De Zuid-Afrikaanse Pistorius had in de jaren dat hij aan de zijlijn stond vaak het gevoel een spookverschijning te zijn. Hij was aanwezig, maar mensen zagen hem niet, zo schrijft hij in zijn biografie ”Ghost Boy”, die onlangs in het Nederlands werd vertaald.

Tot zijn twaalfde is Martin een gewone jongen. Het is januari 1988 als hij keelpijn krijgt. In de weken en maanden daarna gaat het steeds slechter met hem. „Mijn spraak ging achteruit en ik vergat langzaam wie en waar ik was. (…) Mijn spieren verschrompelden, mijn ledematen werden spastisch en mijn handen en voeten krulden om, als klauwen. Om te zorgen dat ik niet zou verhongeren –mijn gewicht nam enorm af– maakten mijn ouders me wakker om te eten. Mijn vader hield me overeind, mijn moeder voerde me met een lepel. Ik slikte instinctief. Maar verder bewoog ik niet, ik reageerde helemaal nergens op.”

Zijn behandelend artsen kunnen geen oorzaak vinden. Geen enkele therapie slaat aan. „Na ongeveer een jaar moesten de artsen toegeven dat er geen andere behandeling meer mogelijk was. (…) Beleefd maar stellig trok de medische beroepsgroep de handen van me af, en mijn vader en moeder kregen te horen dat ze maar moesten afwachten tot mijn dood ons allemaal zou verlossen.”

Zorg

Martins ouders nemen hem mee naar huis en verplegen hem. Het valt hun echter zwaar om voor hem en voor zijn jongere broer en zus te zorgen. „Op mijn veertiende werd besloten dat ik overdag zou verblijven in een verzorgingshuis en ’s avonds thuis zou zijn.”

Een paar jaar later komt Martin Pistorius langzaam maar zeker weer bij bewustzijn. „Ik denk dat mijn geest wakker werd toen ik een jaar of zestien was, en tegen mijn negentiende was die weer volledig intact.”

In ”Ghost Boy” beschrijft Pistorius hoe zijn dagen in het verzorgingshuis eruitzagen. Sommige verpleegsters zorgen goed voor hem, maar er zijn er ook die hem mishandelen – de herinnering daaraan bezorgt hem nog steeds nachtmerries.

Troost

Zijn lichaam mag dan dienst weigeren, in zijn fantasie is Pistorius een sterke piratenjongen of een straaljagerpiloot. „Ik zal altijd dankbaar blijven voor mijn verbeeldingskracht”, blikt hij terug op die periode. „Het was de sleutel die de deur van mijn gevangenis ontsloot, de deur waardoor ik nieuwe werelden betrad en veroverde.”

Hoewel het in zijn boek niet uitgebreid ter sprake komt, is ook het geloof belangrijk voor hem. „De enige met wie ik sprak was God, maar hij maakte geen deel uit van mijn fantasiewereld”, zo blikt Pistorius terug op deze periode. „Hij was echt voor mij, een aanwezigheid binnenin mezelf en om me heen. Dat maakte me rustig en gaf me troost.”

Controle

Dat Pistorius weer bij kennis is, wordt niet opgemerkt door de mensen in zijn omgeving. „Wat ik ook probeerde, het lukte me niet om hun aandacht te trekken. Mijn geest zat vast in een nutteloos lijf, ik had geen controle over mijn armen en benen en mijn stem bleef stil. Met gebaar noch geluid kon ik laten weten dat ik weer bij was.”

Pas als hij 26 jaar oud is komt daar verandering in. Eén verpleegkundige, Virna, krijgt gaandeweg een steeds sterker vermoeden dat Pistorius begrijpt wat er tegen hem wordt gezegd. Ook ontdekt ze dat er communicatiemogelijkheden zijn voor mensen die niet kunnen spreken. Ze weet –na maanden– anderen over te halen om Pistorius te laten testen in een gespecialiseerd centrum in Pretoria.

Die testdag in juli –dertien en een half jaar nadat hij ziek werd– vormt een keerpunt in Pistorius’ leven. Zijn ouders krijgen te horen dat hij kan leren communiceren. Het verandert de manier waarop ze met hem omgaan, zo merkt hij. „Als mama vraagt of ik genoeg heb gegeten, wacht ze net even langer tot mijn hoofd naar beneden zwiept of mijn mond begint te glimlachen. Als mijn vader ’s avonds mijn tanden poetst, praat hij steeds meer tegen me. De veranderingen zijn zo klein dat mijn ouders zich er misschien niet eens van bewust zijn, maar voor het eerst in jaren bespeur ik weer een vleugje hoop.”

Het leren communiceren vergt veel tijd en inspanning. „Omdat mijn handen te onwillekeurig bewegen om goed te kunnen wijzen, is de beste manier voor mij om te beginnen met ‘praten’ door naar symbolen te staren.”

Hij leert opnieuw lezen, krijgt meer controle over zijn handen en kan goed met de laptop overweg die zijn ouders voor hem aanschaffen. Geavanceerde software stelt hem in staat voor het eerst in jaren iets hardop te zeggen.

Rond de aanschaf van de computer merkt Pistorius dat het hem veel moeite kost om zelf beslissingen te nemen – immers, tot op dat moment hád hij niets te kiezen. Zijn ouders zoeken uit wat de mogelijkheden zijn. „Terwijl ik kijk en luister, begin ik te ont­dekken wat mij het best zal helpen om mezelf uit te drukken. (…) Kiezen voelt als een onmogelijke opgave. Ze hebben het me telkens opnieuw gevraagd, maar ik kan mezelf er niet toe brengen een knoop door te hakken en we zijn al wekenlang verstrikt in besluite­loosheid. Wat als ik verkeerd kies?”

Verbazing

Het werk met de computer en de speciale communicatie­software krijgt Pistorius verrassend snel onder de knie. Hij kan er zo goed mee overweg dat hij al snel een baan krijgt aangeboden. Eerst op vrijwillige basis op de ict-afdeling van de dagopvang. Later werkt hij parttime bij het centrum voor alternatieve communicatie dat hem in 2001 testte, en uiteindelijk krijgt hij een fulltimebaan bij een wetenschappelijk onderzoeks­instituut voor alternatieve communicatie. In de avonduren studeert hij. Hij behaalt zijn middelbareschooldiploma, een universitaire graad en later zelfs een doctorstitel.

In 2003 wordt Pistorius gevraagd een lezing te houden voor professionals uit de gezondheidszorg. Er zit ongeveer 350 man in de collegezaal. Wat hij wil zeggen, heeft Pistorius van tevoren in zijn computer gezet. Eenmaal op het podium laat hij de infrarode straal van zijn hoofdmuis op het laptop­scherm schijnen. Hij klikt de presentatie aan, en zijn computer­stem ”Perfect Paul” spreekt de lezing uit. Ondertussen gieren de zenuwen door Pistorius’ lijf: boeit zijn verhaal de toehoorders wel?

Als hij is uitgesproken, volgt een oorverdovend applaus. Aan het einde van de bijeenkomst komen mensen naar hem toe om hem te feliciteren en complimenten te geven. Hij kan het haast niet bevatten. „Ik zit in al dat lawaai en al die beroering en ik besef dat mensen het verhaal willen horen van die jongen die terugkeerde uit de dood. Het verbaast hen – en mij ook.”

Verlangen

Met dat hij meer deel krijgt aan het leven, groeit bij Pistorius het verlangen naar een levensgezel. Steeds opnieuw lopen afspraakjes uit op een teleurstelling. „Ik doe mijn stinkende best om het niet zo belangrijk te laten zijn, maar ik merk dat het schier onmogelijk is om te accepteren dat dit verlangen naar liefde, dat zó sterk in mij brandt, nooit zal worden beantwoord.”

Een videogesprek met zus Kim, die in Engeland woont, brengt daar op nieuwjaarsdag 2008 plotseling verandering in. Kim stelt een paar vriendinnen voor aan haar familie. Een van hen, Joanna, trekt zijn aandacht. Pistorius is op slag verliefd. En het gevoel blijkt wederzijds.

De maanden daarna hebben ze intensief contact via chat, mail en sms. Pistorius vindt het belangrijk dat Joanna zich realiseert hoe een leven met hem eruitziet; waar hij allemaal hulp bij nodig heeft. Het is voor haar geen bezwaar. „Al doende vinden we wel oplossingen”, schrijft ze hem terug.

Zijn ouders en andere mensen in hun omgeving reageren in eerste instantie sceptisch. „Om onze relatie te laten overleven moeten we tussen de rotsen van twijfel van anderen door leren laveren.”

Pistorius begrijpt wel dat het moeilijk is voor zijn ouders om hem los te laten. Toch verlangt hij ernaar om als 32-jarige zijn eigen weg te gaan, naar Groot-Brittannië te verhuizen en de rest van zijn leven te delen met zijn grote liefde. In 2009, acht jaar nadat hij leerde communiceren, gaat die wens in vervulling.

www.tinyurl.com/ow2nes3 voor een interview met Martin Pistorius.

Boekgegevens

”Ghost Boy. Het waargebeurde verhaal van een jongen die gevangenzat in zijn eigen lichaam”, Martin Pistorius; uitg. Kosmos, Utrecht, 2015; ISBN 978 90 215 5989 6; 256 blz.; € 17,99.