Commentaar: NVAVG moet zich richten op verbeteren palliatieve zorg
Na het van kracht worden van de euthanasiewet in 2002 is de reikwijdte ervan fors opgerekt. De Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde (NVVE) dwong af dat euthanasie gaandeweg ook werd toegestaan bij psychiatrische patiënten en bij patiënten met gevorderde dementie die hun euthanasiewens eerder schriftelijk vastlegden. Kinderartsen namen het initiatief voor een aparte regeling, naast de euthanasiewet, voor levensbeëindiging bij pasgeborenen met een ernstige handicap.
Dergelijke verruimingen zijn aanvechtbaar, in de eerste plaats omdat ze net zoals elke vorm van euthanasie ingaan tegen het Bijbelse getuigenis dat niet de mens maar God de Eigenaar is van alle leven. Niet alleen het begin, ook het einde ervan wordt door Hem bepaald. De verruimingen zijn bovendien moreel problematisch. Het betreft hier immers patiënten die niet of slechts ten dele in staat zijn tot het consistent uiten van hun eigen wil.
In deze context is het zonder meer hoopgevend dat de Vereniging van Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten (NVAVG) haar recent verschenen handreiking niet begint met het uitventen van allerhande uitzonderlijke casuïstiek, om van daaruit een snelle wetsverruiming te bepleiten. De vereniging vertrekt vanuit een gedegen juridische en ethische terreinverkenning. De ijkpunten in de handreiking geven daarvan blijk. Zo stellen de opstellers ervan onomwonden dat de werkzaamheden van de arts primair zijn gericht op het behoud van leven en gezondheid. Elders valt te lezen dat het lijden van ouders nooit de doorslaggevende reden voor actieve levensbeëindiging mag zijn.
Van belang is ook dat in een nog te ontwikkelen richtlijn over het omgaan met euthanasieverzoeken in de gehandicaptenzorg het accent zal liggen op het maximaal verkennen van de mogelijkheden voor palliatieve zorg. Dat roept wel de vraag op of richtlijnen uitsluitsel kunnen geven bij de vraag of werkelijk alle alternatieven benut zijn. En of zij voldoende flexibel zijn om duurzaam als baken te fungeren in een zich almaar ontwikkelende medische praktijk.
Een klein uitstapje naar de praktijk van levensbeëindiging bij pasgeborenen met een ernstige handicap maakt duidelijk dat dit geen loze vragen zijn. Uitgangspunt van het Groninger Protocol, de omstreden richtlijn voor deze praktijk, is dat actieve levensbeëindiging verantwoord kan zijn als arts en ouders gezamenlijk tot de slotsom komen dat er sprake is van uitzichtloos en ondraaglijk lijden. Hoe die slotsom concreet handen en voeten moet krijgen, meldt de richtlijn niet. Vaststaat inmiddels wel dat er bruikbare hulpmiddelen voorhanden zijn om tot objectivering te komen. Om het gebruik van die hulpmiddelen tot een vereiste te maken, moet de richtlijn echter worden aangepast. Onduidelijk is of dat binnenkort gebeurt. Intussen kan een rammelende richtlijn er wel voor zorgen dat aan een omstreden, levensbeëindigende ingreep een onzorgvuldige voorbereiding voorafgaat.
Dat gegeven zou de NVAVG ertoe moeten nopen om vooral de palliatieve zorg aan zwaargehandicapten een impuls te geven, maar verder geen glibberig pad in te slaan dat onbegaanbaar is.