Ze heeft een zwak voor mensen die naar de rand van de maatschappij worden verbannen en die nog nauwelijks voor zichzelf kunnen opkomen, vertelt Anne-Mei The in haar kantoor in Amsterdam. Hoewel haar werkdag er formeel al op zit, neemt ze alle tijd voor een gesprek over mensen met dementie en hun mantelzorgers. De volgende dag moet ze weer vroeg op pad. De reis voert dan naar België voor een werkbezoek aan de Vlaamse minister van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin, Van Deurzen. Ze gaat de bewindsman in elk geval haar nieuwste boek ”Dagelijks leven met dementie. Een blik achter de voordeur” overhandigen (zie ook ”Mijn kapper wist allang dat ik dementie heb”).

The is hoogleraar langdurige zorg en dementie aan de Universiteit van Amsterdam en lector sociale benadering dementie aan de Stenden Hogeschool. Met haar eigen bedrijf, Tao of Care, probeert ze oplossingen voor (in)formele zorg en ondersteuning aan te reiken. In 20015 schreef The ”In de wachtkamer van de dood”, over het dagelijkse leven in het verpleeghuis. Vier jaar laten kwam ”Verlossers naast God” uit, dat gaat over dokters en euthanasie in Nederland.

Het stoort de hoogleraar dat dementie in onze samenleving vooral als een ziekte wordt gepresenteerd. „De medische insteek voert de boventoon. We hechten aan het stellen van een diagnose en zijn druk met de zoektocht naar medicatie om dementie te voorkomen of het ziekteproces te vertragen. Veel mensen denken aan de meest verschrikkelijke dingen als ze over deze hersenziekte horen.”

Waar komt dat schrikbeeld vandaan?

„Organisaties zetten dat schrikbeeld, de grote gevolgen die dementie kan hebben, volgens mij neer om mensen ertoe te bewegen hun portemonnee te trekken voor onderzoek. Ik erken volledig dat dementie een ernstige en invaliderende ziekte is die ook zwaar op de omgeving kan drukken. Tegelijkertijd kan iemand zeker de eerste jaren na de diagnose nog goed functioneren. Hij kent ook vreugdevolle momenten en kan intens genieten van kleine dingen zoals het schijnen van de zon en de glimlach van een kind. Daarom pleit ik voor meer nuance in de berichtgeving over dementie.”

Welke gevolgen heeft de beeldvorming voor mensen met dementie zelf?

„Omstanders zien hen niet meer voor vol aan, ontwijken hen en zijn soms zelfs bang voor hen zodra ze weten dat er sprake is van dementie. Steeds meer kennissen en vrienden blijven weg. „Ik voel mij tweederangsburger”, zei een man.

Ik moet eerlijk zeggen dat ik het ook moeilijk vond om met mensen met dementie om te gaan toen ik in 2000 een tijd meeliep in een verpleeghuis. Daarom ging ik het contact met hen uit de weg en richtte ik mij vooral op zorgverleners.”

Zijn dergelijke reacties te verklaren?

„Het contact zal door de dementie nooit meer zoals als vroeger zijn. Een gevoel van ongemak kan ons bekruipen. Daar komt bij dat we het verstand hoog hebben staan in de samenleving. Het is beangstigend als dit denkvermogen wordt aangetast.”

Na de diagnose dementie valt soms het woord euthanasie. Uit angst voor het onbekende?

„Dat kan, en dat onderstreept het belang van een goede informatievoorziening en een passende begeleiding. Ik vind het pijnlijk dat mensen kort na de diagnose het regelen van hun levenseinde ter sprake brengen. Alsof er geen andere oplossing, geen ander toekomstperspectief is dan dat. Ze zeggen dat ze niet verder willen als ze niet meer goed kunnen nadenken of hun plas laten lopen. Wanneer het eenmaal zover is, blijkt dat ze hun grenzen verleggen. Incontinentie is vervelend, maar minder ingrijpend dan gedacht. Ik ben niet tegen euthanasie, maar word de laatste jaren toch steeds voorzichtiger. Is het wel zo verstandig om lang van tevoren een besluit over levensbeëindiging vast te leggen?”

Wat leerde u van de omgang met mensen met dementie?

„Dat zij volwaardige mensen blijven met hun eigen behoeften en interesses. Praat daarom niet alleen óver hen, maar vooral mét hen. Dat blijkt veel langer mogelijk dan vaak –ook door zorgmedewerkers– wordt gedacht. Mensen met dementie erkennen dat ze voor de grote opgave staan om na de diagnose dementie de draad van hun leven weer zo goed mogelijk op te pakken.”

Zijn er genoeg mensen om hen daarbij te helpen?

„Dat is maar de vraag, omdat huisartsen, wijkverpleegkundigen en casemanagers vaak vooral vanuit hun zorgachtergrond naar de thuissituatie kijken. Wat kunnen we doen, in hoeverre zijn mensen nog zelfstandig, wat hebben zij aan praktische hulp nodig? Als blijkt dat daar nog geen behoefte aan bestaat, verdwijnen ze weer uit beeld en worden mensen met dementie en hun mantelzorgers aan hun lot overgelaten. Na het stellen van de diagnose vallen mensen vaak in een gat.”

Vandaar de sociale benadering waar u voor pleit?

„De overheid wil ouderen, ook mensen met dementie, zo lang mogelijk thuis laten wonen, maar heeft verzuimd na te gaan wat daarvoor nodig is. Aan hulpverleners lijkt geen gebrek. Zij krijgen echter nauwelijks tijd voor hun cliënten en worden beoordeeld op het leveren van concrete diensten.

Ik pleit daarom voor een sociale benadering. Dat begint al bij het stellen van de diagnose. Beperk je als arts niet tot één gesprek, maar plan meerdere gespreksmomenten. Daarin kan bijvoorbeeld aan de orde komen wat dementie betekent, hoe mensen zich kunnen voorbereiden op wat er komt en hoe ze de draad van hun leven op een zo goed mogelijke manier weer kunnen oppakken.

Daarna moet de wagen niet stilstaan. Bij mensen met dementie en hun mantelzorgers bestaat behoefte aan een vertrouwenspersoon die hen begeleidt van de diagnose tot het overlijden van de persoon met dementie. Iemand die luistert en meedenkt. Bij de zoektocht naar mogelijkheden, naar datgene wat het leven de moeite waard houdt en naar manieren om relaties in stand te houden.”

Daar moeten mantelzorgers ook bij worden betrokken?

„Mantelzorgers cijferen zich vaak volledig weg. Daarbij raken ze hun partner al kwijt terwijl deze nog leeft. Met hem over de kinderen praten, lukt steeds minder. Mantelzorgers komen nog nauwelijks de deur uit, terwijl vrienden wegblijven. Er heerst veel verdriet en eenzaamheid achter voordeuren. Het is een pijn die je niet zomaar met Jan en allemaal deelt, omdat het over je partner gaat.

Het schrijnende is dat mantelzorgers eerst gezondheidsklachten moeten krijgen of moeten instorten om voor hulp in aanmerking te komen. Wij hebben in Nederland recht op medische zorg. Ik vind dat de bezoeken van een vertrouwenspersoon en het ondersteunen en ontlasten van mantelzorgers ook een plek moeten krijgen in de zorgverzekering. Dan kan iemand die regelmatig in huis komt, waardoor de mantelzorger tijd voor zichzelf krijgt, netjes worden betaald.”

Wie gaat dat betalen?

„Een sociale benadering zorgt voor meer levenskwaliteit en minder kosten. Als alle mensen met dementie twee maanden later in een verpleeghuis zouden gaan wonen, zou dit een besparing van 700 miljoen per jaar opleveren. Een groot probleem is dat de zorg uit verschillende potjes wordt betaald. Mantelzorgondersteuning komt voor rekening van gemeenten. Als er daardoor geld wordt bespaard op verpleeghuiszorg zien gemeenten daar niets van terug. Het is oneerlijk dat dit geld in de schatkist belandt en wordt ingezet voor belastingverlaging of defensie. En het stimuleert gemeenten niet om zich in te zetten voor mantelzorgers.

Er zijn gelukkig mooie initiatieven, zoals inloophuizen voor mensen met dementie, maar dit zijn druppels op een gloeiende plaat. Veel mensen wonen niet in de buurt van een inloophuis.”

Krijgt u de handen op elkaar of wordt u als lastige tante gezien?

„De een vindt het lastig om over zijn eigen schaduw heen te stappen. Een ander voelt er wel voor om budgetten aan elkaar te verbinden. Een visie ontwikkelen is makkelijker dan veranderingen in gang zetten. Dat laatste blijkt een taai proces. Gelukkig zien steeds meer beleidsmakers en zorginstanties in dat het de hoogste tijd is om de zorg anders in te richten.”

„Mijn kapper wist allang dat ik dementie heb”

„Verpleeghuizen hebben nou eenmaal meer impact op het grote publiek en de media. En nu nog het publieke leven dementievriendelijker maken en klaar is Kees. Het is een doekje voor het bloeden. Het echte leed speelt zich thuis af, verborgen achter de voordeur.”

Dat schreef een man van wie de vrouw dementie heeft aan prof. mr. dr. Anne-Mei The. Hij is een van de hoofdpersonen in ”Dagelijks leven met dementie. Een blik achter de voordeur” (ISBN 9789072219954; 19,95 euro), dat eind vorig jaar verscheen. In dit boek geeft The mensen met dementie en hun partners en kinderen een stem. De auteur volgde hen jarenlang en stak haar licht ook op bij experts. Ze is hoogleraar langdurige zorg en dementie aan de Universiteit van Amsterdam en lector sociale benadering dementie aan de Stenden Hogeschool.

Voor haar boek maakte The eveneens gebruik van haar Dementie Verhalenbank, waar mensen met dementie en hun naasten weergeven wat ze meemaken. De verhalenbank verhuisde kortgeleden naar dementieweb.nl. Daar worden niet alleen ervaringen gedeeld, maar kunnen bezoekers ook gebruikmaken van een digitaal spreekuur of kennisnemen van de sociale benadering van mensen met dementie, waar de hoogleraar zich sterk voor maakt (zie ook ”Verdriet achter de voordeur”).

”Dagelijks leven met dementie” gaat vooral over mensen die samen met hun partner thuis wonen. The beschrijft hun levens op een pakkende manier. Op dezelfde toegankelijke wijze geeft ze haar eigen ervaringen en worsteling weer.

Ernst en humor wisselen elkaar af. „De diagnose betekent dat alle hoop is verdwenen.” Ondanks het ingrijpende daarvan moeten betrokkenen glimlachen, omdat er eigenlijk geen dokter nodig bleek om te vertellen wat er aan de hand is. „Het was mijn kapper allang opgevallen.”

The benoemt gevoelens van machteloosheid, frustratie, overbelasting en schuldgevoel bij de partners. Velen durven hun pijn niet met anderen te delen, want die betreft hun geliefde. Relaties veranderen door dementie. Als blijkt dat de partner vier keer de belastingaanslag heeft overgemaakt, moeten het regelen van geldzaken worden overgenomen. En dat knaagt weer aan zijn gevoel van eigenwaarde.

Soms geeft een kind aan dat hij ondanks het verdriet een goede tijd met zijn vader of moeder heeft gehad. Tijdens de periode van dementie kan een ouder-kindrelatie zelfs beter worden dan ooit.

De uitgave beschrijft levens van de diagnose tot het overlijden. Zo vertelt The ook over iemand die euthanasie pleegt. Jammer dat Gods Naam een enkele keer onnodig wordt gebruikt, wanneer mensen hun frustratie uiten.

Mensen met dementie zijn vaak enorm bang. Daarom telt nabijheid van vertrouwde mensen. Zoals een van hen kernachtig zegt: „Het beste wat je kan overkomen als je dement bent, is dat iemand veel van je houdt en ook nog eens geduldig is.”