In het artikel ”Bij CVS/ME is cognitieve gedragstherapie terecht eerstekeusbehandeling” schrijft prof. Gijs Bleijenberg dat de PACE-trial, het allergrootste gedragstherapeutische onderzoek voor CVS/ME tot nu toe, heeft aangetoond dat „een subgroep van patiënten volledig herstelde” en dat „de onderbouwing van de bezwaren veelal ontbreekt”, wanneer mensen kritiek op dit onderzoek uiten.

Kritiek wordt gegeven in enkele analyses (Wilshire e.a., 2017; Gerathy, 2016; Vink, 2016; Vink, 2017) en in een speciale editie van de Journal of Health Psychology (JHP, 2017). Die staat vol met bijdragen van wetenschappers van over de hele wereld, die allemaal uitgebreid getoetst zijn voor publicatie.

Niet gepubliceerd

De onderzoekers veranderden een groot aantal uitkomstmaten tíjdens de PACE-trial. Die was bovendien ongeblindeerd, zodat de onderzoekers precies wisten wie wel en wie niet behandeld werden met gedrags- of bewegingstherapie. Ze waren zich er dus van bewust dat hun therapieën ineffectief waren.

Van de deelnemers was 13 procent al gedeeltelijk hersteld op het moment dat ze aan het onderzoek deelnamen. Dus al voordat ze enige vorm van therapie gehad hadden en zonder enige verandering in hun medische situatie. Zo’n onderzoek is niet te verdedigen.

Bovendien lieten de objectieve uitkomsten van de stappentest en de zesminutenlooptest zien dat de therapieën niet effectief waren. Sterker nog, volgens die laatste test waren patiënten na de therapie nog steeds ziek genoeg om op de wachtlijst voor een longtransplantatie te staan. Na ‘effectieve’ therapieën waren meer patiënten te ziek om te werken dan ervoor, en het aantal patiënten dat aangewezen was op verschillende vormen van arbeidsongeschiktheidsuitkeringen was toegenomen of verdubbeld.

Bij de ongeblindeerde onderzoeken die zouden aantonen dat cognitieve gedragstherapie effectief is, worden subjectieve uitkomsten gebruikt. Zodra er objectieve uitkomsten worden gebruikt, laten die steeds weer zien dat gedragstherapie niet tot objectieve verbetering leidt.

Bij drie onderzoeken waarbij prof. Bleijenberg zelf betrokken was en waarbij werd geconcludeerd dat gedragstherapie effectief was, ‘vergat’ men de objectieve activiteitsmeterresultaten te publiceren. Heranalyse vele jaren later door de Bleijenberggroep liet zien dat er objectief geen verbetering was gekomen (Wiborg e.a., 2010). Toen snapte iedereen waarom die resultaten niet gepubliceerd waren.

Zonder effect

Bij het Fitnetonderzoek naar de effectiviteit van op internet gebaseerde gedragstherapie, waaraan prof. Bleijenberg ook deelnam, gebruikte men een definitie van herstel die men opstelde nadat men eerst naar de resultaten had gekeken. Daarbij werden ernstig zieken als hersteld geclassificeerd (Ghatineh e.a., 2017). Bij een fatsoenlijk onderzoek dien je zo’n definitie natuurlijk vooraf op te stellen.

En wat deden de onderzoekers met hun objectieve activiteitsmeterresultaten? Die publiceerden ze niet. Dit was het vierde onderzoek (waarbij Bleijenberg zelf betrokken was) waarbij deze resultaten werden achtergehouden.

Ook een onderzoek bij patiënten die de ziekte CVS/ME in ernstiger mate hebben, liet zien dat gedrags- en bewegingstherapie geen gunstig gevolg hebben (Wearden e.a., 2010). Patiëntenenquêtes over de hele wereld tonen al decennialang aan dat beide therapieën niet werken (Gerathy, 2017).

Noorse oncologen stuitten op een sterk verstoorde cellulaire energieproductie (net als bij patiënten met CVS/ME) toen ze spiercellen van gezonde mensen blootstelden aan serum (het waterige deel van bloed) van ME-patiënten (Fluge e.a., 2016). Dat betekent dat er iets (waarschijnlijk een product van ons afweersysteem) in het bloedvocht zit dat dit probleem op cellulair niveau veroorzaakt. Dus geen wonder dat gedrags- en bewegingstherapie bij de ziekte CVS/ME niet functioneren.

Geen bewijzen

Twee Amerikaanse overheidsinstanties, de Centers for Disease Control and Prevention en de Agency for Healthcare Research and Quality (CDC, 2017; Smith e.a., 2016), hebben inmiddels hun aanbevelingen voor gedrags- en bewegingstherapie verwijderd, omdat er geen bewijzen zijn dat deze therapieën helpen.

CVS/ME-patiënten willen graag hun gezondheid terugkrijgen, zodat ze weer aan de slag kunnen gaan. Maar onderzoeken die gebruikmaken van objectieve uitkomsten hebben meer dan duidelijk gemaakt dat dit met gedrags- en bewegingstherapie nooit zal lukken.

De auteur is huisarts n.p. en verzekeringsarts n.p. Hij is auteur van de review en van de analyse van de individuele gegevens van de PACE-trial. Daarvoor was hij genomineerd door de ”2016 John Maddox prize for Standing up for Science”. Hij schreef tevens een artikel in de speciale PACE-trialeditie van de Journal of Health Psychology.