Nu wordt Spinraza nog alleen vergoed voor kinderen onder de tien, omdat de effectiviteit bij oudere kinderen nog niet vaststaat. Bruins kondigde afgelopen zomer al aan dat hij het middel ook voor oudere patiënten voorlopig in het basispakket wilde opnemen, in afwachting van nader onderzoek naar de werking bij hen.

Bruins moest toen nog wel gaan onderhandelen met maker Biogen over de prijs. Bovendien moest het UMC Utrecht alles klaarmaken voor naar verwachting 290 nieuwe patiënten. Dat is gelukt, schrijft de minister aan de Tweede Kamer.

De vergoeding is nu voor zeven jaar geregeld. Dan is het onderzoek klaar en is er uitsluitsel of ook oudere patiënten inderdaad baat hebben bij nusinersen, zoals de werkzame stof heet. Dan kan het middel in het vervolg standaard worden vergoed.

Patiënten dringen al lange tijd aan op de vergoeding van Spinraza, dat hun voor het eerst hoop biedt en de ziekteverschijnselen erg kan verlichten.

Fabrikant Biogen is blij met het besluit. „Voor ons is dit een prachtig moment, want het maakt duidelijk waar we het als bedrijf voor doen. Biogen wil een verschil maken in het leven van patiënten door doorbraken te realiseren bij ernstige neurologische ziektes.” De farmaceut stelt dat toegang en vergoeding van nieuwe geneesmiddelen soms tot lastige discussies leidt. „Maar dit besluit laat zien dat er oplossingen gevonden kunnen worden als alle partijen constructief samenwerken”, aldus het bedrijf.