RD-redacteur Gijsbert Wolvers interviewde Gerdien ruim tien jaar geleden over haar leven met het syndroom van Turner. Veel zaken waren toen nog onduidelijk voor de 17-jarige scholier: Hoe zal haar studie verlopen? Zal ze een relatie krijgen? Een kind adopteren omdat ze die zelf niet kan krijgen?

„De opleiding spw (sociaal pedagogisch werk) heb ik met veel plezier gedaan”, zegt Gerdien (28) terwijl ze terugblikt. In de praktijk blijkt het werk echter niet bij haar te passen. Nadat ze is aangenomen bij een activiteitencentrum krijgt ze nog in haar proefperiode te horen dat ze moet stoppen.

„Er gebeurt een heleboel in zo’n groep. Ik zag iets soms te laat, zodat ik niet op tijd en op de juiste manier kon reageren. Het was hetzelfde punt als waar ik tijdens mijn stages tegenaan liep.”

Het probleem past in het plaatje van het syndroom van Turner: met overzicht en coördinatie hebben deze vrouwen vaak moeite.

Gerdien besluit dit pad niet verder te vervolgen en op zoek te gaan naar werk dat beter aansluit bij haar mogelijkheden. Via een beroepskeuzetest komt ze uit op tandartsassistente. „Ruim drie jaar heb ik met veel plezier in een praktijk gewerkt.” Bij een reorganisatie krijgt ze echter te horen dat ze niet langer kan blijven.

Het lukt niet zo snel om bij een andere tandartsenpraktijk aan de slag te komen. Daarbij speelt mee dat ze graag in dezelfde plaats blijft wonen.

Op een gegeven moment oppert iemand de mogelijkheid van de thuiszorg. „Dat leek me wel wat.” Gerdien werkt op dit moment als verzorgende B, terwijl ze daarnaast verder leert voor verzorgende IG (Individuele Gezondheidszorg).

Ze is duidelijk tevreden met deze baan. „Ik heb mijn plekje gevonden. Ik kan het werk aan én het biedt mij voldoende uitdaging.”

De ronde wordt voor haar uitgestippeld; met de lijst in de hand kan ze van het ene naar het andere adres. „Dat biedt structuur. Juist dat aspect miste ik in het werken met een groep”, zegt ze terugkijkend op de spw-tijd.

„Een-op-eencontact werkt beter voor mij. Ik kan nu gericht aandacht geven aan die ene cliënt.”

Het werkt geeft haar voldoening. „Ik vind het mooi om wat te kunnen beteken voor anderen. Ervoor te zorgen dat iemand langer thuis kan blijven wonen.”

Alhoewel het syndroom van Turner een rol speelt bij de zoektocht naar de juiste baan, wil Gerdien daar niet alles aan ophangen. Ze wijst erop dat er veel meer mensen zijn die niet direct de baan vinden die hun bevalt. „Ieder moet het doen met zijn eigen mogelijkheden en onmogelijkheden. Ik vind het lastig om te zeggen wat samenhangt met mijn karakter en interesses en in hoeverre het te maken heeft met het syndroom van Turner.”

Dubbel

Sinds een paar jaar woont Gerdien op zichzelf, in een gezellig ingericht appartement. Haar ouders wonen nog in de buurt. Een groepje vrijgezelle dames uit de kerk vormt een belangrijk onderdeel van haar sociaal netwerk. „We eten om de week met elkaar. Die gezelligheid is waardevol.”

Een partner heeft ze (nog) niet. „Mijn leven is goed. Ik ben dankbaar en tevreden met wat ik heb. Ik woon prettig, kan goed overweg met mijn ouders, heb leuk werk. Aan de andere kant: ik zou wel een relatie willen. De wens is er, maar voert niet de boventoon.”

Haar twee zussen zijn wel getrouwd en hebben kinderen. Dat ze zelf geen kinderen kan krijgen, vond Gerdien vooral moeilijk toen haar zussen zwanger waren. „Het voelde dubbel. Aan de ene kant was ik blij voor hen. Aan de andere kant wist ik dat het voor mij anders zal zijn. Nu kan ik ervan meegenieten.” Ze is blij dat ze van haar zussen de ruimte krijgt om „volop” tante te zijn. „Als ik er logeer, mag ik de kinderen bijvoorbeeld naar bed brengen.”

Begrip

Via de contactgroep van Helpende Handen (zie kader) is Gerdien in contact gekomen met drie leeftijdgenoten met turner. „Lotgenotencontact is waardevol. Wel heb ik er de ene keer meer behoefte aan dan de andere keer.”

Waar veel turnervrouwen jaarlijks op controle gaan in het ziekenhuis, bezoekt Gerdien alleen de huisarts. „Die screent op basis van de richtlijn.” Dat kan, omdat ze geen problemen heeft met haar hart of nieren. „Ik heb alleen lichte botontkalking.”

Het geloof speelt in het dagelijks leven voor Gerdien „een grote rol.” Ze noemt de moeilijke momenten in haar zoektocht naar de juiste baan: de proeftijd waar ze niet doorheen kwam en later het ontslag. „Je weet dan niet welke richting het op moet. Het is fijn om dan je vragen bij de Heere neer te leggen en te vragen of Hij de weg wil wijzen.”

Ook het krijgen van een relatie ligt voor haar in Gods hand. „Als Hij het geeft, graag. Zo niet, dan ben ik dankbaar voor dit leven en wat Hij al gegeven heeft.”

Dat vertrouwen op de Heere leeft haar moeder voor, vertelt Gerdien. „Als ik het moeilijk had en de weg niet wist, wees zij me erop: We mogen het bij de Heere neerleggen; vertrouwen dat Zijn weg goed is.”

Gerdien van Steenbergen heet in werkelijkheid anders.
Klik hier voor voor twee recente artikelen over het syndroom van Turner.

Contactgroep Helpende Handen

De contactgroep Syndroom van Turner van Helpende Handen biedt een ontmoetingsplek vanuit de christelijke identiteit, aldus consulent Bert Regterschot.

Bij Helpende Handen zijn zo’n dertig meisjes en vrouwen bekend die het syndroom van Turner hebben. De jaarlijkse ontmoetingsdag trekt zo’n 25 tot 30 personen: ouders, opgroeiende turnermeiden, volwassen vrouwen en echtparen.

In het programma probeert de organisatie afwisseling te bieden. „Via evaluatieformulieren leveren de deelneemsters vaak zelf ideeën aan. De laatste twee bijeenkomsten stonden vooral in het teken van de gevolgen die het syndroom van Turner heeft voor het dagelijks leven.”

Dit jaar zal in september voor het eerst een ReTurn-day worden georganiseerd. „Een leuke uitgaansdag voor (jongere) turnerlady’s waarbij het puur gaat om het onderling contact.”

Klik hier voor meer informatie.