Wat is goede zorg rondom het levenseinde? Dat is geen gemakkelijke vraag in de huidige tijd. Er zijn steeds meer mogelijkheden wat betreft het verlengen van leven en het verbeteren van de kwaliteit ervan. Tegelijk zijn er veel systeembelemmeringen en verschillende visies op wat passende zorg is. Dit betekent dat een aanzienlijk deel van de mensen rondom het levenseinde op dit moment het risico loopt op overbehandeling of onderbehandeling. Of anders gezegd, op passende of niet-passende zorg in het licht van enerzijds de ziekte en anderzijds het eigen geleefde leven, de eigen waarden, de eigen wensen en prioriteiten in de periode die voorafgaat aan het levenseinde.

Er is nog maar weinig onderzoek gedaan naar wat precies de zorgvragen zijn van mensen die het sterven onder ogen moeten zien. Dergelijk onderzoek stuit vaak op ethische bezwaren (het is onwenselijk om mensen die gaan sterven lastig te vallen met vragen voor onderzoek) of op financieringsproblemen (het is tijdsintensief onderzoek dat niet leidt tot resultaten waarmee ziektes worden overwonnen).

In Nederland overleden in 2010 zeker 136.000 mensen, van wie 108.500 niet onverwacht. De meest voorkomende doodsoorzaken in 2010 waren: 1. kanker (42.600); 2. dementie (9014); 3. een beroerte (8913); 4. hartfalen (6912) en 5. longfalen (5984). Van deze overleden mensen was in 2010 80 procent ouder dan 65 jaar. In de toekomst zal dit aantal sterk toenemen omdat de bevolking groeit en de mensen ouder worden.

De mensen die niet onverwacht overleden, stierven in 2010 thuis (53 procent, incl. verzorgingshuis), in een ziekenhuis (25 procent) of in een verpleeghuis (22 procent). Het aantal mensen dat in hospices is gestorven is niet geregistreerd. Geschat wordt dat dit 10 procent is van de mensen die thuis stierf.

Op basis van de sterftegetallen is de inschatting dat jaarlijks ruim 100.000 mensen in de palliatieve fase verkeren. De palliatieve fase is de fase van ziekte die ingaat wanneer onomstotelijk duidelijk is dat genezing niet meer mogelijk is. De palliatieve fase is echter niet synoniem aan de terminale fase.

De palliatieve fase is een fase waarin andere doelstellingen van behandeling en zorg worden geformuleerd. Het doel is niet langer genezing. Door de gevolgen van de progressieve ziekte echter zo goed mogelijk te bestrijden, kan ruimte worden gecreëerd voor de bij de individuele mens passende kwaliteit van leven en uiteindelijk kwaliteit van rouwen en sterven.

Het is van belang te voorkomen dat de palliatieve fase ten onrechte wordt gezien als een synoniem aan de terminale fase. Of juist tegenovergesteld: het ontkennen van de palliatieve fase als een zwaar traject met steeds nieuwe problemen kan leiden tot een groot gevoel van eenzaamheid. Eenzaamheid bij patiënt en naasten door niet begrepen te worden, door niet gezien te worden terwijl de intensiteit van de gevolgen van de ziekte toeneemt en toch de wens het leven zo goed mogelijk te blijven leven. Eenzaamheid ook die ontstaat door het eigen weten van de zieke mens tegenover het oordeel van anderen met onvoldoende kennis, inzicht en compassie. Kennis van de specifieke benadering van palliatieve zorg kan helpen het bewustzijn van het belang van goede zorg rondom het levenseinde te vergroten.

Palliatieve zorg wordt door de Wereldgezondheidsorganisatie als volgt gedefinieerd: Palliatieve zorg is een benadering die de kwaliteit van leven verbetert van patiënten die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening, door het voorkomen en verlichten van lijden, door middel van vroegtijdige signalering en zorgvuldige beoordeling en behandeling van pijn en andere problemen van psychosociale en spirituele aard.

Deze zorg vraagt dus om meer-dimensioneel bewustzijn: aandacht voor lichamelijk, psychisch, sociaal en existentieel/spiritueel welbevinden. Dat vraagt een andere manier van kijken en zien, van vragen en ervaren, van luisteren en horen. Het vraagt om een menselijke benadering van ”er zijn” en ”er zien”. Het vraagt om samenwerking tussen opgeleide vrijwilligers en betrokken professionals; om nabijheid en deskundigheid; een dialoog met de zieke mens vanuit compassie.

Goede zorg rondom het levenseinde vraagt ook om „het zich vanuit het eigen levensverhaal kunnen verhouden tot een ander”, de zogenoemde autobiografische competentie. Deze zorg vraagt om een continu proces van loslaten en verbinden van aannames, van waarden, van wensen en prioriteiten uit respect voor wie de ander is en de keuzes die hij maakt, gesteund door best beschikbare kennis en nabijheid. Dan kan zorg rondom het levenseinde veilige zorg worden. Zorg waarin mensen zich gekend voelen in hun eigenheid bij de gegeven problemen die om ondersteuning vragen om het leven waardig uit te leven.

Samenvattend: zorg rondom het levenseinde kan goede zorg worden wanneer we ons als gezondheidszorg en maatschappij anders gaan verhouden tot mensen met een levensbedreigende ziekte. Geen campagnes meer voor helden die de ziekte overwinnen. De keuze voor het overwinnen van een levensbedreigende ziekte is immers zelden tot nooit een vrije keuze. Het aanbod dat NPV doet binnen haar aandachtsgebied ”eenzaamheid” is daarmee kansrijk voor de verbetering van de palliatieve zorg en voor het realiseren van een bij de unieke mens passende invulling rondom het levenseinde en voor goede zorg.

De auteur is als hoogleraar palliatieve zorg en hospicezorg verbonden aan het UMC Utrecht. Dit artikel is een bewerking van de lezing die ze dinsdag verzorgde op de algemene ledenvergadering van NPV | Zorg voor het leven.