Het is een beladen taak minister Schippers (VWS) de adviescommissie onder leiding van D66-senator Schnabel opdroeg. Het gezelschap, ook wel de commissie van wijzen genoemd, moest in kaart brengen welke juridische mogelijkheden en beperkingen er zijn om hulp bij zelfdoding aan mensen die hun leven voltooid achten, te legaliseren. Schippers verwacht in het rapport verder een inventarisatie van de mogelijkheden om te voorkomen dat mensen hun leven voltooid achten.

Aanleiding om de commissie in het leven te roepen, was de zaak-Heringa. Deze strafzaak draaide om de vervolging van Albert Heringa, die in juni 2008 zijn 99-jarige stiefmoeder Moek hielp te overlijden. De hoogbejaarde vrouw kampte met een opeenstapeling van ouderdomskwalen en zocht naar mogelijkheden om haar leven te beëindigen. Nadat haar huisarts haar had laten weten dat zij niet in aanmerking kwam voor euthanasie, besloot haar stiefzoon haar de helpende hand toe te steken. Hij hielp haar met het verzamelen en innemen van een combinatie van pillen, waardoor zij overleed.

Toen de rechter Heringa in oktober 2013 in eerste aanleg schuldig bevond aan strafbare hulp bij zelfdoding sloeg de VVD-Tweede Kamerfractie alarm. Volgens het liberale Kamerlid Tellegen stond de strafzaak niet op zichzelf, maar vertegenwoordigde Moek Heringa een omvangrijke groep hoogbejaarden „die vinden dat hun leven voltooid is en die er op een menswaardige manier een einde aan willen maken.” Een commissie moest volgens haar uitzoeken of er mogelijkheden waren „om aan hun wensen tegemoet te komen.” Aan dat pleidooi gaf Schippers met de instelling van de commissie gehoor.

Gave van God

Volgens GroenLinks zou die stap idealiter moeten leiden tot het legaliseren van hulp bij zelfdoding door niet-artsen. Daar hebben de christelijke partijen CDA, Christen­Unie en SGP hele andere gedachten over. In een debat met Schippers over de commissie keerde SGP-Kamerlid Van der Staaij zich tegen het uitgangspunt dat mensen mogen beschikken over hun eigen levenseinde. Hij verwees daarbij naar het leven als een gave van God. Verder drukte hij Schippers op het hart de commissie niet alleen geïsoleerd te laten kijken naar de vraag om hulp bij zelfdoding, maar ook naar mogelijk andere reacties op als zinloos ervaren leven. Schippers zegde dat toe. Bovendien waarschuwde zij D66 en GroenLinks voor al te hooggespannen verwachtingen: „De commissie kan tot de conclusie komen dat het legaliseren van hulp bij zelfdoding aan levensmoede ouderen juridisch en qua zorgvuldigheid niet in wetgeving is te gieten.”

Vervolgonderzoek

Ook Els van Wijngaarden, onderzoeker aan de Universiteit voor Humanistiek en docent ethiek aan de Christelijke Hogeschool Windesheim te Zwolle, spreekt van een complexe thematiek die uiterste zorgvuldigheid vereist. Aan de hand van diepte-interviews met 25 levensmoede ouderen met een aanhoudende doodswens probeerde zij als een van de eerste wetenschappers hun onderliggende motivatie om uit het leven te willen stappen in kaart te brengen. Vorig jaar zette ze haar bevindingen uiteen in een artikel in het wetenschappelijk tijdschrift Social Science & Medicine, samen met de hoogleraren Leget en Goossensen. Grondig, aanvullend vervolgonderzoek doen, is een belangrijke aanbeveling.

„Op dit moment staat onze kennis over de achtergrond van de stervensverzoeken van deze ouderen echt nog in de kinderschoenen”, zegt Van Wijngaarden desgevraagd. „Daarom zijn we als onderzoekers onderzoek gaan doen naar juist deze thematiek.” Van Wijngaarden verwacht niet dat de commissie het vraagstuk alleen juridisch gaat bekijken. „Dat zou geen recht doen aan de problematiek waarmee deze ouderen te maken hebben. Deze is gelaagd en breed.”

Waar komt uw interesse in dit onderwerp vandaan?

„De keus van deze ouderen om hun leven te beëindigen wordt vaak gezien als een rationele beslissing. Dat was ook het beeld in de documentaire ”Ongeneeslijk oud” die in 2010 op tv te zien was. Daarin komt een bejaarde mevrouw aan het woord die op enig moment zegt: „Het is een heel rationele beslissing, om daarmee de emotionele ellende te ontlopen zou ik haast zeggen.”

Wat er achter die woorden aan levens­ervaringen schuilging, kwam in de film slechts impliciet aan de orde. Ik wilde daar meer van weten, vandaar het onderzoek.”

Uw belangrijkste conclusie is dat deze groep ouderen de verbinding met het leven is kwijtgeraakt. Is dat samen te vatten in een medische term?

„Nee, dat is uitermate lastig. Zoals we in ons artikel schetsen bestaat de thematiek uit minimaal vijf achtergrondkenmerken die we bij alle 25 ouderen zagen terugkeren. Sommige daarvan komen misschien een beetje in de buurt van een medische diagnose. Dan denk ik bijvoorbeeld aan het uitgeput zijn, aan de enorme lusteloosheid die sommige ouderen ervaren.

We zien echter ook onwil en onvermogen om met het proces van veroudering en aftakeling om te gaan. En een als diep ervaren eenzaamheid, het gevoel niet meer in tel te zijn, de ervaring niet meer degene te zijn die je altijd hebt willen zijn en, opvallend genoeg, een enorme angst en weerzin om in toenemende mate van anderen afhankelijk te zijn.”

Waarom is dat opvallend?

„Omdat het tekenend is voor de ambivalentie die deze groep ouderen kennelijk ook bij zichzelf ervaart. Enerzijds is er de diepgekoesterde wens om tot aan je dood maximaal onafhankelijk te zijn van anderen. Tegelijkertijd is er het besef dat je alleen in een sociale relatie met diezelfde anderen zichtbaar kunt zijn, ertoe kunt doen, belangrijk gevonden of geliefkoosd kunt worden. Daar zit onmiskenbaar een spanningsveld waar deze groep mee worstelt.”

Klopt het beeld dat de doodswens van deze groep ouderen het gevolg is van een rationeel, weloverwogen besluit?

„Nee, op grond van ons onderzoek zou ik dat beeld graag nuanceren. Het is zeker waar dat deze groep zich enerzijds beschouwt als zelfredzaam en autonoom, maar daarnaast voelen ze zich ook eenzaam, uitgerangeerd en zijn ze bang voor wat komt. Deze mensen lijden vaak ook aan een vorm van sociale uitsluiting.

Alles overziend is onze conclusie dat hun uitgesproken doodswens toch veel meer een existentiële worsteling dan een rationale calculatie is.”

Minister Schippers heeft toegezegd dat de commissie ook inventariseert hoe voorkomen kan worden dan ouderen levensmoe raken en hun leven voltooid achten.

„Dat juich ik toe. Ik hoop dat in het rapport dat onderdeel ook uit de verf komt. En dat die vraag ook op de voorgrond zal blijven staan in het debat nadat het rapport is verschenen.

De afgelopen jaren is in de sociale wetenschappen het inzicht gegroeid dat we de angsten, zorgen en onderbuikgevoelens van mensen niet te snel moeten afdoen als pure privékwesties. Het kunnen ook reflecties zijn op en symptomen van sociaalmaatschappelijke ontwikkelingen. Ik pleit ervoor om de doodswens van deze groep ouderen ook vanuit dat perspectief te bezien.

Meer dan de helft van de ouderen met wie wij spraken, wilde mede dood omdat zij huiverden bij het vooruitzicht in een verpleeghuis te moeten eindigen. Als dat een belangrijke reden is voor mensen om zich niet meer te willen binden aan het leven, is dat een appellerend gegeven dat te denken geeft.

Waar zien deze mensen precies tegen op? In hoeverre kunnen veranderingen in de zorg een deel van hun angst wegnemen? Die vragen zouden wat mij betreft straks ook hoog op de agenda moeten staan.”

Van Dijkhuis naar Schnabel. Felle pleidooien, weinig onderzoek

Bij welk type lijden ligt de grens? Lieten de voor de euthanasiewet verantwoordelijke ministers Korthals (VVD) en Borst (D66) zich daar in de Tweede en de Eerste Kamer aanvankelijk liever niet over uit, de zaak-Brongersma bracht daarin verandering. Deze 86-jarige oud-PvdA-senator kon in 1998 zijn leven beëindigen met hulp van een arts. Brongersma wilde sterven omdat hij levensmoe was. Het gerechtshof Amsterdam bevond zijn arts echter schuldig aan strafbare hulp bij zelfdoding. Op 24 december 2002 bevestigde de Hoge Raad dat oordeel. Verzoeken om te mogen sterven vanwege lijden aan het leven waren volgens de raad te ingewikkeld voor een individuele huisarts om deze grondig te kunnen beoordelen. Door het verzoek toch in te willigen, had de arts in kwestie zich volgens de rechter begeven buiten de grenzen van zijn competenties, vandaar de straf.

Het arrest dwong Korthals en Borst alsnog tot een keus: Viel klaar met leven nu wel of niet onder de nieuwe euthanasiewet? Het antwoord dat de bewindspersonen in de Senaat gaven was helder: Nee, de wet zou aansluiten bij het arrest van de Hoge Raad.

Een door artsenorganisatie KNMG ingestelde commissie onder leiding van klinisch psycholoog prof. dr. J. H. Dijkhuis liet in 2003 echter een ander geluid horen. Euthanasie bij deze patiënten moest wél mogelijk zijn, mits de arts de tijd zou nemen, voldoende deskundigen zou raadplegen en zorgvuldig te werk zou gaan. Het rapport was het eerste fundamentele pleidooi om de euthanasiewet fundamenteel te verruimen, maar kon eigenlijk alleen bij de NVVE rekenen op een enthousiast onthaal.

Stervensverzoeken van levensmoede ouderen zijn waarschijnlijk hoogst zeldzaam, schreef onderzoekster dr. M. L. Rurup, verbonden aan het VU medisch centrum, in 2005. In het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde vroeg zij zich af hoe artsen de voor het goed kunnen beoordelen van dergelijke stervensverzoeken benodigde expertise konden opbouwen. Ook bij juriste mr. E. Pans was de verwondering groot: „Eerst moet hoe dan ook –in het belang en ter bescherming van patiënt én arts– de wetenschappelijke kennis over aard, omvang en behandelwijzen van lijden aan het leven worden uitgebreid”, stelde zij in het Nederlands Juristenblad.

Daar een aanzet toe geven, is tot op heden echter nooit de sterkste kant geweest van de pleitbezorgers van een ruimere euthanasiewet. Ook het burgerinitiatief Uit Vrije Wil, de tweede poging om de wet te verruimen, maakte zich er wel erg gemakkelijk vanaf. Door in 2010 116.871 handtekeningen op te halen, wilden de initiatiefnemers een nieuwe wet afdwingen voor hulp bij zelfdoding door leken aan elke 70-plusser die dat wilde.

De initiatiefnemers riepen allerhande spookbeelden op van wanhopige ouderen die zich op gruwelijke wijze van het leven beroofden omdat hun arts euthanasie weigerde. Onderzoeksgegevens werden daarbij niet gepresenteerd.

De reactie van artsenorganisatie KNMG op het initiatief was tweeledig. Enerzijds waarschuwde de KNMG dat er geen twee legale routes naar de dood mochten ontstaan, omdat de euthanasiepraktijk daarmee oncontroleerbaar zou worden. Tegelijkertijd benadrukten de artsen dat nogal wat stervensverzoeken van levensmoede ouderen wel ingewilligd konden worden. Velen van hen kampten namelijk met een optelsom van ouderdomskwalen en die boden volgens de KNMG wel grond voor euthanasie.

Het is van belang om te benadrukken dat er van een toenemende bereidheid van artsen om euthanasieverzoeken van levensmoede ouderen in te willigen geen sprake is. In 2003 noemde 74 procent van hen dit ondenkbaar, in 2012 77 procent.

Welke inzichten de commissie-Schabel zal presenteren over levensmoede ouderen is nu de grote vraag. Dat geldt ook voor de reactie van artsen. KNMG-voorzitter Van der Gaag liet onlangs optekenen: „De KNMG kijkt uit naar het aanstaande rapport. Wij zullen ervoor zorgen dat de discussie die voortvloeit uit dit rapport over de rol en de positie van de arts in de zelfbeschikkingsdiscussie, ook onder artsen verder zal worden gevoerd. Met de inzichten, resulterend uit deze discussie, melden wij ons weer.”