„Op 16 maart 2019 kwam ik erachter dat ik zwanger was van Rachel. Wat was ik blij en wat was dit kindje welkom! Bij de termijnecho rond de 11 weken had de echoscopiste geen goede boodschap: het bleek dat ons meisje een verdikte nekplooi had. Ze zei dat ze ons moest doorsturen naar het ziekenhuis van Rotterdam en dat we dan nog keuzes konden maken. Ik was zo boos over deze opmerking: er is maar een keuze, dat is de keuze voor ons kindje!”

In Rotterdam werd hen weer de vraag gesteld of ze een abortus wilden overwegen. „Nooit. We hebben voor dit kindje gebeden. We krijgen dit kindje van onze Hemelse Vader. God vertrouwde dit meisje, ons Racheltje aan ons toe. Ik kreeg het gevoel dat het tijdens mijn zwangerschap vaak meer over allerlei afwijkingen ging dan over ons kindje, maar Rachel was een gewoon meisje, met een afwijking.”

De zwangerschap verliep dus niet zonder zorgen. Tijdens de twintigwekenecho bleek dat Rachel een hartafwijking had. Ook waren haar nieren afwijkend en was ze aan de kleine kant. „Weer werden we doorgestuurd naar Rotterdam. De gynaecoloog vertelde dat de combinatie van een verdikte nekplooi en een hartafwijking vaak wijst op een chromosoomafwijking. Verslagen kwamen we thuis.

We hebben naaste vrienden, familie en kerkfamilie gevraagd om voor Rachels hartje te bidden. Op een gegeven moment pakte mijn man me vast en zei hij tegen mij: „Ons kindje zal voor de glorie van God leven”. We hebben toen samen voor ons kindje gedankt. De volgende ochtend werd ik wakker met zoveel vrede en vertrouwen in mijn hart.”

In Rotterdam bleek de hartafwijking minder ernstig. „De arts was heel voorzichtig toen ze dit zei, omdat het heel moeilijk is het hartje van zo’n klein baby’tje te onderzoeken.” Daarnaast waren er wel andere alarmerende aanwijzingen, die bijdroegen aan het vermoeden dat Rachel een chromosoomafwijking had.

Rond de dertig weken spraken de artsen in het ziekenhuis van Rotterdam het vermoeden uit dat Rachel Trisomie 18 zou kunnen hebben en dus niet levensvatbaar zou zijn. „Mijn reactie was: Daar heb ik geen geloof voor, ons kindje zal leven!”

De artsen drongen aan op een vruchtwaterpunctie, „voor de veiligheid van het kind en zodat het team wist waar ze zich op in moesten stellen”. Achteraf bleek dat ze haar bij zo’n afwijking niet eens meer zouden hebben behandeld, terwijl we nu vol hoop en geloof naar haar uit hebben kunnen kijken.”

Met ruim 35 weken is Rachel geboren. „Ze kwam huilend ter wereld met een Apgarscore van twee negens en een tien, ondanks dat ons was verteld dat ze waarschijnlijk niet levensvatbaar zou zijn. Wat een wonder! Na heel even op mijn borst te hebben gelegen moest ze meteen mee voor onderzoek. Na een uur mocht ze dan eindelijk bij mij liggen. Wat was ik blij en dankbaar hoe goed ze het deed.”

Een week na haar geboorte werd duidelijk dat Rachel Trisomie 13 had. En dat betekent: geen behandeling. „Artsen zeggen dat Trisomie 13 niet verenigbaar is met het leven. Daarom bieden ze alleen ‘comfortzorg’: ze verwachten dat het kindje gaat sterven. Als een arts dat zegt, dan moet je als ouders sterk in je schoenen staan om je eigen koers te varen. Tien procent van de kinderen met Trisomie 13 haalt het eerste levensjaar. Wat als jouw kindje die uitzondering is? In Amerika worden deze kindjes vaker behandeld, waardoor hun overlevingskans groter is.”

Na tien weken overleed de kleine Rachelaan de complicaties van Trisomie 13. „Haar missen is verschrikkelijk, maar we zijn ook zo dankbaar dat we haar hebben mogen leren kennen. In haar laatste levensminuten hebben mijn man en ik haar weer aan onze hemelse Abba teruggegeven. Rachel is voor altijd in ons hart, totdat we haar weer gaan zien.”

Meer lezen? Kijk op www.annarachelcappon.com of kijk de video op www.rd.nl/wvhl2020.

Ali van Dijk (NPV) reageert:

„Wat een warmte voor hun Rachel spreekt er uit de woorden van Mirjam! Van het prille begin tot aan het overlijden én daarna heeft hun meisje een plekje in hun hart. Ze mogen hun kindje zien als een uniek en kostbaar mensenleven, ontvangen uit de hand van God. Een kind dat er voluit mag zijn, hoe kwetsbaar ook! Pijnlijk is het contrast tussen hun eigen wens om dit meisje te koesteren en te beschermen zolang het kan en het voorstel van artsen voor abortus.

Bij de NPV-Advieslijn spreken we vaker met ouders die te maken krijgen met moeilijke medisch-ethische vragen rond prenatale screenings. We willen er voor hen zijn! Hen helpen bij hun zoektocht. Zodat ze zorgvuldige beslissingen kunnen nemen over de behandelingen die nog wel, of soms niet meer mogelijk zijn.

We horen vaker dat artsen aandringen op abortus bij een ongunstige testuitslag. Wat zou het mooi zijn als artsen ouders wijzen op de meerwaarde van het uitdragen van een zwangerschap in plaats van te blijven wijzen op abortus. De praktijk laat zien hoe belangrijk het is om helder te zijn naar artsen dat abortus geen optie is. Gelukkig horen we ook dat er betrokken en zorgvuldige medische zorg is, zodra deze helderheid er is.”

Advies of hulp nodig? Neem contact op met de NPV-Advieslijn voor deskundig en persoonlijk advies bij medisch-ethische vragen aan het begin of einde van het leven. Kijk op www.npvzorg.nl/advieslijn of bel 0318-547888.