Een beamer projecteert gedragingen van mensen met dementie op de muur. Agressief, seksueel ontremd, claimend, angstig, depressief. Een van de cursusleiders, Arjan Koreman, begint deze derde cursusavond niet met het doornemen van deze lijst. Eerst krijgen de aanwezigen, acht vrouwen en één man, alle gelegenheid om terug te blikken op de vorige bijeenkomst en te vertellen hoe het met hen gaat.

„Mijn moeder zit nog in het beginstadium van dementie. Wat zullen we nog mee gaan maken?” begint een vrouw. „Goed dat u dit zegt”, reageert Koreman. „Vaak schrikken mensen als ze horen wat dementie inhoudt, maar niet iedereen krijgt dezelfde verschijnselen.”

„Mijn schoonmoeder onthoudt recente gebeurtenissen nauwelijks. Ook herinneringen aan vroeger kloppen niet altijd. Vandaag vroeg ze hoe het met mijn ouders is, terwijl zij al overleden zijn. Ze is juf geweest en zegt soms dat ze naar haar kinderen moet, omdat die op haar wachten”, vertelt een andere cursist. „Hoe reageert u dan?” wil Koreman weten. „Dat vind ik moeilijk.”

„Daar is helaas geen pasklaar antwoord voor te geven”, zegt Susan de Booij, de andere cursusleider (zie ook ”Cursus Omgaan met dementie biedt mantelzorgers zelfvertrouwen”). „Probeer te voorkomen dat een benadering negatieve emoties losmaakt zoals verdriet en boosheid. Corrigeer dan niet, maar ga mee in de belevingswereld van de dementerende.” Koreman: „Dat kan zonder het gevoel te hebben dat u liegt. Als uw schoonmoeder naar haar schoolklas wil, kunt u vragen hoe het in de klas was en zeggen dat het met veertig kinderen wel druk geweest moet zijn.”

Worsteling

„Het gaat nu goed thuis”, vertelt een vrouw. „Dit komt doordat ik een andere houding tegenover mijn man aanneem. Als ik rustig ben en de situatie accepteer, werkt dit positief op mijn man.” „Dan bent u heel ver, want acceptatie lijkt mij het allermoeilijkste”, denkt haar buurvrouw. „Het was ook een worsteling en is nog niet altijd makkelijk.”

„Ik luister en probeer zo veel mogelijk op te steken. Mijn man zit nog in het beginstadium van dementie. Hij is wat suffig en vergeetachtig”, antwoordt een vrouw op Koremans vraag hoe het met haar gaat. „Er zijn nog geen karakterveranderingen?” informeert de cursusleider. „Nee, mijn man heeft een makkelijk karakter.”

„Mijn man heeft beginnende dementie en beseft zelf dat hij vergeetachtig wordt. Moet ik hem corrigeren of meegaan in zijn verhaal?” wil een ander weten. Koreman: „Wat is de meerwaarde voor u of voor uw man om hem te corrigeren?” „Die is er niet.” „Dan zou ik het niet doen.” De Booij: „Het is confronterend om steeds gecorrigeerd te worden. Mensen met dementie kunnen faalangst ontwikkelen en zich daardoor terugtrekken.” Koreman: „Er zijn natuurlijk grenzen, bijvoorbeeld als iemand beledigd wordt.”

Humor

De mantelzorgers luisteren naar elkaars verhalen en naar de informatie die de cursusleiders geven. Soms stellen ze elkaar vragen of geven adviezen. De sfeer is open, de ervaringen zijn veelal indringend. Toch wordt er af en toe hartelijk gelachen. Koreman: „Humor is belangrijk in de omgang met dementerenden.”

De Booij: „Als u zich ongemakkelijk voelt als iemand dingen zegt die niet kloppen, kunt u een kort antwoord geven en hem afleiden door over iets anders te beginnen.” Koreman: „Iemand met dementie veranderen, is vechten tegen de bierkaai. De mensen om hem heen moeten dusdanig veranderen dat ze aansluiting bij de dementerende vinden. Stel bijvoorbeeld eenvoudige, korte vragen.”

„U bedoelt een herkenbaar dagschema en de noodzaak om in huis alles hetzelfde te houden?” reageert een cursist. Koreman: „Inderdaad, structuur biedt houvast. De hersenen van iemand met dementie kunnen prikkels steeds moeilijker verwerken.” „We moeten dus rustmomenten inbouwen”, stelt een vrouw vast. Koreman: „Rust, reinheid en regelmaat.”

Verdrietig en opstandig

„Mijn vader heeft het er moeilijk mee dat mijn moeder dementeert. Hij corrigeert haar vaak. Mijn moeder reageert daar verdrietig en soms opstandig op. Het lijkt wel of ze depressief wordt, terwijl ze dat nooit was. Haar karakter verandert ook. Dat is pijnlijk”, vertelt een andere cursist. Koreman: „Is uw vader bij te sturen?” „Het is moeilijk bespreekbaar te maken, omdat mijn moeder er vrijwel altijd bij is”, antwoordt de mantelzorger.

„Accepteert uw vader de ziekte?” informeert een medecursist. „Hij wil de zorg tot het eind toe volhouden, maar het wordt steeds zwaarder voor hem. Mijn ouders willen echter niets van dagopvang weten.” „Mijn vader accepteerde de ziekte van mijn moeder helemaal niet”, reageert de cursist. „Mijn man heeft hem toen een film over dementie laten zien. Daar heeft mijn vader veel van opgestoken, waardoor zijn gedrag veranderde.” Koreman: „Acceptatie van dementie is een rouwproces.” „Ik ben net als uw vader”, zegt een man tegen zijn buurvrouw. „Wij redden het thuis wel, denken we. Maar we redden het natuurlijk niet. Morgen gaat mijn vrouw voor het eerst naar de dagopvang.”

Rode Plein

Na een koffiepauze komt de lijst met gedragingen aan de orde. Koreman schotelt de cursisten geen uur theorie voor, maar haakt voortdurend in op de ervaringen van de mantelzorgers.

Als claimen aan de orde is: „Ik zie u knikken.” Een cursist: „In de week voordat ik op vakantie wilde gaan, gaf mijn moeder aan dat ze zich niet lekker voelde en lag ze veel op de bank.” Koreman: „Manipulatie komt veel voor. Probeer te achterhalen waar dit vandaan komt. Mogelijk leidt die informatie tot een oplossing. Vergeet niet dat u fungeert als de oren, ogen en het geheugen van mensen met dementie. Daarom doen ze zo vaak een beroep op u. Een dementerende is te vergelijken met een Nederlander die op het Rode Plein in China wordt gezet, terwijl hij geen woord Chinees spreekt.” De Booij: „Voor een dementerende is dat plein ook nog eens elke dag nieuw. Hij zal er nooit de weg leren.”

Dit is het slot van een vijfdelige serie rond dementie.

Cursus ”Omgaan met dementie” geeft mantelzorgers zelfvertrouwen

De cursus ”Omgaan met dementie voor mantelzorgers” wordt op diverse plekken gegeven. In het Brabantse Zevenbergen gaat er twee keer per jaar een groep van start. Tijdens de cursus krijgen deelnemers krijgen in zes avonden inzicht in het verloop van de hersenziekte en leren hoe ze met hun partner of ouder moeten omgaan. Ook gevoelens van onmacht en verdriet en het zorgen voor jezelf komen aan de orde. Deelnemers krijgen een cursusboek met achtergrondinformatie en adviezen. „We willen cursisten ook een uitlaatklep bieden en hopen dat ze herkenning bij elkaar vinden”, zegt psycholoog Susan de Booij van Surplus Zorg. Ze geeft de cursus met coördinator mantelzorg Arjan Koreman van HOOM, een organisatie die „hulp en ondersteuning op maat” biedt. Beide organisaties verzorgen de cursus voor mantelzorgers sinds 2006. De Booij: „Wat steeds terugkomt, zijn vragen over de omgang met dementerenden. Veel mantelzorgers zijn onzeker over hun aanpak en zoeken erkenning bij ons en bij andere cursisten.” Volgens de cursusleider vergroot het bijwonen van de cursus de draagkracht van deelnemers en durven ze eerder hulp te vragen. Biedt de cursus meerwaarde ten opzichte van een Alzheimer Café? „Een Alzheimer Café is ook bedoeld voor informatieoverdracht en lotgenotencontact, maar er is minder aandacht voor de individuele situatie en minder ruimte voor persoonlijke inbreng. Voor een Alzheimer Café worden zowel mantelzorgers als mensen met dementie uitgenodigd.”

De moeder van Mieke Jansen lijdt al jaren aan dementie. Vier keer per week verzorgt Jansen haar ’s morgens. „De zorg wordt complexer en zwaarder. Vaak vraag ik mij af hoe we verder moeten. Ik volg de cursus om meer over de ziekte te weten te komen. Ik herken veel ervaringen van deelnemers, maar tegelijkertijd verschilt elke situatie. Welk effect de cursus heeft? Mijn zelfvertrouwen is groter geworden. Ik voel mij gesterkt, omdat mijn aanpak de goede blijkt te zijn. Het lastige is dat ik nauwelijks gelegenheid heb om de cursusstof met mijn vader te bespreken, die zo veel mogelijk zelf voor mijn moeder zorgt. Dat begint te veel voor hem te worden. We moeten hem tegen zichzelf in bescherming gaan nemen.”

De moeder van Karin van Dongen heeft beginnende dementie. Van Dongen las over de cursus in de plaatselijke krant, was enthousiast, maar aarzelde toch bij het inschrijven. „Daarmee erken ik dat mijn moeder aan dementie lijdt en dat is confronterend. Toch doe ik mee, omdat ik het beste voor mijn moeder wil zoeken. Ik hoop tijdens de cursus handvatten te krijgen voor de omgang met haar, al blijkt het lastig om advies op maat te geven. Hoe maak ik mijn moeder bijvoorbeeld duidelijk dat mijn vader overleden is? Gelukkig blijk ik het nodige goed te doen, zoals rustig blijven en mijn moeder vriendelijk tegemoettreden. Het waardevolste van de cursus vind ik het openhartig delen van ervaringen.”

Mieke Jansen en Karin van Dongen heten in werkelijkheid anders.