en Henk Jochemsen in een aantal kanttekeningen bij een rechterlijke beslissing: het seponeren van een zaak waarin een huisarts was aangeklaagd voor hulp bij zelfdoding aan een alzheimerpatiënt. Begin juni verscheen het bericht dat het College van procureurs-generaal oktober vorig jaar een zaak geseponeerd heeft waarin een huisarts hulp bij zelfdoding had verleend aan een 64-jarige alzheimerpatiënt. Het college is van mening dat de diagnose alzheimer voldoende aanknopingspunten biedt voor euthanasie of hulp bij zelfdoding.

In deze zaak was de vraag of er ondraaglijk geleden werd niet voldoende beantwoord. Het college zag af van strafrechtelijke vervolging, omdat de huisarts aan de andere zorgvuldigheidseisen had voldaan. Een goed onderbouwde diagnose om de ondraaglijkheid van het lijden vast te stellen is bij alzheimerpatiënten cruciaal, zo stelde het college. Fundamenteel zijn de vragen over de mogelijkheid van euthanasie of hulp bij zelfdoding bij alzheimerpatiënten en andere dementerenden, juist vanwege de onduidelijkheid van het lijden.

Zorgvuldigheidseisen

In artikel 2 van de Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding (Wet levensbeëindiging) staan de zorgvuldigheidseisen voor de arts genoemd. Drie zijn er hier relevant.

Ten eerste moet er sprake zijn van een vrijwillig en weloverwogen verzoek van de patiënt. Ten tweede moet er sprake zijn van uitzichtloos en ondraaglijk lijden van de patiënt. De derde eis is dat de patiënt goed is voorgelicht over de situatie waarin hij zich bevindt en over zijn vooruitzichten. We gaan na in hoeverre deze drie wettelijke eisen voor euthanasie bij demente patiënten gehonoreerd kunnen worden (wat nog niet wil zeggen dat er daarnaast geen ethische bezwaren meer tegen zouden bestaan).

De laatstgenoemde eis inzake goede voorlichting is bij de diagnose alzheimer en dementie niet eenvoudig uit te voeren. De juistheid van de diagnose en het type dementie behelzen een mate van onzekerheid wat het toekomstige lijden en de beleving van pijn betreft. Dit vormt op zich al een serieus procedureel obstakel voor de uitvoering van euthanasie in een vroeg stadium van dementie.

Deze eis hangt ook samen met de tweede zorgvuldigheidseis: Wat is de prognose voor het lijden dat een dementerende te wachten staat? Is het eigenlijk wel lijden? Is het ondraaglijk? Als de diagnose vaststaat, is in hoofdtrekken zeker wat de gevolgen zullen zijn. Maar zijn deze gevolgen aan te merken als lijden voor de betrokkene zelf? Een optie, aangedragen door de Koninklijke Maatschappij ter Bevordering van de Geneeskunst (KNMG), is het aanvaarden dat het vooruitzicht van toenemende dementie als ondraaglijk en uitzichtloos lijden in de zin van de Wet toetsing levensbeëindiging kan worden gezien. Dit is vergelijkbaar toegepast als het ging om de ziekte van Huntington of aids.

Onzeker lijden

Het probleem blijft evenwel dat niet vaststaat of de betrokkene bij voortgaande dementie daadwerkelijk lijdt, wat bij genoemde ziektes wél het geval is. Bij beginnende dementie is niet van een ziekte sprake die op zichzelf een ”uitzichtloos en ondraaglijk lijden” meebrengt. Wel kan men zich voorstellen dat mensen er veel moeite mee hebben te constateren dat men dement gaat worden. Met het afschrikwekkende voorbeeld van familieleden die door een ernstig dementie- en aftakelingsproces zijn gegaan, is dat invoelbaar. Maar dan komt de vraag of de vrees voor het doormaken van een situatie die men intens afwijst, maar waarbij men niet meer direct ernstig lijden ervaart (waarbij dat ten minste onzeker is), gezien kan worden als een uitzichtloos en ondraaglijk lijden in de zin van de wet als voorwaarde voor euthanasie. Het lijden betreft namelijk een situatie waarin de persoon zich daarvan meestal niet meer bewust is.

Als vrees en afschuw voor een toekomstige situatie die op zich niet door ernstig ervaren lijden wordt gekenmerkt, voldoet aan de eis van ondraaglijk en uitzichtloos lijden, zou de wettelijke mogelijkheid van euthanasie voor een aantal andere categorieën patiënten wel eens heel dichtbij kunnen komen. Bijvoorbeeld manisch depressieve mensen die in hun ’goede’ periode het vooruitzicht dat er straks weer een periode van depressiviteit komt, als ondraaglijk ervaren. Biedt het openen van de mogelijkheid van euthanasie in dergelijke gevallen niet een verborgen uitnodiging aan die mensen om er maar ”uit te stappen”?

Euthanasieverklaring

Om aan de eerste zorgvuldigheidseis te kunnen voldoen, moet bij dementie de betrokkene in ieder geval ooit, toen hij nog bij vol bewustzijn was, (schriftelijk) verklaard hebben dat hij graag euthanasie zou willen onder bepaalde omstandigheden. Wettelijk gezien is dit mogelijk. Omdat de wilsverklaring gericht is op toekomstig onzeker lijden, kan de vraag gesteld worden of het feitelijk mogelijk is daarover te beslissen als het lijden zich nog niet openbaart. Wat kun je nu over jezelf in de toekomst beslissen als je niet weet of en wat je zult lijden? Je kunt je moeilijk een voorstelling maken van je leven als dementerend mens.

Ook een meer fundamentele vraag kan gesteld worden. Wat betekent een wilsverklaring écht, wanneer de verwachte veranderingen in de mens zijn mogelijkheden tot autonoom en bewust kiezen betreffen? Wanneer de dementie vordert, kan iemand op een bepaald moment niet meer kiezen en weet hij niet meer dat hij een wilsverklaring heeft opgesteld. Hoe moeten we zo’n verklaring duiden? De verklaring houdt dan in dat zo iemand stelt dat hij nú vindt dat hij, als hij eenmaal in zo’n toestand is, niet meer wil leven.

Maar als hij in die toestand komt, dan ervaart hij dat probleem zo niet meer. Waarom moet dan blijven gelden wat die persoon vroeger vond en niet zoals hij het leven dán ervaart, ook zonder dat er nog een weloverwogen keuze gemaakt kan worden?

Acceptatie van de euthanasieverklaring betekent dat men de ’autonome’ beoordeling van de situatie van dementie voordat die dementie intreedt, laat prevaleren boven de beleving van die situatie straks, waarbij anderen beoordelen of, en zo ja wanneer die zo erg is dat de verklaring in werking moet treden. In die situatie waarin de patiënt niet meer in staat is een verzoek te doen, betekent dit dat die persoon niet meer zo autonoom is als in de Wet levensbeëindiging verondersteld wordt.

Anderen beslissen

Acceptatie van euthanasie in dergelijke gevallen op grond van een eerdere verklaring kenmerkt zich onzes inziens door een spanning die niet opgelost kan worden door enkel een grondbeginsel, bestaande uit respect voor de vroegere autonomie van een patiënt, te hanteren. Dreigt een dergelijk gebruik van dat beginsel niet juist in zijn tegendeel te verkeren? Namelijk dat anderen gaan beslissen of iemands leven nog de moeite waard is? Het ontstaan van een maatschappelijk klimaat waarin veel mensen zich gedrongen voelen ’vrijwillig’ een euthanasieverklaring in te vullen voor de situatie dat ze dement zijn, is niet denkbeeldig.

Voelen we ons als maatschappij niet ongemakkelijk omdat dementerenden zozeer het tegendeel tonen van ons gezondheidsideaal, dat we eigenlijk liever op een nette manier van hen af willen? Er moeten toch andere manieren zijn om met gebreken en lijden om te gaan?

Menselijk

Als mensen in het proces van dementie komen, vindt de buitenwereld dat vaak moeilijk. Begrijpelijk natuurlijk, want meemaken dat je vader of moeder je vergeet en verandert, is afschuwelijk.

Vraag is wel, wie er nu werkelijk lijdt onder dementie. Wie zijn de mensen die euthanasie willen? Mensen vragen aan artsen euthanasie voor hun moeder, omdat zíj het niet meer aankunnen. Iemand stelt een verklaring op opdat de omgeving gespaard blijft. Het probleem is vaak groter voor de omgeving dan voor de persoon zelf.

Een andere gedachte zou er een van schaamte of gevoel van waardigheid kunnen zijn: je wilt zelf niet aftakelen zoals je dat bij anderen ziet! In de media wordt dementie afgeschilderd als mensonterend, als iets wat je zelf nooit hoopt te krijgen.

Maar het gebeurt wel en is onderdeel van menselijk leven. Mensen houden hun menselijke waardigheid, hoe ernstig hun gezondheid er ook aan toe kan zijn. Die waardigheid is namelijk niet afhankelijk van bepaalde vermogens of eigenschappen, maar is, juridisch gesproken, onvervreemdbaar.

Vanuit een christelijke mensvisie stellen we dat die waardigheid door God, Die de mens heeft geschapen naar Zijn beeld, wordt verleend. Het is de manier waarop je tegen menselijke waardigheid aankijkt die bepaalt hoe je omgaat met datgene wat je liever niet in je eigen leven ziet gebeuren.

En wil onze samenleving menselijk blijven, dan moeten we menselijke waardigheid en goede zorg voor de mens laten prevaleren boven het nastreven van een gezondheidsideaal waarin voor zwakke en geschonden medemensen geen plaats is. Principieel is door de zonde ons aller leven geschonden en kunnen we allen slechts leven van genade.

De auteurs zijn als onderzoeker respectievelijk directeur verbonden aan het Prof. dr. G. A. Lindeboom Instituut, centrum voor medische ethiek, te Ede.