De telefoon van Saskia Teunissen staat de hele dag door roodgloeiend. Als hoogleraar palliatieve zorg aan het UMC Utrecht en hospicedirecteur is ze gespecialiseerd in de zorg aan stervenden. Daarnaast is ze sinds februari bestuurder van Palliatieve Zorg Nederland (PZNL). „Er komen onmogelijke dilemma’s op ons af”, verzucht ze. Een aantal keer per week zit ze om de tafel –virtueel dan– met een groep van zo’n twintig medisch specialisten, huisartsen en verpleegkundigen. „We zijn gestart met een spontane telefonische uitwisseling om ervaringen te delen en te bepalen wat urgent is.”

Staat de kwaliteit van sterven onder druk door corona?

„Daarover maken wij ons wel grote zorgen. Er zijn mensen die door alle maatregelen eenzaam overlijden. Ook weten we dat er patiënten zijn bij wie angst en benauwdheid in de laatste fase niet afdoende worden behandeld. De middelen voor palliatieve sedatie zijn schaars en in sommige regio’s niet meer te verkrijgen.

Er bestaan verschillende visies op goed sterven. Sommigen zeggen: iedereen kan het, je moet het niet medicaliseren. Bij corona gaat dat wat mij betreft niet op: dan is echt medicatie nodig is om zowel angst als benauwdheid weg te nemen. Angst kan deels worden weggenomen door de eigen naasten. Maar die kunnen vaak niet of beperkt aanwezig zijn rond het sterfbed.”

Kunnen geestelijk verzorgers iets betekenen?

„Daar denken we met velen volop over na, maar hier wreekt zich het tekort aan persoonlijke beschermingsmiddelen. Er zijn wel geestelijk verzorgers in ziekenhuizen, verpleeghuizen en in de thuiszorg. Maar patiënten kunnen vaak geen keuze maken voor een religie of levensbeschouwing die bij hen past. Daardoor missen ze voor hen vertrouwde rituelen. Ze krijgen minder zorg op maat.”

Hoe is dit voor de naasten?

„Hun verwerkingsproces is een belangrijk perspectief in de palliatieve zorg. Dat noemen we anticiperende rouw. Het lukt nu bijna niet de naasten voor te bereiden op het sterven van hun dierbare. Allereerst kan het bij corona heel snel gaan. Vanuit Brabant weten we dat de patiënt soms binnen een paar uur overlijdt. Het kan voor nabestaanden heftig zijn om de benauwdheid te zien en er kan vaak maar één persoon bij zijn. Dat je niet met elkaar kunt zijn, geeft eenzaamheid onder de naasten. Met wie moeten ze het verdriet delen? Hoe geven ze het verlies vorm met alle beperkingen rond uitvaarten? Er blijft straks een grote groep achter met een risico op een problematisch rouwproces.”

Vraagt dat om andere maatregelen rond het sterven?

„Dat hebben wij ons ook afgevraagd. We hebben nu aan het RIVM gevraagd anders te kijken naar het aantal naasten dat aanwezig mag zijn aan het sterfbed van een coronapatiënt. We hebben een protocol gemaakt met het volgende voorstel: sta toe dat er vijf naasten aanwezig zijn. Zij mogen niet alle vijf tegelijk bij het bed komen, maar twee aan twee. Op die manier kunnen ze in rust contact maken met de overledene, maar kunnen die twee naasten ook elkaar vasthouden en na afloop de beelden bij het sterfbed met elkaar delen.”

Waarom vijf mensen?

„In een gezin behoren gemiddeld zo’n vijf personen tot de significante naasten. Ook hier is het tekort aan persoonlijke beschermingsmiddelen een punt. Moet je bijvoorbeeld na het sterven van de dierbare twee weken in quarantaine als je geen beschermingsmiddelen hebt gebruikt? Dan kun je geen rouwplechtigheid bijwonen. Het zijn grote morele dilemma’s. Aan de ene kant zoek je naar een sterfproces dat warm en menswaardig is. Aan de andere kant is er de bredere verantwoordelijkheid naar de maatschappij om het aantal besmettingen beperkt te houden.”

Kunnen terminale coronapatiënten in het hospice terecht?

„Hospices zijn over het algemeen kleine, particuliere stichtingen. Elk hospice maakt daardoor zijn eigen keuze. Er worden locaties gesloten, omdat bijna alle vrijwilligers in de risicogroep vallen. Andere hospices moeten dicht, omdat een groot deel van het personeel is getroffen door corona. Hospice Calando in Dirksland is daarvan het eerste voorbeeld. Zelf ben ik directeur van hospice Demeter in De Bilt. We hebben besloten dat coronavrij te houden. Door het gebrek aan beschermingsmiddelen is het moeilijk in een klein hospice gecombineerde zorg te leveren. Er komen wel diverse speciale hospices voor coronapatiënten.”

Hoeveel ”noodhospices” komen er?

„Er zijn allerlei initiatieven; de zorghotels krijgen nu de meeste aandacht. Wij zijn ze aan het inventariseren en denken dat het er nu ongeveer 25 zijn in Nederland. Het is nog niet duidelijk of die allemaal doorgaan, want de acute zorg wordt regionaal gecoördineerd door het ROAZ samen met de GGD. Zij zoeken per regio naar de grootst mogelijke locaties. Twee voorzieningen van zes bedden zetten dan niet zo veel zoden aan de dijk. De initiatieven zijn nog niet goed verspreid over Nederland; ze worden vooral genomen rond de brandhaarden van corona.”

Wat betekent de crisis voor mensen die overlijden aan een andere oorzaak dan corona?

„Ook zij hebben vaak minder naasten om zich heen. In hospices zonder coronapatiënten is het aantal bezoekers gelimiteerd tot drie. Veel hospices laten geen kleine kinderen toe. Dat kan heel ingrijpend zijn voor jonge mensen die er overlijden. Alles wat je wenst aan nabijheid en rust rond een sterfbed is ontwricht.”