaar er aan toekent. Het besef dat er mogelijk nog een derde -God- in deze relatie betrokken is, is meestal verdwenen. Voor christenen zijn hiervoor minstens twee duidelijke aanknopingspunten: de mens is geschapen naar Gods beeld en zijn leven verdient daardoor respect. Verder zegt Jezus Christus in de Bijbel: „Wat gij aan de minsten der Mijnen hebt gedaan, hebt gij aan Mij gedaan.” Dit betekent dat de relatie met de patiënt ook een relatie met Christus zelf is. In de praktijk is dit besef, ook in vanouds christelijke ziekenhuizen, verdwenen en behoort dit besef tot het gedeelte waarvoor de patiënt zelf maar moet opkomen.

De auteur is internist-nefroloog in het VU medisch centrum te Amsterdam.