Aanleiding voor het schrijven van het boek was een rapport van artsenfederatie KNMG in 2016, waaruit bleek dat de zorg voor mensen in hun laatste levensfase vaak tekortschiet. Slechte communicatie zou de belangrijkste oorzaak hiervan zijn.

Jeroen Terlingen, voormalig vakbondsjournalist, redacteur van Vrij Nederland en docent journalistiek, schreef het boek ook uit persoonlijke betrokkenheid. Zelf werd bij hem in 1990 op 46-jarige leeftijd lymfeklierkanker geconstateerd.

Waarom wordt het leven aangenamer als we meer bij de dood stilstaan?

„Doordat ik op relatief jonge leeftijd met kanker werd geconfronteerd, kreeg ik de kans om te ervaren wat het met je doet als je dagelijks de eindigheid van je bestaan voelt. Het voornaamste is dat daardoor de banden met je naasten hechter worden. Ook krijgt je leven meer betekenis, doordat de aandacht voor wezenlijke zaken toeneemt. Daarnaast groeit je relativeringsvermogen en je behoefte om gezonder te leven. Alles bij elkaar verhoogt dat je gemoedsrust en daarmee de kwaliteit van je leven.”

Merkte u dat het besef van uw sterfelijkheid afnam nadat u genezen werd verklaard?

„Nee, dat besef nam nadien juist toe. Tijdens mijn ziekte was ik bezig met overleven. Ik was toen vrij optimistisch over mijn kans om te genezen; de overlevingskans voor patiënten met lymfeklierkanker was in die tijd al redelijk goed. Pas daarna drong het besef door: het had anders af kunnen lopen. Door mijn ziekte sta ik nog dagelijks stil bij de dood.”

Veel mensen staan liever niet stil bij de dood. Zou iedereen een ernstige ziekte moeten ondergaan om dit besef te krijgen?

„Dat verwijt ik mezelf. Blijkbaar hebben we een schok nodig om dit bewustzijn te ervaren. Je zou het echter op eigen kracht of via dierbaren moeten kunnen verwerven. Maar een mens leeft bij de dag.”

In christelijke kring wijzen predikanten op de noodzaak om zich tijdig voor te bereiden op de dood. Daar staat u vermoedelijk volledig achter.

„Absoluut. Maar het motto ”memento mori”, gedenk te sterven, gaat bij mij hand in hand met ”carpe diem”, pluk de dag en geniet elk moment van je leven. Die twee spreuken versterken elkaar. Juist omdat ons bestaan tijdelijk is, moeten we eruit halen wat erin zit.”

Wat zou ook niet-christenen kunnen aansporen om zich meer bewust te zijn van hun sterfelijkheid?

„Realiteitsbesef. Dat we een keer zullen sterven, is de enige zekerheid die we hebben. Het is struisvogelpolitiek om net te doen of het leven eeuwig is, of om te denken: dat is voor later, als ik met pensioen ben. Terwijl je niet weet of je oud zult worden.”

Hoe komt het dat mensen niet makkelijk over de dood spreken?

„Daar zijn drie belangrijke redenen voor. Als eerste zit bij elk mens een evolutionaire doodsangst ingebakken, die ons doet vechten tegen of vluchten van de dood ten bate van de overleving.

Daarnaast is onze maakbare, materialistische samenleving niet gebaat bij dissonanten die onvermijdelijk tot het leven behoren: dood, aftakeling, handicap en mislukking.

Tot slot spreken artsen niet snel over de dood, omdat de gezondheidszorg zo is ingericht dat niet de mens, maar het systeem centraal staat.”

U heeft zich langdurig verdiept in het levenseinde en er zelfs een boek over geschreven. Vindt ook u het moeilijk om over de dood te praten?

„Dat blijft altijd moeilijk. Maar door er veel mee bezig te zijn en erover te praten, treedt er iets van gewenning op. Door ervan weg te lopen, maak je de angst voor de dood alleen maar groter. Dat blijkt ook uit wetenschappelijke studies. Het beste is daarom om de confrontatie aan te gaan. Dat is niet leuk, maar minder verdrietig en veel waardevoller dan de ogen ervoor te sluiten.”

U hangt het naturalistische wereldbeeld aan waarin we niets meer zijn dan een zak met moleculen. Als we overlijden, houdt ons bestaan op. Waarom zijn mensen dan toch bang voor de dood?

„Juist omdat in mijn opvatting de mens na zijn dood ophoudt te bestaan, is de aanvaarding van het levenseinde zo moeilijk. Ik ben tijdens het onderzoek voor het schrijven van het boek weleens jaloers geweest op mensen die geloven dat de dood níét het einde betekent, die geloven in een hiernamaals. Sommige mensen ontlenen daar veel troost aan.”

Zijn er niet meer verklaringen voor doodsangst? Bijvoorbeeld onzekerheid over het hiernamaals, dat er een God kan zijn Die rekenschap van onze daden zal afeisen?

„Doodsangst ontstaat mijns inziens door chemische processen. De stoffen die hierbij vrijkomen, zijn dezelfde als die bij een vecht- of vluchtreactie gevormd worden. Het geloof in het hiernamaals zou juist doodsangst moeten verminderen, lijkt me. Mijn vader, een diepgelovig mens, kende geen angst. Hij zei: „Ik ga mijn dierbaren weer zien die ik verloren heb.” Daar ben ik jaloers op.”

De gezondheidszorg in Nederland is beter dan waar ook ter wereld. Toch komen er jaarlijks honderden meldingen bij de artsenfederatie KNMG binnen van situaties waarin te veel of te weinig behandeld wordt. Volgens u komt dat door gebrekkige communicatie. Leg dat eens uit.

„Sommige artsen en verpleegkundigen vinden het moeilijk te erkennen dat het niet in hun vermogen ligt iedere ziekte te kunnen genezen. Ze blijven daarom nieuwe, soms experimentele behandelingen aanbieden. Alles liever dan hun onvermogen erkennen. Daarnaast zijn er patiënten die telkens weer nieuwe therapieën willen ondergaan, omdat ze zich niet kunnen neerleggen bij hun naderende dood. De derde partij wordt gevormd door de naasten, die soms aandrang uitoefenen om de zieke te blijven behandelen, tegen het belang van de patiënt in.”

Wilsverklaringen waarin patiënten vastleggen welke behandelingen ze willen ondergaan, werken niet, stelt u in uw boek. Wat werkt wel om overbehandelingen te voorkomen?

„Natuurlijk staat het iedereen vrij om vast te leggen welke kwaliteit van leven hij acceptabel vindt en welke financiële en juridische gevolgen aan zijn dood zijn verbonden. Ook het formuleren van wensen ten aanzien van afscheid en herdenking kunnen een steun in de rug zijn van nabestaanden en hun rouwproces vergemakkelijken. Wilsverklaringen worden vaak herzien als de laatste levensfase daadwerkelijk is aangebroken. Daarom pleit ik voor goede communicatie waarbij nabestaanden kunnen handelen en beslissen in de geest van hun dierbare. Wat was de kwaliteit van mijn relatie als ze in mijn wilsbeschikking moeten lezen wat mijn lievelingsmuziek was? Veel beter zou zijn als de patiënt daar tijdig met zijn familie over spreekt.”

U pleit in uw boek voor een doula, iemand die een patiënt begeleidt in zijn laatste levensfase. Wat moet zo iemand doen?

„Zo’n doula stel ik me voor als een duizendpoot die een aanspreekpunt is voor de naasten, complexe medische dilemma’s overziet, de weg weet in de bureaucratie, thuis is in zingevingsvragen, en weet wat het is om afscheid te nemen en te rouwen. Je zou zo iemand ook een uitburgeringsdeskundige kunnen noemen. In de palliatieve zorg zie je dat sommige hulpverleners deze rol stilzwijgend op zich nemen, maar nergens gebeurt dat gestructureerd. Ik pleit daarom voor iemand in de palliatieve zorg die verantwoordelijk is voor die functie. Ik kom nu soms terminale patiënten tegen die twijfelen of ze moeten kiezen voor een experimentele behandeling. Een doula kan iemand daarbij adviseren. Overigens is ”death doula” in de Verenigde Staten en Canada reeds een gangbaar begrip. In Nederland komt alles tien jaar later. In de VS is de zorg al veel meer gepersonaliseerd.”

Boekgegevens

Dood doet leven. Waarom praten over het einde gelukkiger maakt, Jeroen Terlingen; uitg. De Kring; 174 blz.; € 16,99