In ons land lijden rond 270.000 mensen aan een vorm van dementie. In de bijna 2400 verpleeg- en verzorgingshuizen wonen circa 80.000 van deze patiënten. Bijna 70 procent van alle mensen met dementie woont nog thuis. Dat zijn er een kleine 200.000. Er zijn momenteel circa 4000 plekken voor een of andere vorm van dagopvang. Volgens veel experts is dementie een ziekte met een grote impact of lijdensdruk, zowel voor de patiënt als voor de familie. Er zijn ruim 350.000 mantelzorgers bij betrokken, van wie 52 procent zich overbelast en één op de zes zich bijzonder zwaar belast voelt: niet alleen praktisch maar vooral emotioneel. Voor hen is de mogelijkheid van dagopvang essentieel, net als bezoek aan Alzheimer Cafés. Veel patiënten en familieleden zien er maandelijks naar uit.

Op dit moment mogen verpleeghuisbewoners geen bezoek ontvangen, blijven de meeste dagopvangplekken leeg en is het merendeel van de mensen met dementie voorlopig aan huis gekluisterd.

De vraag is nu wat de gevolgen zijn van deze maatregelen voor mensen met dementie, hun familie, mantelzorgers en professionele zorgverleners. En wat daaraan valt te doen. Ik weet het niet precies. Wat ik wel kan doen, is een schets geven die recht doet aan de impact van hun oorspronkelijke lijdensdruk. Die zou een leidraad kunnen zijn bij het verlichten van hun situatie, die bij alle narigheid in één klap is verergerd.

Ontreddering

De lijdensdruk van mensen met dementie bestaat uit jaren van onmacht, ontwrichting van het dagelijkse leven en emotionele ontreddering. Daar komt bij dat velen zich de gevolgen van de achteruitgang bewust zijn. Dat maakt dat bijna iedereen een ‘gevecht’ voert tegen verlies van controle en veiligheid. Vaak brengt dat behalve ontkenning ook onrust, woede, angst en verdriet met zich mee. Bijna alle mensen met dementie zoeken automatisch nabijheid van geliefden en anderen om daar veiligheid te vinden.

Familieleden maken een complex en gecompliceerd rouwproces mee, vergelijkbaar met dat bij een langdurige vermissing, maar dan omgekeerd. In geval van vermissing neem je iemand niet meer waar. Of die persoon er nog is, weet je niet. Bij dementie raak je een geliefde kwijt terwijl die er nog is. Daarbij komt dat familie vaak getuige is van de onmacht van de patiënt, die immers vecht tegen de bierkaai. En dat levert veel frustratie op, met alle gevolgen van dien.

Uit evenwicht

De situatie van mensen met dementie en hun familie samen is uit te drukken als: ”je lief wordt je leed”. Beide betrokkenen krijgen dus, naast alle praktische problemen, te maken met een rouwproces. Daarin kan (huiselijk) geweld snel de kop opsteken door onmacht en overbelasting. In principe steunen echtelieden elkaar in moeilijke omstandigheden, maar je bent er steeds minder toe in staat. De relatie raakt geleidelijk uit evenwicht. Als je constant gezocht en achternagelopen wordt, valt het zwaar om emotioneel afstand te nemen.

Zorgmedewerkers leveren ”slachtofferhulp”. Behalve naar de noodzakelijke praktische zorg gaat veel tijd naar de emotionele begeleiding van de patiënt, vanwege de lijdensdruk. Zij bieden de dementerende elke dag, ook tijdens de zorg, zoveel mogelijk een gevoel van controle en veiligheid.

Tevens zijn zij dagelijks getuige van de emotionele impact die de dementie op de familie heeft. Een stevige vertrouwensrelatie die beide ‘partijen’ het gevoel geeft ”partners in de zorg” te zijn is daarbij onontbeerlijk. Voor zorgmedewerkers is ”debriefing” (evaluatie) van groot belang, omdat de lijdensdruk van patiënt en familie impact op hen heeft. Ook omdat er nu de angst bij komt om zelf besmet te worden en anderen te besmetten.

Binnen blijven

Het dilemma is dat, zowel thuis als in een tehuis, iedereen die nabijheid nodig heeft om op de been te blijven nu op afstand wordt gehouden. De schets van de kwetsbaarheid van mensen met dementie en hun verzorgers maakt duidelijk dat ”afstand houden” en ”binnen blijven” hun eenzaamheid en isolement vergroten. Daardoor liggen overbelasting en toename van ongewenst gedrag op de loer. Patiënt en familie worden door de coronamaatregelen dus extra zwaar getroffen. Dat is voor hen funest. In dat opzicht zijn verpleeghuisbewoners met dementie misschien beter af.

Ik ga ervan uit dat het merendeel van deze patiënten op dit moment geen continuïteit meer ervaart. Daardoor is een geliefde aanwezig zolang deze in beeld is (met vreugde of verdriet). Dat betekent dat familieleden niet voortdurend worden gemist als ze er niet zijn, uitzonderingen daargelaten. Maar familieleden missen hun geliefde altijd en dat doet zeer.

Niet alle creatieve ‘ontmoetingen’ en bezoekjes zorgen voor rust. Minder bezoek geeft ook minder onrust. Regelmatig een luisterend oor voor familie, binnenshuis en buitenshuis, zou prioriteit moeten hebben. Dat geldt ook voor emotionele ondersteuning van de zorgmedewerkers.

Natuurlijk zijn overal op het internet legio tips over omgaan met dementie te vinden. Door de coronamaatregelen worden onze mogelijkheden om bij dementie concreet troost te bieden echter beperkt. Als mensen met dementie en hun familie weten dat wij ons een voorstelling kunnen maken van hun lijden, is dat een teken niet alleen van solidariteit en verbondenheid maar hopelijk ook van troost.

De auteur is dementie-expert, schrijver en ”founding father” van het Alzheimer Café-concept.