Josee Beets (59) uit Zoetermeer is moeder en oma en heeft pseudopelade van Brocq, een vorm van chronisch haarverlies (alopecia) met ontstekingen.

In de zomer van 2014 kreeg ze haar eerste kale plek. Twee maanden later vertelde de dermatoloog dat zij een vorm van alopecia had waardoor ze voor altijd kaal zou worden. „Ik had er nog nooit van gehoord. In mijn omgeving was het ook niet bekend. Ik had zelfs bij mijn huisarts moeten smeken om een doorverwijzing naar de dermatoloog omdat zij het allemaal niet zo erg vond.”

Inmiddels is ze, op een paar plukken na, kaal. „Mijn wimpers heb ik nog, maar ik weet niet voor hoelang.

Ik heb wenkbrauwen laten tatoeëren, heb inmiddels een haarwerk dat goed bij me past, draag thuis soms ook alleen een doekje en slaap ’s nachts met een speciaal mutsje op, zodat ik geen koud hoofd krijg.” Het moeilijkst van kaal zijn, vindt ze dat het geassocieerd wordt met kanker. „En dat heb ik gelukkig niet. Mensen die denken dat je kanker hebt, lopen je liever voorbij. Daarom moet ik vaak mijn verhaal doen.”

Erfelijk

Josee hoopt dat ze deze aandoening niet doorgeeft aan haar kinderen of kleinkinderen. „Maar het kan erfelijk zijn en het heeft te maken met je immuunsysteem. Dat valt je eigen haarzakjes aan. Ik probeer daarom zo gezond mogelijk te leven.” Ze vindt het niet moeilijk om in de spiegel te kijken. „Ik had altijd een weerbarstige, volle, krullende haardos. Ik vind dat ik nu best een mooi bijna kaal bolletje heb.”

Met het haarstuk heeft ze een haat-liefdeverhouding. „Als het warmer is dan 23 graden, draag ik het liever niet. Het voelt alsof je een muts op hebt en het gaat jeuken. Ook met sporten is het niet fijn. Met de kleinkinderen heb je er leuke momenten mee. Ze weten inmiddels dat ze er niet aan moeten trekken als we buitenshuis zijn of als er andere mensen bij zijn.” Haar haar komt nooit meer terug. En tot alle haren weg zijn, zal ze ook jeuk blijven houden. „Misschien is het voor mij makkelijker een plaatsje te geven dan voor mensen bij wie het haar ook weer terug kan komen. Ik weet dat ik hiermee moet dealen.

En ik kreeg het op latere leeftijd, dan sta je sterker in het leven. Binnen de Alopecia Vereniging (AV) merk ik dat veel vrouwen het er heel moeilijk mee hebben en dat het ook psychische problemen kan geven. Helaas is daar in het medische circuit weinig oog voor.”

Bloot

Beets heeft veel gehad aan lotgenotencontact binnen de vereniging om haar aandoening een plekje te geven. Pseudopelade van Brocq gaat gepaard met ontstekingen aan de haarzakjes. „Gelukkig valt het bij mij met de littekens op mijn hoofd erg mee.” Ze heeft een open en vrolijk karakter. „Ik wil geen dingen laten of uit de weg gaan vanwege mijn aandoening. Soms moet ik een drempel over. Als ik ga zwemmen voel ik me wel erg bloot als ik mijn haarwerk afdoe, maar ik doe het toch.” Ze kan er zelfs grappen over maken. „Het voordeel is dat ik nooit grijs zal worden.”

Pas op met haarverzorgingsproducten

Mensen gaan zich pas zorgen maken over hun haar als het dunner begint te worden, is de ervaring van Erwin Plinck. Behalve erfelijkheid spelen haarverzorgingsproducten een grote rol bij het uitdunnen van de haardos. Toch zijn er volgens hem maar weinig mensen die hun haar kleuren en wassen met verantwoorde producten.

Plinck is als arts, gespecialiseerd in haarziekten en huidafwijkingen, werkzaam bij Haarkliniek in Rotterdam. „Kaalheid bij vrouwen komt net zo vaak voor als bij mannen. Vrouwen zijn alleen meesters in het maskeren van dunner wordend haar.” Volgens Plinck heeft de helft van de mensen na hun vijftigste een haarprobleem. En een probleem heb je als je minder haar hebt dan je zou wensen.

Of je haar verdwijnt, wordt bepaald door erfelijke factoren. „Hoe het precies werkt en hoeveel genen er meespelen, weten we niet. En het zegt niet veel of je ouders en grootouders een dikke bos met haar hadden.” Bij vrouwen verloopt het patroon anders dan bij mannen. Hun haar wordt over hun volledige schedel dunner, en die uitdunning gaat geleidelijk. Mannen krijgen last van inhammen of een kale kruin. Bij mannen ontstaat kaalheid ook meestal eerder. „Er komen bij ons al jongens vanaf veertien jaar. Bij vrouwen kunnen de problemen al vanaf twintig jaar ontstaan.” Er bestaat een variant waarbij ook vrouwen een vorm van mannelijke kaalheid krijgen met de karakteristieke wijkende haargrens en inhammen. „Het komt niet vaak voor, maar het is voor vrouwen heel erg. Als je haargrens niet ‘klopt’, kijken mensen je raar aan. Ik kom sowieso veel stil verdriet tegen onder de vrouwen die ik behandel.”

Littekens

Behalve vanwege erfelijkheid kan haar ook verdwijnen door ziekte, gebrek aan vitaminen, chronische stress en bloedarmoede. „Dat laatste zie je bij vrouwen die heftig menstrueren. Hormonen worden vaak als boosdoener genoemd, maar ik ben daar heel voorzichtig in. Het is wel zo dat haren niet van hormoonschommelingen houden. Ze moeten wennen aan de nieuwe situatie.” Daarom kunnen vrouwen na een zwangerschap last krijgen van haaruitval. „Dat is uitgestelde haaruitval”, zegt Plinck. Die wordt zo genoemd omdat er tijdens de zwangerschap relatief minder haren in de borstel bleven zitten.

Chemotherapie heeft ook effect op haar. „Met het verschil dat het meestal weer terugkomt. Soms zelfs mooier dan voor de behandeling.” Littekens door bestraling, een ongeval of een brandwond zijn een heel ander verhaal. „Op littekens groeit geen haar. Er is alleen haartransplantatie mogelijk als het om een kleine, goed doorbloede plek gaat. Is dat niet zo, dan is er aan een kleine plek nog wat te doen door middel van het wegnemen van een stuk huid.”

Haartransplantatie is verder geen optie voor kalende vrouwen omdat de volledige schedel minder haren bevat. „Er is geen goede plek om haren weg te halen. En als je dat toch doet, beschadig je weer andere haarwortels.” Als de haarwortels er nog zijn, ook al is het haar weg, dan kunnen die door middel van lichttherapie geactiveerd worden. „Hoe sneller je daarbij bent, hoe beter dat gaat. Ik gebruik een speciale lamp. De energie van de rode lamp activeert de haarwortels.”

Mooi grijs is niet lelijk

Bij haarverzorging wordt de huid vaak vergeten. Haren groeien uit haarwortels die in de huid zitten. „En onze huid is het grootste orgaan dat we hebben. Toch gebruikt bijna iedereen shampoos die schadelijke stoffen bevatten. Die worden door je huid opgenomen, en omdat ze niet lichaamseigen zijn, kunnen ze niet afgebroken worden.” Plinck is faliekant tegen het gebruik van producten met chemische toevoegingen. „Alsof je een Rolls-Royce schoonmaakt met een schuurspons.” Verven, blonderen, highlights, ontkroezen, keratinehaarmaskers en heet föhnen, het is allemaal slecht voor haar en hoofdhuid. Volgens Plinck gaat het gezegde ”mooi grijs is niet lelijk” nog steeds op. „Wil je toch je haar meer kleur geven, ga dan voor natuurlijke producten of kies henna. Dat heb je zeker in tien tinten. Investeer verder in je haar –en dat van je kinderen– door natuurlijke shampoos te kiezen.”

Nachtmerrie

Het uitvallen van haar is letterlijk en figuurlijk een nachtmerrie. Plinck: „Uit onderzoek is gebleken dat nachtmerries het meest gaan over opeens naakt op straat staan of plotsklaps kaal zijn. Dat laatste kan echt als je alopecia areata hebt. In de meeste gevallen kan het haar ook weer terugkomen, maar dat proces is niet te versnellen. Het kan zelfs dertig jaar duren.” Voor alopecia areata zijn crèmes en injecties op de markt. „Maar die zijn niet erg succesvol en hebben veel bijwerkingen. Vrouwen kiezen voor een pruik of het dragen van sjaaltjes. Een pruik kan er raar uitzien omdat een volle haardos niet past bij het ontbreken van wimpers en wenkbrauwen. Vooral bij de vorm waarbij alle haren uitvallen.”