Van paus Franciscus tot de Amerikaanse president Donald Trump: de hele wereld bemoeide zich de afgelopen weken met de kwestie rond de Britse baby Charlie Gard. De inzet van het debat was de vraag wie er uiteindelijk beslist over het leven van een doodziek kind. De ouders, de artsen of de rechter?

De inmiddels tien maanden oude Charlie Gard bleek na zijn geboorte te lijden aan een zeldzame aandoening, waardoor hij volgens de behandelende artsen niet meer kan zien, horen, bewegen, huilen of slikken. Ook zelfstandig ademhalen zou onmogelijk zijn. De uiterst zeldzame ziekte tast bovendien zijn hersenen en spieren steeds verder aan.

Die laatste overweging bracht de artsen tot het voornemen het jongetje van de beademing te halen. Doorbehandeling zou volgens hen enkel verder lijden tot gevolg hebben, zonder uitzicht op verbetering. Maar de ouders van Charlie zijn niet van dat standpunt overtuigd. Zij zetten hun zinnen op een experimentele behandeling in de Verenigde Staten: nucleosidetherapie. Het is een behandeling die volgens de Britse artsen geen schijn van kans heeft. Zij wilden Charlie niet laten gaan.

De ouders, Chris Gard en Conny Yates, vochten die beslissing vervolgens tot aan het Europese Hof voor de Rechten van de Mens aan, met nul op het rekest. De strijd van het echtpaar kon internationaal echter op veel bijval rekenen. De ouders haalden in korte tijd 1,5 miljoen euro op voor de behandeling, en kregen bovendien steun van paus Franciscus en president Trump.

Maandag liet een Britse rechter weten de ouders een paar dagen de tijd te willen geven nieuw bewijs aan te voeren dat hun zoontje gebaat is bij de behandeling in de VS. „Er is niemand die niet wil dat Charlie gered wordt”, zei rechter Nicholas Francis. Donderdag brachten de ouders voor de rechter onder meer de inschatting van een Amerikaanse arts in dat de experimentele behandeling bij Charlie 10 procent kans van slagen heeft. De rechter deed donderdag nog geen uitspraak.

De achterliggende vraag van dit alles bij wie de uiteindelijk beslissingsbevoegdheid in dit soort kwesties ligt. In de regel beslissen betrokkenen en artsen samen over de te volgen behandeling, of het afbreken ervan. Dat is in Nederland zo, maar net zo goed in Groot-Brittannië.

De paus twitterde over Charlie dat de bescherming van het menselijk leven „een liefdesplicht” is „die God ons alleen heeft toevertrouwd.” Dat zijn ware woorden, hoewel het niet terecht zou zijn de behandelende artsen zonder meer verzaking van die plicht te verwijten. Dit soort zaken zijn te complex voor ondoordachte oordelen. Duidelijk is wel dat hier sprake is van twee kwesties: niet verder doorbehandelen hoeft nog niet per se het stopzetten van de beademing te betekenen.