Ziekte van Lyme blijft lastige kwaal
Er is een nieuwe richtlijn voor de diagnostiek en behandeling van de ziekte van Lyme in de maak. De huidige is achterhaald. Robert Bolderdijk is echter bezorgd over het concept. „Het is oude wijn in nieuwe zakken. Hier zitten patiënten niet op te wachten.”
Bolderdijk, voormalig hoofd van een microbiologisch laboratorium, nam de ontwerprichtlijn die de lymecommissie van het kennisinstituut CBO opstelde nauwgezet door. Zijn bevindingen bundelde hij in een veertig pagina’s tellend document en stuurde hij naar de commissie. Omdat de reactietermijn was verstreken, is er verder niets mee gedaan.
Zo’n richtlijn is belangrijk voor artsen, weet Bolderdijk, die veertig jaar geleden in de VS zelf lyme opliep. „Ze behandelen patiënten volgens de aanbevelingen in de richtlijn.”
De commissie constateert dat artsen, verdeeld in twee scholen als het gaat om de diagnostiek en de behandeling van lyme, de neiging hebben selectief te kijken naar de wetenschappelijke literatuur en eruit te pakken wat bij hun eigen visie past.
„Dat klopt. Helaas ontkomt de commissie er zelf ook niet aan. De resultaten van studies die niet passen bij de eigen visie worden weggeredeneerd of genegeerd. Zo ontstaat een niet-objectieve aanbeveling die soms zelfs misleidend is.”
U noemt het onjuist dat er in Nederland weinig risico zou bestaan op een infectie met de borreliabacterie als een besmette teek binnen 24 uur wordt verwijderd, zoals de CBO-commissie in de ontwerprichtlijn stelt.
„Inderdaad. De commissie baseert zich voor deze stelling op vier studies. Drie zijn uitgevoerd met andere tekensoorten dan die in Nederland en Europa voorkomt: de Ixodes ricinus. Eén studie is uitgevoerd op Ameland. Toch worden de resultaten geldig verklaard voor heel Nederland. Dat is onjuist. De biotopen van de teek zijn in Nederland namelijk heel verschillend.
Uit Europees onderzoek blijkt dat de overdracht van de borreliabacterie bij de Ixodes ricinus veel sneller gaat dan bij bijvoorbeeld de soort Ixodes scapularis. Bij een proef met ratten was na dik zestien uur de helft al geïnfecteerd. Ook uit een enquête onder 800 chronische lymepatiënten uitgevoerd door de Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten, de NVLP, blijkt dat 24 uur in de praktijk geen veilige marge is.”
Hoe zit het met de bekende rode ring rond een tekenbeet?
„De commissie stelt dat 79 procent van de patiënten die zijn gebeten door een besmette teek een rode ring krijgt. In de praktijk blijkt dat dit rond de 50 procent is. De commissie baseert zich op een Zweedse studie. In het onderzoeksgebied in Zweden was slechts één soort borreliabacterie actief, de Borrelia afzelii, die vaker een rode ring veroorzaakt. In Nederland kunnen teken drager zijn van op zijn minst zeven verschillende bacteriestammen. Uit de enquête van de NVLP bleek dat 53 procent zich een rode vlek of kring herinnerde.”
De commissie houdt volgens u onvoldoende rekening met het feit dat een teek niet alleen de borreliabacterie maar ook andere ziekteverwekkers bij zich kan dragen.
„Teken kunnen drager zijn van andere bacteriën, zoals anaplasma, ehrlichia, rickettsia en bartonella. De commissie signaleert dat ook, maar stelt tegelijk dat infecties bij mensen met deze bacteriën in Nederland niet beschreven zijn na een tekenbeet. Maar afwezigheid van bewijs is geen bewijs van afwezigheid. Zo stelde het RIVM in 2009 dat 10 procent van de Nederlandse teken besmet is met ehrlichia en anaplasma en 22 procent met rickettsia. Onder meer uit onderzoek bij Duitse soldaten blijkt dat ruim 20 procent antistoffen heeft tegen zowel borrelia als anaplasma. Zou de situatie in Nederland dan anders zijn?
Bekend is dat een tweede infectie door een andere bacterie lyme kan verergeren. De commissie signaleert dat ook, maar vertaalt dit niet in een aanbeveling voor artsen om hierop bedacht te zijn bij patiënten die na een standaardbehandeling tegen lyme klachten houden.”
De zogeheten Elisatest, waarmee wordt gekeken of iemand besmet is met de borreliabacterie, is niet betrouwbaar genoeg, stelt u.
„De Elisatest is slecht omdat hij te vaak fout-positieve uitslagen geeft. Dan lijkt het of iemand lyme heeft, maar dat is niet zo. Dat is een erkend probleem. Volgens de procedure moet er in zo’n geval een tweede test gedaan worden om de positieve uitslag te bevestigen.
Het omgekeerde kan ook: fout-negatief. Dan lijkt het alsof iemand geen lyme heeft, terwijl dat wel zo is. Het vreemde is dat dit nauwelijks als probleem wordt onderkend. Maar zelden wordt de Elisatest na enkele weken herhaald om te kijken of een negatieve uitslag wel klopt.
Een studie van het RIVM en VUmc uit 2010 laat zien dat de gevoeligheid van verschillende Elisatesten tussen de 34 en de 59 procent lag. Het is daarom goed om een Elisatest te combineren met een ander type test: een immunoblot- of Westernblottest. Dat verhoogt de trefzekerheid. Helaas wordt dit niet geadviseerd in de CBO-richtlijn. De eerste zes tot acht weken na de besmetting reageren de testen bovendien onvoldoende omdat alle antistoffen die het lichaam tegen de ziekteverwekker aanmaakt zich hechten aan de bacteriën en niet vrij in het bloed circuleren.
Als de ziekte van Lyme in een verder stadium is en er meer antistoffen in het bloed voorkomen, werken de testen beter.”
Er kan toch ook worden getest op erfelijk materiaal van de bacterie in het bloed?
„Ja, maar zo’n DNA-test wordt in de richtlijn ontraden vanwege het risico van vervuiling van het onderzoeksmateriaal. Dat is onzin. Jaarlijks worden er vele tienduizenden DNA-onderzoeken gedaan naar seksueel overdraagbare aandoeningen. En bij lyme zou het niet kunnen. De werkelijke reden is dat dit onderzoek zal aantonen dat de Elisatesten niet goed werken.”
Is zo’n DNA-test wel mogelijk in Nederland?
„Ja, bij universiteitsziekenhuizen en in diverse laboratoria. Bij laboratorium Pro Health in Weert hebben ze er veel ervaring mee. Ze doen in Weert ook nog een andere test: de lymfocytentransformatietest, LTT genoemd. Daarbij wordt gekeken naar een merkstof op de witte bloedcellen die wijst op een borrelia-infectie. Bij mensen met chronische klachten bij wie de Elisa- en immunoblottesten niets opleveren, kunnen een DNA- en een LTT-test uitsluitsel geven of er sprake is van lyme of niet.”
De borreliabacterie is, net als de verwekker van de geslachtsziekte syfilis, een zogeheten spirocheet, voorzien van een zweepstaart. Je kunt hem zien in het bloed. Bij syfilis wordt de diagnose daarom gesteld met een microscoop. Waarom niet bij lyme?
„Het gehalte aan spirocheten in het bloed zou te laag zijn. Ik denk echter dat het niet gebeurt omdat het allemaal te duur wordt. Een Elisatest is goedkoop. Het gaat om een geautomatiseerde bepaling. Het analyseren van spirocheten in het bloed door laboranten is arbeidsintensief en dus duur. Bovendien is niet alles wat kronkelt in het bloed een spirocheet. De waarneming verdient dus nadere bevestiging.”
Maar bij syfilis gebeurt dat onderzoek toch ook?
„Het is zelfs de eerste test die door de Landelijke Coördinatie Infectieziekten van het RIVM wordt aanbevolen. Maar er zijn veel minder mensen met mogelijk syfilis dan met een verdenking van lyme.”
Het RIVM meldde vorige week te gaan onderzoeken wat het effect is van een snelle eenmalige stootkuur met antibiotica direct na een tekenbeet.
„De CBO-commissie beveelt in de conceptrichtlijn nu al een eenmalige dosis van 200 mg doxycycline aan op basis van Amerikaanse studies. Daarmee loopt de club echter voor de muziek uit. In de VS komt maar één tekensoort voor en één type borreliabacterie, in Europa zijn er meerdere tekensoorten en bacteriestammen. Dat is een andere situatie.
Het RIVM wil nu onderzoeken of zo’n kuur hier ook effectief is en of het nadeel van mogelijke resistentieontwikkeling opweegt tegen het eventuele voordeel van minder mensen die lyme krijgen. De studie gaat vier jaar duren.
Uit dierproeven blijkt overigens dat toediening van een eenmalige dosis antibiotica binnen 72 uur niet werkt.”
Wat moet er volgens u met de ontwerprichtlijn gebeuren?
„Ik vind dat dit resultaat niet voldoet aan de eisen die aan de nieuwe richtlijn waren gesteld. Dit concept dient dan ook in zijn geheel te worden afgewezen. Ook correctie door de huidige commissie is niet wenselijk.
Lyme is de meest voorkomende door dieren overgedragen infectieziekte in Nederland en breidt zich gestaag uit. Het is wonderlijk dat de medische wereld in Nederland hierop amper reageert en zich niet stort op onderzoek naar de eigenschappen van de borreliabacterie. In landen zoals Amerika en Duitsland organiseren artsen en wetenschappers zich om informatie over deze complexe ziekte te verstrekken en om lymepatiënten betere zorg te bieden.”
Dit is de laatste aflevering van een tweeluik over lyme. www.borreliose.nl
Tips ter preventie van tekenbeet of lyme
Voorkomen is beter dan genezen. Dat geldt zeker voor de ziekte van Lyme. Genezing is namelijk niet vanzelfsprekend als de aandoening pas laat wordt ontdekt. Ernstige chronische klachten en arbeidsongeschiktheid kunnen dan het gevolg zijn.
Tips ter preventie van tekenbeet:
Draag bij bezoek aan bos, hei, duinen en parken gesloten schoenen, een hoofddeksel en bedekkende kleding. Ga niet van de paden af.
Smeer onbedekte huid in met een middel dat teken afstoot. Knoflook eten vermindert het risico van een tekenbeet, blijkt uit Zweeds onderzoek.
Draag lichtgekleurde kleding. Teken vallen dan beter op.
Controleer ’s avonds na een wandeling of andere activiteiten in de natuur kleren en huid van het hele lichaam (en van kinderen en honden) op teken. Let vooral ook op knieholtes, liezen, oksels en het hoofd.
Scholen doen er goed aan bij excursies in de natuur ouders informeren zodat deze weten dat ze hun kinderen moeten controleren.
Tips ter preventie van lyme
Verwijder een teek die in de huid vastzit zo snel mogelijk, zonder draaien of knijpen. Laat de teek heel. Desinfecteer het wondje met alcohol. Zie ook: tekenbeetziekten.nl/verwijderen-van-een-teek/.
Let op het ontstaan van een rode vlek of ring rond de beetplaats. Noteer de datum van de beet, maak er een foto van. Houd de plek enkele weken in de gaten. Bewaar de teek in een dichtgeplakt plastic (boterham)zakje.
Verschijnt er een rode vlek of ring rond de plaats van de beet, ga dan direct naar de huisarts en vraag om een antibioticakuur.
In de helft van de gevallen verschijnt er geen rode vlek of ring, ook al is de teek besmet. Krijgt u in de weken na de beet last van griepachtige klachten zoals hoofdpijn, een stijve nek, koorts, spierpijn en vermoeidheid ga dan alsnog naar de huisarts en vraag om een antibioticakuur. De klachten kunnen spontaan verdwijnen, maar dat betekent niet dat de infectie over is.
Gemiddeld 20 procent van de Nederlandse teken is drager van de borreliabacterie. Wie weten wil of de teek die heeft gebeten, is besmet, kan hem in een plastic zakje opsturen naar laboratorium Pro Health, postbus 316, 6000 AH Weert. Kosten: € 39,95. Knip grootste deel plastic zakje af, plak de rest dicht en doe dit in een envelop. Blijkt dat de teek is besmet, overleg dan met de huisarts over een antibioticakuur.
