Een 1 of een 10
„Wat is jouw leven waard, als je er een cijfer voor zou moeten geven?” Het werd even helemaal stil nadat deze vraag gesteld was. Alle ogen waren gericht op David, een jonge man, 29 jaar. Hij stond tussen de andere forumleden in, een beetje ongedurig omdat hij geen enkele vraag kreeg. De aanwezigen hadden het druk met een serie ingewikkelde vragen aan het forum. Het ging die avond over de situatie in het Ziekenhuis Gelderse Vallei in Ede, waar het beleid rond abortus provocatus is gewijzigd. Sinds kort is het in dit ziekenhuis toegestaan om te aborteren als is vastgesteld dat het kind dat verwacht wordt het syndroom van Down zal hebben. Deze avond waren er drie sprekers: een ethicus, een jurist, en David. De vraag was aan hem gericht, want hij heeft het syndroom van Down. De vraag werd even herhaald door de gespreksleider. „Wat is jouw leven waard, als je een cijfer moet geven van 1 tot 10?”
Het antwoord sprak boekdelen: „Toch zeker wel een 1.” De zaal had plezier, en David zelf ook. Vervolgens werd de vraag in een ander jasje gestoken: „Vind jij je leven veel waard, of weinig waard?” Best veel natuurlijk. Ja, David had net een prachtige powerpointpresentatie gegeven. Hij had laten zien dat zijn leven op een bijzondere manier geleefd wordt. David woont bij zijn ouders, maar als ze een dagje weg zijn, kan hij zich uitstekend redden. Dagelijks fietst hij ongeveer 20 kilometer om boodschappen te doen, voor zijn werk of voor zijn hobby, fotograferen.
Dat laatste doet hij overigens ook professioneel, een paar keer per week maakt hij weerfoto’s voor een regionale krant. David is het levende bewijs van de zin van het leven, en van de beschermwaardigheid van dat leven. Op een schaal van 1 tot 10 kan hij niet goed duiden wat zijn leven waard is, maar in woorden en daden laat hij het zien. Hij vertelt over zijn werk voor de Stichting Downsyndroom, hij geeft een inkijkje in zijn mogelijkheden en onmogelijkheden. En passant prent hij ons even de naam van zijn website in: daviddefotograaf.nl.
Dwars daardoorheen laat hij ook zien, onbewust, wat zijn ouders voor hem hebben gedaan en welke inzet er door scholen en instellingen is gepleegd om hem te ondersteunen in zijn ontwikkeling. Een goed verstaander ziet wat het zijn ouders gekost moet hebben aan energie, aandacht en doorzettingsvermogen. Daarbij heeft dat vast en zeker ook pijn, zorg en moeite gekost. Als je kind anders is dan anderen, vraagt dat het nodige. Dat kun je eigenlijk alleen begrijpen als je het meemaakt, als je er middenin zit. Ouders moeten als eerste verwerken dat hun leven verandert met de komst van dit kind, broers en zussen worden ermee geconfronteerd, familie en omwonenden gaan het steeds meer merken: het is anders. Maar is het minder waard? Een 1, of een 10?
Onze samenleving hangt van de cijfers aan elkaar. Met de regelmaat van de klok worden ze gepresenteerd. Cijfers over AOW en pensioen, nogal zorgelijk. Cijfers over loonontwikkeling en koopkracht, behoorlijk zorgelijk. Cijfers over arbeidsmarkt en werkloosheid, zeer zorgelijk. Soms heel veel cijfers bij elkaar, twee- of driedimensionaal uitgebeeld, ondergebracht in puntenwolken. En natuurlijk, cijfers hebben hun nut, getallen zetten ons aan het denken, overzichten leiden tot nieuw beleid, puntenwolken geven een mooi beeld. Meten is weten, zo regelen we onze samenleving, op basis van cijfers en van waarden. Zo modelleren we een economie. Voor wat het waard is. Een 1 of een 10?
Wat is het leven waard, ook als dat leven anders is? Wie zal dat kunnen zeggen? Wie durft te meten hoeveel het waard is? Bij alle zorg, verdriet, moeite en pijn; het is leven, geschonken, gekoesterd. Waartoe?
De auteur is werkzaam als raad van bestuur bij de RMU. Reageren? nietbijbroodalleen@refdag.nl
