Embryoselectie biedt „ongekende mogelijkheden”
Dr. Christine de Die hield vrijdag in Maastricht bij haar aantreden als hoogleraar pre-implantatie genetische diagnostiek (pgd) een warm pleidooi voor pgd-behandelingen. Haar motief is helder: voorkomen dat er kinderen worden geboren met ernstige erfelijke aandoeningen.
In Nederland is Maastricht het enige centrum dat embryoselectie kan en mag uitvoeren. Bij deze methode wordt een embryo, verkregen via reageerbuisbevruchting (ivf), voor terugplaatsing in de baarmoeder gescreend op een erfelijke aandoening. Sinds 1995 hebben 1000 paren gebruikgemaakt van pgd, waarna 300 kinderen zijn geboren.
Het praktijkvoorbeeld waarmee De Die haar oratie vrijdagmiddag instak, zette meteen de toon: een echtpaar wil kinderen, maar in de familie van de moeder is een jongetje geboren met meerdere afwijkingen en enkele maanden na de geboorte overleden. De aandoening is erfelijk en de moeder in kwestie (25) blijkt drager te zijn. Tijdens de eerste zwangerschap wordt na vruchtwateronderzoek duidelijk dat de ongeboren zoon de ziekte heeft. Echo-onderzoek toont aan dat het jongetje achterblijft in de groei en een hartafwijking heeft. „Zeer verdrietig besloot het paar de zwangerschap te laten afbreken”, aldus De Die. „We bespraken met hen de mogelijkheid van pre-implantatie genetische diagnostiek. Anderhalf jaar later werd een gezonde dochter geboren, negen maanden nadat door de artsen van de ivf-afdeling een gezond embryo in de baarmoeder van mevrouw V. was geplaatst.”
De reden voor embryoselectie is in de loop der tijd veranderd, schetst ze. „In de beginjaren achtte men pgd alleen aanvaardbaar bij erfelijke ziekten die al op jonge leeftijd ernstige klachten gaven. Heden ten dage wordt pgd vooral gevraagd en toegepast voor een erfelijke ziekte die zich openbaart op volwassen leeftijd.” Denk daarbij aan erfelijke borstkanker en de ziekte van Huntington.
Het doel van embryoselectie is –De Die noemt het onomwonden– voorkomen dat ouders een kind krijgen met een (ernstige) erfelijke aandoening. „De enige andere manier om de ziekte bij hun kinderen te voorkomen is onderzoek tijdens de zwangerschap en het afbreken van die zwangerschap als het kind de erfelijke ziekte heeft.” De Die ziet pgd als een „goed alternatief” voor abortus na prenataal onderzoek.
Prof. dr. Henk Jochemsen, bijzonder hoogleraar christelijke filosofie aan Wageningen University en voormalig directeur van het Lindeboom Instituut voor christelijke medische ethiek, wijst erop dat er bij pgd wordt uitgegaan van een „zeer betrekkelijke beschermwaardigheid” van het vroege embryo. „Embryoselectie wordt gezien als een betere techniek dan prenatale diagnostiek omdat de beschermwaardigheid in die visie toeneemt naarmate het embryo zich verder ontwikkelt.”
In haar rede noemt De Die embryoselectie „een uitstekende mogelijkheid” om een gezond kind te krijgen. „Als de vrouw zwanger wordt middels pgd kan ze er vrijwel zeker van zijn dat er een gezond kind op komst is.”
Dat de hoogleraar zo’n stellige uitspraak doet, is opmerkelijk, erkent Jochemsen. Na embryoselectie kunnen ouders hooguit de verzekering krijgen dat hun kind de erfelijke aandoening waarop is gescreend niet heeft, maar de baby kan nog wel een andere afwijking hebben. „De ziekte waarop wordt geselecteerd is sterk genetisch bepaald. Er is bijvoorbeeld een kans van een op vier dat het kind de erfelijke aandoening heeft. Relatief gezien is het risico op andere aandoeningen dus laag maar nooit volledig uit te sluiten.” De ethicus wijst er verder op dat de ernst van een ziekte niet altijd kan worden ingeschat op basis van het genenprofiel. „Dat zich een relatief ernstig probleem zal voordoen, is wel duidelijk.”
Het ethische bezwaar dat aan deze techniek kleeft, is dat het embryo wordt gedood als blijkt dat het de aandoening heeft waarop wordt getest, aldus Jochemsen. „Gebruik je de techniek en kun je vervolgens een behandeling aanbieden, dan zouden we er geen probleem mee hebben.”
De Maastrichtse hoogleraar geeft –opvallend genoeg– geen ethische grenzen aan voor embryoselectie. De wensen van het ouderpaar lijken voor haar leidend bij de inzet van deze techniek met „ongekende mogelijkheden.” Ze belooft verdere ontwikkeling van pgd te zullen stimuleren.