„Wil je in een paar zinnen vertellen wie je bent en wat je doet?” Wie krijgt deze vraag niet. Een voorstelrondje voor nieuw leden van de vereniging misschien. Wellicht een breed overleg met veel nieuwe collega’s, een training, een hobbyclub. Afhankelijk van de groep vertel je in ieder geval wat voor werk je doet en daarnaast hoe je thuissituatie eruitziet en wat je hobby’s zijn.

Maar ik ben chronisch ziek en ‘zit’ thuis. Wie ben ik eigenlijk? Wat geeft ons ”identiteit”? Ons werk? Ons ”zijn”? Mijn of uw hobby’s? De week tegen de eenzaamheid is bijna voorbij. Wat kunnen wij, gezonden en zieken, doen tegen eenzaamheid en (het gevoel van) onbegrip?!

Meewarige blikken

Onlangs stond ik zelf ook voor die vraag. „Peter, wil jij jezelf ook voorstellen?” Maar wat zeg je dan? „Ik ben Peter van den Berg, 46 jaar, getrouwd en arbeidsongeschikt”? Eerlijk en de rauwe werkelijkheid. Maar die hakt er bij de deelnemers die elkaar en dus mij nauwelijks tot niet kennen wel ineens in. Of moet ik het negeren en zeggen: „Ik ben Peter van den Berg, heb Nederlands recht gestudeerd en ben juridisch adviseur”? Het klopt helemaal, maar dekt dit antwoord de volledige lading?

Wie was ik? Ja, die vraag kunnen we, kan ik, makkelijk beantwoorden. Maar doet dat er (nu nog) toe? Blijkbaar is werk, een lidmaatschap van een belangrijke en grote organisatie van grote betekenis voor wie je bent. Tel je pas mee als je een interessante baan of verantwoordelijkheid hebt? Regelmatig ervaar ik wat meewarige blikken of een vragende houding of men mij wel serieus kan nemen. Als ik echter een pak met stropdas aan heb, mijn koninklijke onderscheiding heb opgespeld, word ik ineens anders benaderd. Zeker als ik daarbij vertel wat ik gedaan heb. Maar moet je dan bewijzen om mee te tellen? Heb ik pas een identiteit omdat ik een goede cv heb?

Keihard geconfronteerd

Identiteit. Wat is dat? Wie ben ik? Ja, zowel peuters in de peuterpubertijd (”ik ben twee en ik zeg nee”) als ‘gewone’ pubers gaan door de fase van het ontdekken van je identiteit heen. ”Wie ben ik?” is dan een antwoord op de vraag: Waar kom ik vandaan, wie wil ik zijn, waar ga ik naartoe? In de midlifecrisis worden ook velen daarmee geconfronteerd. Is dit nu het leven dat ik wil leven, of is er meer?

Het is ook de vraag waar chronisch-progressieve zieken kei- en keihard mee worden geconfronteerd. Een haarspeldbocht in het leven zorgt ervoor dat je niet meer bent die je was en dat je niet degene wordt die je nu bent. Na zo’n haarspeldbocht zit je even stil, kijk je naar achteren, opzij en naar voren. Wellicht zit daar nog een tussenstap bij: voordat je naar voren kijkt en op pad gaat, kijk je eerst naar boven. Verwacht je het van boven?

Terug naar de haarspeldbocht. Vanaf dat moment is er een ‘voor’ en een ‘na’. Een periode of leven voordat er problemen kwamen en nadat er problemen en grote zorgen kwamen. Zo’n voor en na vragen om zorgvuldige herschrijving van je levensgeschiedenis. Een heroriëntatie van wie ik ben en hoe ik later herinnerd wil worden. Een paar zinnen, een wereld van gedachten, teleurstelling, pijn, (vervlogen) hoop.

Wandrek

„Je bent misschien toe aan en geschikt voor een nieuwe fase en roeping in je leven”, zo zei iemand eens tegen mij toen ik vertelde dat ik arbeidsongeschikt was verklaard. Inderdaad, arbeidsongeschikt hoeft niet te betekenen dat je niets meer kunt. Gelukkig maar, anders zou het leven inderdaad leeg en doelloos zijn. Onlangs kwam ik een mooi voorbeeld tegen waarbij een loopbaan werd vergeleken met een wandrek in de gymnastiekzaal. Een wandrek waar je aan de ene kant tegenop klimt om aan de andere kant weer naar beneden te klimmen. Als je beneden bent, kun je wel de volgende ‘klimmer’ helpen en instructies geven. Het zal niet voor elke chronisch zieke van toepassing zijn, maar wellicht kunt u als ervaringsdeskundige zo of op andere wijze nog heel veel gezonde frisse klimmers helpen met de levenslessen die je in de achterliggende klim en afdaling hebt geleerd. Behulpzaam, betrokken, betrouwbaar en met passie voor uw of jouw nieuwe roeping, misschien is dat wel je nieuwe identiteit. Wie ik ben? Dank u wel voor uw vraag! Maar wie bent u eigenlijk? Lijkt mij mooi kennis met u te maken!

De auteur was juridisch adviseur, gemeenteraadslid en Statenlid. Door zijn chronisch-progressieve ziekte is hij in het voorjaar van 2020 arbeidsongeschikt geraakt. Peter is mederedacteur van de bundels ”Een nieuwe uitdaging met Parkinson” (februari 2019) en ”Beter leven met een chronisch-progressieve ziekte” (augustus 2020).