Ouderen wonen tegenwoordig langer thuis, ook als ze lijden aan dementie. Anne-Mei The laat zien hoe het dagelijks leven met dementie achter de voordeur verborgen en onderbelicht blijft. Hoe mensen zich jarenlang thuis moeten redden, alleen of met hun partner, die mantelzorger is geworden. Wat het betekent om als wilsonbekwame patiënten te worden gezien. Hoe mensen met dementie en hun partner in een sociaal isolement terechtkomen, doordat vrienden en kennissen wegblijven.

De auteur laat ook de machteloosheid zien van de naasten, voor wie de zorg zwaar is en het verlies groot. Zo veel verdriet, uitputting en stress. Ook professionele zorgverleners voelen zich vaak machteloos, omdat ze geen echte oplossing kunnen bieden.

Het mooie van het boek is dat het niet enkel troosteloze verhalen zijn. Indrukwekkend is bij verschillende geïnterviewde echtparen de kracht van de band van de liefde. Dat ze nieuwe manieren weten te vinden om samen verder te kunnen leven en hun liefde voor elkaar uit te drukken. Anne-Mei The houdt een warm pleidooi voor een sociale benadering van dementie en biedt daarmee ook handvatten om het omgaan met dementie draaglijker en betekenisvoller te maken.

Dit boek is niet alleen interessant voor mensen die in het dagelijks leven met dementie te maken hebben, maar eigenlijk voor iedereen. Dementie wordt wel de epidemie van de 21e eeuw genoemd. Vrijwel iedereen krijgt ermee te maken. Een vroegtijdige diagnose wordt vaak gezien als een van de oplossingen voor het dementievraagstuk. Er wordt veel geld gestoken in onderzoek naar genezing, wat tot nu toe alleen nog maar loze beloftes heeft opgeleverd.

Er gaat meer aandacht naar manieren om langer thuis te kunnen blijven wonen en naar een dementievriendelijke samenleving. Albert Heijn wil bijvoorbeeld de ”grootste dementievriendelijke supermarktketen van Nederland” worden. Een online training is voor alle 960 vestigingen en haar medewerkers beschikbaar. Het kabinet investeert in de verpleeghuiszorg. Geld lijkt daarbij op dit moment niet het grootste probleem te zijn, maar het grote aantal vacatures in de zorg. Euthanasie is bij dementie een steeds weer terugkerend thema.

Doen we mensen met dementie en hun naasten met dit alles voldoende recht? Weten we eigenlijk wel wat hun behoeften zijn?

In de afgelopen jaren heb ik regelmatig lezingen gehouden over het belang van het vroegtijdig nadenken over het levenseinde en wat dat voor jou persoonlijk betekent. Niet alleen hoe je om wilt gaan met mogelijke fysieke kwalen en ouderdomsgebreken vraagt om bezinning; de omgang met dementie misschien nog wel veel meer. Zijn we in onze relaties in staat een andere ”taal van liefde” te gebruiken? Als een diepgaand gesprek met elkaar niet meer mogelijk is, kunnen muziek, aanraking en zorg wel mogelijkheden zijn om de onderlinge band te behouden.

Geestelijk verzorger Tim van Iersel heb ik wel eens horen zeggen: „Mensen met dementie leren mij contact te maken ‘van hart tot hart’, in plaats van ‘van hoofd tot hoofd’.”

Ik ben in ieder geval al lang gestopt met te spreken over ”dementerenden”. Je bént niet je aandoening, maar je hébt een aandoening. En wat je ook hebt, als mens blijf je van waarde.

Reageren? rubriekforum@refdag.nl