Afgelopen herfst zit Renske Schut met haar partner Rob in de trein. Aan de andere kant van het gangpad strijkt een meisje neer. Ze opent haar tas, diept er een grote zak M&M’s uit en begint te smikkelen. In het hoofd van Schut gaan tientallen alarmbellen af. „Mijn hoofd zat direct vol met lelijke woorden richting het meisje. Terwijl ze me niks heeft misdaan.”

De 53-jarige auteur van ”Meer over misofonie” heeft dagelijks te kampen met haar aandoening. In de trein, in de supermarkt en zelfs in haar eigen huis. De geluiden van haar naasten drijven haar geregeld tot grote woede. Pas sinds zes jaar weet ze dat haar aandoening misofonie heet. Omdat er in de boekhandel niets over te vinden was, besloot de Bredase er zelf een handboek over te schrijven. Met dit boek wil zij vooral meer begrip kweken voor de misofoon en zijn omgeving.

„Wetenschappers zijn er nog niet over uit wat misofonie is: een psychische of neurologische aandoening”, vertelt Schut in haar half ontmantelde woonkamer in Breda. Over een paar weken verruilt ze het drukke Nederland voor de kust van Portugal. „Niet door de misofonie, maar het heeft er wel mee te maken. We gaan daar heel rustig wonen, met minder prikkels.”

Personen met misofonie reageren extreem op geluiden die gemaakt worden door mensen uit hun omgeving. De hersenen van misofonen verwerken prikkels op een andere manier dan de hersenen van personen zonder de aandoening. Een recent onderzoek in het AMC wees uit dat de hersenen van personen met misofonie afwijkingen vertonen in de automatische geluidsprikkelverwerking. Patiënten ervaren daadwerkelijk woede en walging als ze geconfronteerd worden met een trigger (geluid dat een vecht- of vluchtreactie oproept). De hartslag van de misofonen gaat in zo’n geval omhoog.

In het brein van patiënten verloopt de prikkelverwerking via een kortere route dan in de hersenen van een gezonde persoon. Signalen gaan via de thalamus, het schakelstation van de hersenen, direct naar de amygdala, het gedeelte in de hersenen dat het vlucht- of vechtsysteem activeert. Misofonen hebben voor specifieke triggers als neus ophalen of kauwgeluiden de snelle of directe route aangeleerd. De prikkels gaan bij hen niet –zoals bij gezonde mensen– via de hersenschors, die een afremmende werking op de amygdala heeft. Daardoor reageert het brein op onschuldige, alledaagse geluiden zoals het zou reageren op gevaar. Misofonen worden boos of ervaren walging door deze geluiden.

Appel

„Door misofonie ben je meestal beperkt in je sociale leven”, vertelt Schut. „Je boosheid richt zich namelijk vooral op mensen in je directe omgeving. Mensen uit je gezin, van wie je veel houdt. Als Rob een appel eet, denk ik: Ik kan je wel iets aan doen.” In de keuken is haar partner net bezig de boodschappen uit te pakken. De verpakkingen knisperen; Schut draait haar hoofd zijn richting op. „Hoelang ben jij nog bezig?”

Het fascineert Schut dat mensen over de hele wereld gek worden van dezelfde geluiden: smakken, ademen of repeterende geluiden zoals het tikken van een klok. Volgens onderzoek uit de Verenigde Staten gaat het om 10 tot 15 procent van de wereldbevolking; in Nederland zou het gaan om 5 tot 7 procent.

Opvoeding zou een rol kunnen spelen in het openbaar komen van de klachten, maar dat is volgens Schut nog niet onderzocht. „Wetenschappers in de Verenigde Staten denken dat misofonie veroorzaakt wordt door een pavlovreactie. Je maakt iets vervelends mee en associeert dat vervolgens met de geluiden die je hoort. Ik geloof daar niet in. Dan zou je namelijk ook bij andere geluiden een negatieve reactie moeten hebben.” Wel ziet Schut een verband met aandoeningen zoals hooggevoeligheid, ADHD en autisme.

Volgens de Bredase auteur en zelfstandig tekstschrijver veroorzaakt misofonie veel leed. Voor haar boek sprak ze tientallen mensen die aan de kwaal lijden en hun directe naasten. „Door het schrijven kwam ik er steeds meer achter hoeveel ellende de aandoening kan veroorzaken, bijvoorbeeld depressie en sociaal isolement. Er is weinig begrip voor misofonen. Voor kinderen op school bijvoorbeeld is misofonie een ramp. Het is geen veilige omgeving. Als ze in een stiltelokaal zitten en iemand achter hen maakt een hoestsnoepje open, zitten ze tegen het plafond.”

Op volwassen leeftijd blijven de problemen bestaan. „Op veel bedrijven zijn grote kantoortuinen. Dat is de nachtmerrie voor elke misofoon. Ik denk dat er een verband is tussen het aantal burn-outs en die grote open ruimtes. Mensen met misofonie moeten constant vechten tegen alle geluiden. Ze zitten voortdurend met de angst wanneer die ene collega bijvoorbeeld zijn appel gaat eten. Of wanneer het lunchtijd is.”

Schut maakte tijdens haar werk op een kantoor geen geheim van haar aversie tegen eetgeluid. „Ik zei tegen mijn collega’s: Ik kan niet tegen eetgeluiden, dus ik eet niet mee. Tijdens het werk werd ik voortdurend geconfronteerd met mondgeluiden van anderen. Mijn lichaam raakte in de stress. Het was enorm vermoeiend.”

Oordoppen

Inmiddels werkt Schut alweer jaren voor zichzelf. Vanwege de misofonie, maar ook omdat ze het leuker vindt om eigen baas te zijn. Toch zijn de triggergeluiden niet te vermijden. Dus heeft ze in de loop van de jaren haar eigen weg gevonden om met de misofonie om te gaan. „We eten altijd met muziek aan. Als ik naar de supermarkt ga, bereid ik me thuis vast voor op de geluiden die gaan komen. En ik ga liever niet naar feestjes en andere plekken waar mensen samen eten en drinken.”

Bij sommige mensen die Schut voor haar boek interviewde, drukt de misofonie zwaar op hun leven. Een 16-jarig meisje met misofonie roept eerst voor ze naar beneden komt om haar ontbijt klaar te maken. Pas als ze weer veilig op haar kamer is, durft de familie verder te eten. In andere gezinnen eten de kinderen met oordoppen in, zodat keiharde muziek de eetgeluiden overstemt. Er is een vrouw van middelbare leeftijd die al jaren rondloopt met zelfmoordgedachten omdat ze gek wordt van de geluiden.

De Bredase auteur weet niet of er een relatie bestaat tussen de vele prikkels in de maatschappij en het bestaan van misofonie. „Wel is het zo dat een misofoon door stress nog gevoeliger is voor geluiden. In deze drukke maatschappij is ontstressen dus heel belangrijk. Nu de aandoening een naam heeft, komen er automatisch meer gevallen openbaar.”

Is misofonie niet gewoon een welvaartsziekte? „Dat kan het best zijn, maar ik heb daar niks aan. Het helpt me niet verder. Mensen mogen het aanstellerij noemen, maar ik zou willen dat ik het niet had.” Het RIVM en de Gezondheidsraad stellen dat geluidsoverlast binnen twintig jaar volksvijand nummer een kan zijn door het veroorzaken van stress, aldus Schut in haar boek. „Toch heeft Zorginstituut Nederland bepaald dat misofonie per 1 januari uit het zorgpakket verdwijnt. De aandoening staat namelijk niet in de DSM-5, de lijst met erkende psychiatrische ziekten.”

Het UMC Amsterdam, locatie AMC, is het enige ziekenhuis in Nederland dat een behandeling aanbiedt in de vorm van cognitieve gedragstherapie. Daarnaast gebruiken de therapeuten counter-conditionering: ze laten bij het geluid van personen die chips eten bijvoorbeeld beelden zien van schoenen die over grind lopen. Op die manier koppelen misofonen de geluiden aan andere beelden en verminderen de klachten.

Naast het UMC Amsterdam biedt een aantal zelfstandige praktijken behandelingen aan. De therapieën lopen uiteen van hypnose tot ontspanningsoefeningen als mindfulness. De meeste behandelingen worden niet vergoed. Schut heeft zelf „door schade en schande” met de aandoening leren leven. „Toen ik jong was, waren er nog geen behandelmethoden. De aandoening had toen ook nog geen naam.”

Volledig van misofonie afkomen, gaat volgens Schut niet. „Ik heb nog nooit gehoord dat iemand op een dag wakker wordt en er opeens van af is. Het is vooralsnog onoplosbaar.” Wel zijn er kleine zaken die het leven van de misofoon kunnen veraangenamen. Zoals een gehoorbeschadiging. Schut, zelf aan één kant slechthorend, deelt in haar boek mee dat „de combinatie misofonie met slechthorendheid een zeer gelukkig huwelijk is.”

„Pas zaten Rob en ik samen op de bank te eten. Ik was wat meer gestrest dan normaal en had last van hem. Dus ik deed mijn gehoorapparaat uit. Het is hypocriet. Zelf kan ik rustig een appel of een zak chips eten. Maar als een ander dat doet: nee, nee en nog eens nee.”

”Meer over misofonie”, Renske Schut; uitg. Argentum, Amersfoort, 2018; ISBN 978 90 826 0221 0; 176 blz.; € 24,95.

Onderzoek AMC naar misofonie

Psychiater in opleiding Arjan Schröder wijdde van 2013 tot 2018 zijn promotieonderzoek in het AMC aan het onderwerp misofonie. Hij onderzocht 42 patiënten die klachten van misofonie vertoonden. De AMC-onderzoekers vergeleken hun symptomen met die van bestaande psychiatrische stoornissen. Er waren gelijkenissen met onder meer het posttraumatisch stresssyndroom, fobieën en autisme. Uit een EEG-onderzoek bleek dat de verwerking van geluidsprikkels bij mensen met misofonie niet normaal verloopt.

Patiënten ervaren daadwerkelijk woede en walging bij het zien van filmpjes met bepaalde geluiden, bleek uit een fMRI-onderzoek. Tijdens deze filmpjes hadden patiënten een veel hogere hartslag, wat past bij toegenomen lichamelijke spanning. De onderzoekers ontdekten verder dat bij patiënten met misofonie een zogenaamde hyperfocus ontstaat: ze zijn de hele tijd bezig met geluid, of dat er nu is of niet.

Het AMC behandelde de afgelopen jaren 800 mensen met misofonie. De behandeling vindt plaats in groepen van acht tot tien mensen. Tijdens tweewekelijkse sessies van vier uur gaan patiënten aan de slag met oefeningen.

Zeven tips uit ”Meer over misofonie”

-Accepteer dat je een aandoening hebt. Pas dan sta je open voor eventuele oplossingen die verlichting kunnen brengen.

-Zorg voor voldoende slaap. Wanneer je onvoldoende slaapt, komen triggers veel harder binnen.

-Ga sporten. Door het sporten wordt het stresshormoon cortisol sneller afgebroken. Bovendien komt bij beweging het hormoon endorfine vrij, waardoor je je beter voelt. Sporten maakt je dus minder vatbaar voor stress.

-Benoem dat je misofoon bent. Communiceer er ook over op je werk, zodat collega’s er rekening mee kunnen houden.

-Probeer uit te leggen dat je er niets aan kunt doen, dat het een reflex is. Mensen met misofonie zijn zelf ook niet blij met hun woede-uitbarstingen.

-Vermijd situaties die je triggeren zo veel mogelijk niet. Het is beter om te leren omgaan met je misofone reactie dan om bepaalde plekken of situaties, zoals een verjaardag, te ontlopen.

-Als je een situatie echt te heftig vindt, gebruik dan hulpmiddelen om ermee om te gaan. Je kunt je bijvoorbeeld van hinderlijke geluiden afsluiten door een speciale koptelefoon te dragen.