Sinds april 2017 is Portielje hoogleraar geriatrische oncologie in het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC). In haar afgelopen september gehouden oratie benadrukte ze de noodzaak van een specifieke aanpak voor ouderen. „Gek genoeg is de oncologische zorg in Nederland niet hetzelfde in alle ziekenhuizen”, zegt Portielje. „Met name bij oudere patiënten is de aanpak vaak verschillend, omdat artsen niet genoeg weten over de effecten van een bepaalde behandeling. Dat komt doordat ouderen ondervertegenwoordigd zijn in de onderzoeken die aan een behandeling voorafgaan. We weten vaak niet hoe bepaalde behandelingen bij hen aanslaan, en dat terwijl zij het grootste deel van de kankerpatiënten vormen. Dat is een flink probleem.”

Aanpassingsvermogen

Om een bijdrage te leveren aan de oplossing van dit probleem is de oncoloog bezig met de ontwikkeling van nieuwe zorgmodellen voor ouderen. Portielje heeft tijdens haar opleiding bewust gekozen voor de oudere patiënten. „Ik heb altijd met enorm veel plezier oudere mensen behandeld, omdat ik zo’n respect heb voor hun aanpassingsvermogen. Ze maken van alles door, maar zijn vaak nog zo veerkrachtig. Dat vind ik knap. Als dokter is het een grote eer dat je die mensen mag helpen om zich aan te passen. En dat je tegelijkertijd hun aanpassingsvermogen niet moet ondermijnen, dat vind ik erg bij onze taak passen.”

Ze heeft bijna haar hele werkzame leven in het Haagse HagaZiekenhuis gewerkt. Daar kwam ze er al snel achter dat er weinig kennis is over een juiste behandeling van ouderen. „We weten precies hoe we een patiënt van vijftig moeten behandelen, want die patiënten zijn onderwerp van de congressen en de richtlijnen. Dan komen er oudere mensen voor ons zitten en denken we: ja, maar zou het wel kloppen wat er uitgezocht is? En zijn die vernieuwingen wel winst voor de groep ouderen?”

Vaak niet, zo zag ze in de praktijk. Op de oncologische afdelingen van ziekenhuizen liggen twee soorten patiënten: mensen die een paar dagen opgenomen moeten worden voor hun behandeling, en mensen die last hebben van bijwerkingen van de behandeling. „Die laatste groep bestaat vaak uit ouderen. Dan doen we het dus blijkbaar minder goed bij hen, want ze hebben meer complicaties.”

Zelfredzaamheid

Voor Portielje was het de aanleiding om in 2013 in het HagaZiekenhuis een speciaal expertisecentrum voor ouderen met kanker op te zetten. Inmiddels wordt de werkwijze ook in het LUMC toegepast. Ouderen krijgen eerst een speciale screeningstest. Als daaruit blijkt dat ze fit zijn, worden ze verder volgens de reguliere methode behandeld. Als de screening aanwijzingen voor gezondheidsproblemen of ouderdomsgebreken toont, dan volgt een vervolgonderzoek op het spreekuur geriatrische oncologie. „Vroeger focusten we bij de behandeling erg op het soort en type kanker, puur de medische behandeling van de tumor. Nu kijken we ook naar de patiëntkenmerken.”

De artsen checken bijvoorbeeld de zelfredzaamheid van patiënten. „Als ouderen het nog net redden om zelfstandig te zijn, dan kun je met een behandeling heel veel fout doen. Dan zit de patiënt straks in een verpleeghuis als je niet oppast. Soms is het beter om een tandje terug te schakelen. Veel kankerbestrijdingsprogramma’s zijn erop gericht om kanker in de verre toekomst niet terug te krijgen, terwijl ouderen het vaak belangrijker vinden hoe de komende twee jaren eruitzien.”

Onderzoek

Een jaar geleden maakte Portielje de overstap naar het LUMC. Haar werkweek bestaat nu voor een derde uit spreekuren, een derde onderwijs en opleiding en een derde onderzoek. „Voor mij was het een vanzelfsprekende stap om naar een academisch ziekenhuis te gaan toen ik de kans kreeg. Hier kan ik door de opleiding van jonge dokters en het doen van onderzoek de ontwikkeling van het vakgebied stimuleren.”

Het onderwerp leeft erg in het land, zo ontdekte ze. „Als we onderzoeksvoorstellen uitschrijven en we vragen dokters of ze mee willen doen, dan is iedereen geïnteresseerd. Dat geeft aan dat het gebrek aan kennis bij de behandeling van ouderen een issue is. Het is een gedeeld probleem voor iedereen.”

Ze is bezig met het ontwikkelen van richtlijnen die dokters moeten helpen bij de behandeling van patiënten. Dat zijn vragenlijsten die de arts samen met de patiënt kan invullen om erachter te komen wat de beste behandeling kan zijn.

De modellen zijn er al voor de medische kant van kankerbehandeling. Als een vrouw bijvoorbeeld borstkanker heeft, vult een arts in hoe oud een vrouw is, wat voor type kanker ze heeft, of de tumor hormoongevoelig is enzovoort. „Dan komt er een advies uit: als je die behandeling geeft, heeft de patiënt daar zo veel winst van. Het is prima mogelijk om in zo’n model ook gegevens te verwerken die bij ouderen belangrijk zijn, zoals hun conditie en eventuele andere aandoeningen waar de patiënt mee te maken heeft.”

Het team van het LUMC is al best ver met een model voor het mammacarcinoom (borstkanker). Ze volgden daarvoor onder anderen 600 oudere borstkankerpatiënten en vroegen hun na zes en twaalf maanden naar hun kwaliteit van het leven. Van het KWF hebben ze net een grote subsidie gekregen om alle data die ze hebben verzameld verder te gaan uitwerken tot een model. Daar moet een praktische vragenlijst uitrollen voor dokters. „De tool moet zeggen: als je deze behandeling doet, dan is de kans op overleving zo groot, de kans dat je kwaliteit op leven afneemt zo groot en de kans dat je ernstige bijwerkingen hebt zo groot. Die informatie helpt mee om een beslissing te nemen in de spreekkamer.”

Maar is al die informatie niet juist heel verwarrend en overweldigend voor patiënten? Nee, volgens Portielje helpt het hen juist bij het nemen van de beslissing over wel of niet behandelen. „Gesprekken in de spreekkamer gaan vaak over de technische kant van kanker, maar ze gaan vaak zelden over wat nu de verwachte levensduur is van een patiënt en wat we daaraan veranderen met onze behandelingen. Dat begrijp ik wel, want het is natuurlijk in onzekerheid gehuld. Maar als je er als dokter niet over begint, is het voor patiënten nog moeilijker om de beslissing te nemen.”

Tijd

De hoogleraar merkt in de praktijk dat oudere mensen anders dan jongeren tegen het perspectief tijd aankijken. „Als je tegen een ouder iemand zegt dat de kans dat ze over twee jaar nog in leven zijn heel klein is, dan zijn ze vaak helemaal niet bereid om nog een grote behandeling te ondergaan. Ze willen liever die twee jaar nog relatief goed meemaken. Bij jonge mensen is dat anders. Die denken: iedere twee jaar zie ik mijn kinderen twee jaar ouder worden.”

Er zijn ook ouderen met gezondheidsproblemen die zwaarder wegen dan de kanker die erbij is gekomen. Portielje: „Ik had pas een vrouw van 90 op de poli. Ze had vrij uitgebreide borstkanker. Maar toen ik haar vroeg wat haar klachten waren, kwamen er allerlei dingen die niets met de kanker te maken hadden. Ze had geen last van de tumor. Dan weet je als arts: het natuurlijk verloop van borstkanker kan jaren in beslag nemen. Als ik dan de borstkanker weet te remmen op dit moment, dan is mijn behandeling al goed genoeg.”

Uiteindelijk is het doel van de hoogleraar om de beschikbare behandelingen op maat te maken voor oudere patiënten. „Zodat we tot een behandeling komen die bij ouderen minder schade geeft en meer opbrengt.”