Het begint in 1980. Bij een bezoek aan de fysiotherapeut komt Landsmeer (dan 42) erachter dat ze de knoopjes van haar blouse niet meer zelf kan dichtdoen. De fysio stuurt haar door naar de huisarts, die de Dordtse naar de reumatoloog doorverwijst. Na bloedonderzoek is de diagnose duidelijk: reumatoïde artritis.

„Ik schrok me naar”, vertelt Landsmeer. „Ik was 42. Veel te jong voor reuma, dacht ik.” Het eerste jaar ontkent ze de ziekte. „Als mijn enkels zeer deden en ik daardoor ongelukkig liep, zei ik dat ik ze verzwikt had. Ik heb er een jaar over gedaan voor ik toegaf dat ik reuma had.”

De eerste jaren na haar diagnose zijn zwaar. Landsmeer krijgt diverse medicijnen voorgeschreven die niet helpen. In 1982 ligt ze bijna het hele jaar –met tussenpozen– in het ziekenhuis. Ze krijgt onder meer goudinjecties tegen vergroeiingen. Die helpen niet; haar handen raken vergroeid.

Van de medicijnen krijgt Landsmeer steeds bijverschijnselen. Onder meer zware hoofdpijn. Ze is enkele jaren eerder gescheiden. Het valt haar niet mee om dan zo vaak in het ziekenhuis te liggen. „Ik kwam steeds alleen thuis.”

Biologicals

Nadat ze jarenlang medicijnen slikt die slecht helpen, komen de biologicals op de markt: ontstekingsremmers die de patiënt via een injectie bij zichzelf kan toedienen. Een grote verbetering, volgens Landsmeer. „De pijn ging weg, ook de vergroeiingen deden veel minder zeer. Ik wist niet wat me overkwam.” Nadeel van de biologicals is dat ze haar vatbaar maken voor andere ontstekingen.

Er zijn klachten die blijven, ondanks de betere medicijnen. „Ik heb last van migraine, wordt doof, ben sneller vermoeid”, somt Landsmeer op. „Soms weet ik in bed niet waar ik mijn hand neer moet leggen, vanwege de pijn in mijn pols. Als ik ’s ochtends mijn bed uitkom, lijk ik wel negentig, zo stram ben ik dan.”

Door de vergroeiingen lukt het huishouden niet meer. Ook fietsen is verleden tijd. „Dat vind ik verschrikkelijk. Ik hield ervan om lekker buiten in beweging zijn.” Uit een lage auto stappen is lastig. Als Landsmeer op visite gaat, helpt haar man –ze hertrouwde dertien jaar geleden– haar uit een lage stoel of bank. Ze kookt nog wel zelf. „Alleen een zware pan til ik niet zelf op.”

Lotgenoten

Haar man doet „een heleboel.” Toen Landsmeer hem leerde kennen, had ze al reuma. „Ik heb meteen verteld wat er met me aan de hand was. Hij zei: Iedereen heeft weleens wat. Dankzij boeken en voorlichtingsbladen weet hij nu precies wat reuma is.”

Landsmeer is sinds ze reuma kreeg lid van de patiëntenvereniging Dordrecht. Zelf heeft ze weinig contact met lotgenoten, maar ze is er voor de anderen. „Als ik iemand een tijdje niet gezien heb, bel ik die op.”

Volgens de Dordtse mag er best wat meer aandacht komen voor reumapatiënten in Nederland. „Aan sommige mensen zie je niet dat ze reuma hebben. De behandelingen zijn nu veel beter dan vroeger. Ik ben een optimist, maar het blijft een nare ziekte.”

Reuma steeds minder goed zichtbaar

Er zijn naar schatting bijna 2 miljoen mensen met reuma in Nederland. Reuma is een verzamelnaam voor ruim honderd verschillende aandoeningen. De bekendste zijn ontstekingreuma (waar reumatoïde artritis onder valt), artrose, jicht en wekedelenreuma. Bij de laatste variant komen er ontstekingen voor in de spieren, pezen en slijmbeurzen.

Bij reumatoïde artritis ontstaan ontstekingen in de gewrichten, omdat het immuunsysteem gezonde cellen als indringers ziet en deze aanvalt. Pijn en vermoeidheid zijn het gevolg.

Dertig jaar geleden leidde reuma in bijna alle gevallen tot vergroeiingen aan de gewrichten. Dankzij verbeterde medicijnen is reuma tegenwoordig minder zichtbaar. Toch blijft het een aandoening met een grote impact op het leven. Zaterdag op Wereldreumadag zet ReumaZorg Nederland het volle licht op de aandoening.